Umfrage: Herausforderungen, die auf Eltern mit Kind mit geistiger Behinderung ab Volljährigkeit zukommen

    Hallo liebe Leute,

    Ich bin Studentin an der Ludwigs-Maximilians-Universität in München und studiere Lehramt Sonderpädagogik im dritten Semester. Ich vertiefe mich auf die geistigbehinderten Pädagogik und habe viel mit Kindern mit geistiger Behinderung zu tun. Dieses Semester führen wir eine Forschung durch und das Thema der Studie lautet: Herausforderungen, die auf Eltern von Kindern mit einer geistigen Behinderung ab Volljährigkeit zukommen. Für den Erfolg der Studie und die Aussagekraft der Ergebnis ist es wichtig, dass möglichst viele Eltern an der Datenerhebung teilnehmen. Wir würden uns deshalb sehr freuen, wenn sie an unserer Studie teilnehmen.


    Der Link für die Umfrage lautet: https://www.soscisurvey.de/tutorial394569/

    Ich danke ihnen sehr!

    Liebe Grüße

    Vanessa


    Wie ist Ihre augenblickliche Beschäftigungssituation?




    berufstätig (Vollzeit)


    berufstätig (Teilzeit)


    arbeitslos


    im Mutterschutz/Erziehungsurlaub


    Ausbildung/Studium


    Rente


    Was mich total nervt an diesen Umfragen, ist die Ahnungslosigkeit von Befragenden, die die Situation pflegender Angehöriger nicht realisieren. Viele Elternteile müssen für die Pflege des behinderten Kindes ihren Beruf aufgeben.

    „Arbeitslos“ ankreuzen müssen, ist eine Missachtung der Situation dieser Angehörigen, die viele Stunden für die Pflege aufwenden und dabei 24 Stunden für das Kind verantwortlich sind.


    Hallo Vanessa


    Entschuldige, dass mein erster Beitrag in Deinem Thread gleich ein zynischer ist... Sonderpädagogen sind leider nicht gerade für inklusive Arbeit oder ihren Kampf für Teilhabe von behinderten Kindern bekannt und die Frage Deiner Umfrage bläst da in ein ähnliches Horn. Alle die sich etwas länger schon im Kreise von Familien mit behinderten Kindern bewegen, selbst ganz entfernt, kennen die haarsträubenden Erfahrungen insbesondere den Kampf auch in Schulen, oft mit , bzw. gegen Sonderpädagogen für ganz elementare Grund- und Menschenrechte ihres Kindes.

    So viel zur Erklärung...


    Ich freue mich, dass ich nicht zur Zielgruppe gehöre und mich daher nicht für oder gegen eine Teilnahme entscheiden muss.


    Viuele Grüße


    Ich kann das total nachvollziehen, jedoch kann ich da nicht viel machen. Natürlich wissen wir als Studenten, dass die Eltern mit einem Kin mit geistiger Behinderung viel Pflege machen. Es wäre total schön würde der Staat das auch noch mehr anerkennen und zusätzlich mit einem Betrag die Familie entlasten.

    Aber deshalb müssen SIE doch nicht den Begriff arbeitslos wählen.


    Vor allem, weil wir pflegenden Angehörigen rechtlich ja gar nicht arbeitssuchend sind.

    Wie wäre es mit „nicht erwerbstätig“ oder „Hausfrau /Hausmann“ (die auch bei Nicht-Pflege unter den Tisch fallen würden) oder „Vollzeitpflege“?

    Zitat
    wird. Dies war uns schon im Vorhinein klar. Jedoch wollten wir wissen ob es zusätzlich zur Pflege, eine Nebenbeschäftigung gibt, da wir dies in der Umfrage abfragen müssen

    Wenn es eine Nebenbeschäftigung gibt, dann kreuzt man selbstverständlich „beruftstätig“ (Vollzeit oder Teilzeit) an. Nur der Begriff „arbeitslos“ passt nicht auf Vollzeitpflegende.

    Zitat von Vanessa_2002

    Ich kann das total nachvollziehen, jedoch kann ich da nicht viel machen. Natürlich wissen wir als Studenten, dass die Eltern mit einem Kin mit geistiger Behinderung viel Pflege machen. Es wäre total schön würde der Staat das auch noch mehr anerkennen und zusätzlich mit einem Betrag die Familie entlasten.

    Was hat die Anerkennung des Staates mit Eurer Umfrage zu tun?

    Kritisiert werden hier ganz konkret Aspekte der Umfrage, nicht fehlende Wertschätzung des Staates.

    Ich habe zusätzlich ein enormes Problem mit Eurer Einwilligungserklärung.

    Regulär sind Erhebungen dieser Art anonym, personenbezogene Daten dürfen nach wissenschaftlicher Praxis nur insoweit erhoben werden, wie sie zur Auswertung einer Umfrage notwendig sind.


    Bei Eurer Umfrage ist es notwendig eine Einwilligungserklärung handschriftlich unterschrieben mit Angabe von Vor- und Nachname an eine Emailadresse zu senden. Das ist äußerst ungewöhnlich und hier werden neben Namen auch die Emailadresse als personenbezogene Daten erhoben die augenscheinlich nicht für die Auswertung dieser Erhebung notwendig sind. Es ist keine Erläuterung zu finden, warum diese Vorgehensweise und die Abfrage dieser Daten notwendig sein soll!


    Standard für Erhebungen dieser Art ist eine Einwilligungs- bzw. Einverständniserklärungen am Beginn der Umfrage, die mit einem einfachen Klick (und ohne Angabe personenbezogener Daten und ohne Unterschrift) gegeben wird. Hier die Erklärung der von Euch für die Umfrage genutzten Software soSci Survey (falls wirklich Ahnungslosigkeit der Grund sein sollte): https://www.soscisurvey.de/help/doku.php/de:create:consent


    Ich warne daher Eltern vor der Teilnahme an Eurer Umfrage und der Herausgabe personenbezogener Daten, bevor diese ungewöhnliche Vorgehensweise nicht ausreichend begründet wird!

    PS: Noch etwas stimmt nicht (Anmerkung einer anderen Userin).

    Wie filtert Ihr die Teilnahmen ohne Einwilligungserklärung nachträglich heraus? Ein Zuordnung von Einwilligungserklärung und Fragebogen findet ja nicht statt. Die Fragebögen ohne Einwilligungserklärung sind ja ungültig und dürfen für die Auswertung nicht verwendet werden.


    Im Prinzip dürft Ihr keinen einzigen Fragebogen auswerten, bzw. keine der Daten verwenden, da Ihr nicht gewährleisten könnt, dass der Teilnehmer datenschutzrechtlich aufgeklärt wurde und seine Einwilligung gegeben hat.


    Auch die Angabe in Punkt 4, dass die Identitätsdaten aufgehoben werden, um eine Löschung der Daten bis zum Ende der Studiendurchführung zu ermöglichen ist Unsinn. Wie findet und löscht Ihr denn die zugehörigen Daten, wenn diese gar nicht der Einwilligungsdaten also der Person zugeordnet sind? Gleicht Ihr die IP Adressen vom Emailversand und Teilnahme am Fragebogen ab?

    Ich schließe mich der Kritik an der seltsamen Studie an. Die Fragen sind völlig unterkomplex, und man kann nur hoffen, das aus solchen seltsamen Konstrukten keine (Schein) Realität gezimmert wird, Einrichtung ist quasi als einige Alternative aufgeführt, grausam. Also ich hab da jetzt ausgefüllt, aber irgendwelche privaten Daten wurden jetzt nicht abgefragt. Was hab ich verpasst?