Zitat von Trixi

Tut mir leid, kann das gerade nicht so gut erklären was ich meine.

Doch, Du hast es gut erklärt. Es hat mir geholfen, danke.

Hallo. Ich brauche das auch sehr stark, diese Auszeiten, und ich finde es super, dass Ihr das bei euren Kindern wahrnehmt und akzeptiert. Und ich finde es gut, wenn man das auch - ich will nicht sagen "einfordern", aber sich "nehmen" kann. Es machen und irgendwann ist auch wieder gut, und man kann wieder unter Leute.
Also mir z.B. hilft es gar nicht, wenn jemand meint, er müsse - sobald ich in Auszeit gehe - hinter mir her kommen und mich bequasseln "jawasistdennnunjetztkommdochmal".
In meiner Familie gilt Rückzug und wenig sprechen (können) als Anzeichen von Bösartigkeit und "den Anderen manipulieren wollen". Daher kann man bei uns auch bis auf die Haustüre keine Tür abschließen, da meine Mutter jederzeit ihr Hausrecht gebrauchen möchte und die Zimmer betreten will. Schon Tür zumachen ist irgendwie komisch (und ich kann z.B. nicht in der Küche sein und was arbeiten, oder was essen, mit dem Rücken zu einer geöffneten Tür, da bekomme ich Panik, dass jemand von hintern an mich herantritt und Geräusche im Flur, die ich vielleicht als Aufforderung an mich verstehen muss, irritieren mich dann). Meine Mutter sagt, man müsse immer da sein für Andere und reden. Rückzug ist für sie Egoismus und Ausleben von Lustlosigkeit. Sie sagt, sie habe früh gefühlt, dass man immer für andere da sein muss und sie habe nie Zeit für sich gehabt oder sich Zeit für sich nehmen dürfen. Ich finde das sehr sehr schwer und fühle mich manchmal in einem öffentlichen Ort mehr in Ruhe als zuhause, wo ich immer präsent und ansprechbar sein soll oder die Gefahr droht, dass ich zu bösartig werde oder zu egoistisch. Ich schäme mich so, dass ich das brauche.
Wenn übrigens mehr Leute bei uns im Haus sind, dann wird es viel mehr akzeptiert, wenn ich plötzlich eine Auszeit brauche. Dann stört das auch nicht so sehr. Schwierig (mal wieder)
Lynkas grüßt.

Ah, der Experte spricht mitten aus dem Leben . Schön, wenn Du ausgelastet bist, wir sitzen solange fröhlich daheim und langweilen uns in unserem Elfenbeinturm, wo wir theoretische Konstrukte zusammenstricken . Weist Du, wenn Dir eine Diskussion zu anstrengend ist, dann pfeife ich drauf, dass Du dich "herablässt" mit mir zu diskutieren. Es spielt keine Rolle, welche Ansicht DU hast, genau. Wenn meine/unsere Probleme sich so leicht lösen lassen: dann mal her mit den Lösungen. Du kennst sie? Oder doch nicht? Tja, da wir hier offenbar noch nicht "reif genug" oder "geerdet genug" für Deine holde Meinung sind und Du ja ach so viel zu tun hast, werden wir die Lösungen wohl nie erfahren. Ich wünsche Dir frohes Schaffen in Deinem ausgelasteten Leben, das ich ebenso wenig aus der Praxis kennen kann wie Du meins.
Lynkas grüßt.

Toll! Finde ich klasse, den Film! Ich hatte einen Deutschlehrer, der cremte sich dauernd die Lippen ein, und dann guckte er mich gerne dabei so an wie der Typ in dem Film in der "Lippenstiftszene". Das war ein Typ, dieser Lehrer....
Lynkas grüßt.

Hallo Raphael.
Du hast in einigen Punkten sicher nicht ganz unrecht. Aber ein paar Aussagen stoßen mir auch etwas bitter auf.

Zitat von Raphael

Leider sehen viele Behinderte immer nur was sich bei den Nichtbehinderten ändern müsste.

Wie bitte? Es gibt sicher Behinderte, die diese Haltung haben, aber hast Du mal überlegt, wie es dazu kommt? Ich z.B. war von frühester Kindheit an das Wesen, das sich ändern sollte, das geändert werden sollte. Körperlich, aber - und das ist besonders hart gewesen - auch seelisch, psychisch, geistig (wie auch immer man das jetzt nennen mag). Eines Tages hatte ich mich kaputtgeändert. Die Kraft, meine eigentlichen Talente zu nutzen, hatte ich nicht mehr. Körperlich und psychisch. Darauf hin war es endgültig vorbei mit der Unterstützung, denn die Menschen, an die ich mich wand oder wenden musste (ohne Geld geht es halt nicht), waren plötzlich der Ansicht, es wäre besser für mich, aus der Gesellschaft ausgegliedert zu werden, denn offenbar sei ich zu krank, würde nicht gesellschaftskonform funktionieren blablabla. Ich bin aufgewachsen und erzogen unter der Prämisse: alles geht, wenn man nur will, streng dich an. Ich war aber körperlich und Geistig nicht dazu in der Lage. Daran bin ich kaputt gegangen und es war NICHT meine Schuld. Ich hatte keine Hilfe, ich wurde medizinisch fehlbehandelt oder gar nicht behandelt, und als ich kaputt war, hat man mich weggeschmissen. Da soll ich nicht wütend sein und sagen dürfen: nun ist der Moment gekommen, wo ICH Ansprüche stellen darf?

Zitat von Raphael

Wir müssen genau so ein grosser Schritt auf die Gesellschaft zu machen wie die andere Seite

Klar, jeden Tag sehe ich die großen Schritte, die Nichtbehinderte auf Behinderte zugehen (Ironie). Ausserdem: was ist das für ein Denken "die eine Seite/die andere Seite". So was lehne ich ab und ich erwarte, dass auch die (noch, oder vermeintlich) nicht Behinderten so denken.

Zitat von Raphael

Viele Behinderte leben unter einer Glasglocke

Viele leben aber nicht freiwillig unter einer Glasglocke. Wenn z.B. ein Luchs im Zoo geboren wird und nicht in Freiheit, dann hat er sich das nicht ausgesucht. Du kannst einen in einem Zoo geborenen Luchs nicht im Harz aussetzen und dann sagen: "huch, der kommt ja gar nicht klar, also können Luchse nicht im Harz leben, sondern nur im Zoo".

Zitat von Raphael

Unter Nichtbehinderten fällt einem die eigene Behinderung umso mehr auf

Ja, aber deswegen soll ich jetzt in ein Behindertenghetto ziehen? Die Gesellschaft und mich schützen? Hatten wir alles schon. So ändert sich nie etwas.

Zitat von Raphael

Viele Behinderte ertragen die Nichtbehinderten Welt nicht, weil es ihnen weh tut, immer wieder die eigenen Schwächen zu sehen

Ja, da hast du recht. Aber die Gesellschaft hält schwächeren Menschen auch gnadenlos vor, dass sie selbst an ihrer Schwäche schuld seien. Das nennt sich dann "Selbstbestimmung": "mach was du willst, aber mach es allein. Alle anderen schaffen es doch auch...."

Zitat von Raphael

Aus eigener Erfahrung weiss ich aber, dass es nicht die Nichtbehinderten sind, die uns auf unsere Schwächen reduzieren, sondern wir selbst

Aha, ja dann ist doch alles gut, wir müssen bloß aufstehen, und was tun, was soll dann dieses ganze Geschwafel von wegen Inklusion, völlig überflüssig

Zitat von Raphael

Inklusion bedeutet für mich, aus der Konfortzone herauszutreten und Verantwortung in der Gesellschaft zu übernehmen. Zu machen statt einfach nur mitzumachen, zu ändern statt nur anzuprangern.

Ja, da hast Du recht. Das müssen wir alle tun, ob behindert oder nicht behindert.

Zitat von Raphael

Und wenn mich niemand einstellen will, gründen wir halt selbst was :p

Klar, sag das mal der Tochter von Monika, dem Sohn von Birgit....Potz Blitz, da werden die gleich los laufen: hey, gründen wir was.

Lynkas grüßt.

Hallo.
Der Film, den man da auf der verlinkten Seite sieht, ist ja ganz sympathisch gemacht. Allerdings ist es so, dass auch der (ebenfalls oft am Computer abgefragte) Augenpartie-Teil, den Psychiater gerne mal in der "offiziellen" Autismus Diagnostik benutzt, ja inzwischen auch etwas kritischer gesehen wird. Aufgrund der etwas verallgemeinernden, platten Aussage "Autisten verstehen fremde und eigene Emotionen nicht" jetzt ein Computertrainingsprogramm an den Start zu bringen, um (einmal mehr) die defizitären unempathischen Autisten etwas mehr auf neurotypisch zu trimmen finde ich eher befremdlich. Mir z.B. hilft mehr menschlicher Umgang besser als irgendein Drill am Computer.
Schauspieler haben übrigens, so begabt sie sein mögen, keine Naturmimik. Das ist mir auch in dem Film aufgefallen: in dem Trainingsprogramm ziehen Schauspieler alberne Grimassen, das ist keine Naturmimik. Ich kann sehen, was das für eine Emotion sein soll, aber solche Mimik haben die Menschen im normalen Leben nicht.
Ich muss sagen: wenn man mich drillt, in die Augen zu sehen (wurde meine ganze Kindheit versucht), kann ich nicht mehr reden und zuhören. Irgendwann breche ich zusammen.
Und dieses Spielchen da auf der verlinkten Seite: gibt es da auch ein Ergebnis, wenn ich das spiele? Irgendwie gibt es am Ende keine "Auflösung". Was sollen diese etwas dümmlichen Aufgaben? Ich komme mir da etwas "verschaukelt" vor, als wäre ich debil, dass die meinen, ich würde mit solchen Sachen Schwierigkeiten haben. Hat auch nur am Anfang etwas mit Emotionserkennung zu tun, was die da fragen. Später wird es linguistisch.
Ich finde es auch eher ärgerlich, wenn eine ambitionierte Psychiaterin sich wieder darauf versteift, Autisten "trainieren" zu wollen mit der wohlmeinenden Aussage: "Ich will denen helfen". Sie wirkt sympathisch, amitioniert (oder schätze ich ihr Gesicht falsch ein ?). Schön wäre gewesen, sie hätte etwas "Neues" versucht/entwickelt. Wenn sie sagt, ihr sei aufgefallen, dass Autisten wenig auf die Augen schauen: gähn. Ganz was Neues (Ironie). Dann hat sie das Hirn gemessen....ja, aber das ist schon länger bekannt, dass bestimmte Hirnareale anders oder weniger reagieren bei Autisten. Vermplempern von Forschungsgeldern .
Das gezeigte Kind, Lutz, hat Probleme in der Schulpause und ein Gesichtserkennungs-Trainingsprogramm soll dagegen helfen? Leuchtet mir nicht ein. Und die Quintessenz ist dann: Autistische Menschen müssen permanent üben, um andere Menschen zu verstehen.Tja, da könnte ich sagen: dann müssen neurotypische Menschen auch permanent üben, um autistische Menschen zu verstehen. Das tun sie aber nicht. Und ich schreibe jetzt kein Computer- Trainingsprogramm, das die machen sollen .
Lynkas grüßt.

Cool, ich mag ein Piktogramm haben für "Quartier für Autisten geeignet"! Wer macht mir eins? Wie könnte es aussehen? Das wäre mal ein toller Auftrag für einen Grafiker.
Und man soll auch die Behinderten bedenken, die sonst oft vergessen werden. Mir fallen spontan ein: Menschen mit PEG/PEJ Sonde, mit Zöliakie, ADHS Kinder/Menschen, Menschen die Pflegepesonal oder Assistenz mitbringen, Personen, die beatmet werden, Gehörlose haben ja auch oft spezielle Anforderungen, an die Hörende nicht denken, oder Rollstuhlfahrer, die eben nicht den schnittigen kleinen Sportrollstuhl haben, sondern einen größeren E-Rolli, Menschen mit Ehlers Danlos Syndrom (die haben ja oft auch Mastzell-Aktivierungssyndrom)...Aber ist total schwierig, selbst bei der gleichen Behinderung, alle Anforderungen zu bedenken.

Das ist gut, dass Frau Dr. Preißmann sich dieses Themas angenommen hat. Ich werde mir das Buch sicher besorgen, sobald es erscheint. Es erscheint am 30. Juni. Hoffentlich bewahrheitet sich das Versprechen, dass sie im verlinkten Interview gibt, und es stehen wirklich hilfreiche Tips drinn. Die Tips, die sie im Interview gibt sind - naja
Zum Beispiel:
Man kann sich gezielt einen Termin zu Beginn oder am Ende der Sprechstunde geben lassen, wenn das Wartezimmer nicht so voll ist.
Äh, ja? Das habe ich so oft gelesen. Aber die Realität ist: nein, das war bei mir NIE möglich und ich habe es versucht. Heute sehe ich davon ab, es zu versuchen. Antworten sind: Ja, alle Patienten würden das gerne wollen, wenn das jeder verlangen würde, das geht leider nicht, gucken Sie doch mal, was hier los ist, nee, da haben wir keine Termine mehr frei, hm, können Sie vielleicht zu einem anderen Arzt gehen, aber warum brauchen Sie das denn, was haben Sie denn genau...
Ich kann es auch immer sehr schlecht formulieren, warum ich das brauche. Und manchmal glauben die Helferinnen/das Pflegepersonal dann, ich laufe irgendwie Amok, wenn es laut wird usw. Das ich dann ganz starr werde und zittere und nicht mehr reagieren kann, kann ich auch nicht sagen. Dann bin ich, salopp und politisch unkorrekt formuliert, ein "Psycho", untragbar für Praxis oder Krankenhaus.

Man sollte darum bitten, dass die notwendigen Maßnahmen in Ruhe erklärt werden.
Das sollte man so oder so. Nur gibt es keine Zeit dafür, für niemanden, ob behinderter oder unbehinderter Patient. Die Ärzte haben einfach nicht die Zeit, dafür können sie oft nichts. Wenn sich ein Arzt mal mehr Zeit für mich nimmt, dann bekomme ich hinterher oft mit, dass andere Patienten schon ungeduldig werden und die Helferinnen ansprechen oder ich bekomme mit, dass sie sich beim Arzt beschweren, wenn sie dann in sein Sprechzimmer kommen.

Man kann einen verlässlichen Menschen als Begleiter mitnehmen: Freund oder Freundin, Eltern, Geschwister oder auch Therapeuten.
Ah ja Meine vielen "Freunde". Die sich dann auch noch darum reißen, mit mir zum Arzt zu gehen. Oder meine Eltern und Geschwister, klar, die haben bestimmt Lust (und ich habe bestimmt auch Lust, meine Mutter da sitzen zu haben und am Ende brüllen alle auf mich ein oder meiner Schwester wird übel und sie muss raus gehen). Ein Therapeut darf das meistens nicht, mitkommen. Er/Sie wird dafür ja auch nicht bezahlt. Und ich bin mir manchmal nicht sicher ob Frau Preißmann sich darüber im Klaren ist, dass ihre Therapeutin, mit der sie sich so gut versteht, ein glücklicher Ausnahmefall ist.

Wichtige Fragen sollte man sich aufschreiben, damit man sie in der Eile nicht vergisst.
Ja, das ist gut, das sollte jeder tun. Wird auch von der Patientenberatung immer für alle Patienten empfohlen. Ich muss so oder so immer viel aufschreiben. Sonst würde ich gar nicht zum Arzt gehen können und auch sonst viele Situationen/Termine gar nicht schaffen.

Hilfreich ist oft auch die Information an den Arzt, dass wir auch bei massiven Beschwerden objektiv manchmal nicht sehr beeinträchtigt wirken.
Klar, da hat der Arzt bestimmt Zeit und Lust dazu, sich das anzuhören oder womöglich was durchzulesen, wenn man es - wie ich - verbal schlecht formulieren kann. Nee, das hat bei mir noch nie jemand verstanden, geschweige denn sich gemerkt oder beherzigt. Entweder waren es sowieso sozial sehr kompetente Ärzte, egal, ob Patienten nun behindert waren oder nicht, oder es war dann halt so, dass schneller Psychopharmaka gegeben wurden (Krankenhausärzte und Krankenhauspersonal).
Ich habe einen sehr jungen Krankenhausarzt erlebt (der sah aus wie Anfang zwanzig ), der hatte es drauf, wie er auf mich zugehen musste, der ist sogar mit mir, zu Fuß, zu einer Terminvereinbarung im Vorzimmer einer Kollegin gegangen, bei der es für Kassenpatienten wohl sonst chancenlos ist. Und ich musste ihn nicht darum bitten oder ihm irgendwas erklären. Er sagte nur: "Hey, wir gehen da jetzt gleich mal hin, okay? " Und dann ging dieser "Junge" wie ein jüngerer Bruder, den ich nie hatte, da mit mir hin und redete da auch noch für mich!

Und es ist sinnvoll zu erklären, dass wir manchmal abweisend und schroff wirken, wenn wir aufgeregt sind. Das muss man nicht persönlich nehmen – aber es ist wichtig, dass man das weiß.
Das wird persönlich genommen. Schon so eine Erklärung wird persönlich genommen. Wenn ich solche Erklärungen abgegeben habe, wollten mich manchmal Ärzte nicht behandeln.

Also, ich bin gespannt auf das Buch. Sonst muss ich Frau Preißmann vielleicht einen Brief schreiben, mit meinen Kritikpunkten...

Lynkas grüßt.

Was meinst Du?

Zitat von Ella

Was sagt ihr dazu? Ist das wirklich eine Chance?

Für mich war es keine. Es kommt darauf an, was dort angeboten wird, und das war meiner Erfahrung nach einfach nicht sehr viel bzw. es war eher als Aufbewahrung und "irgendwas machen" zu empfinden.
Die Argumente, man habe in WfbM" die ausgebildeten Fachkräfte, um Unterstützungsleistungen und Arbeitsprozesse an Menschen anzupassen" und Langzeitarbeitslose in Werkstätten zu schicken "käme billiger, als ihnen dauerhaft Hartz IV zu zahlen" sind lächerlich und falsch bzw. frech und menschenverachtend. Wie kommt Herr Mosen auf sowas? Rätselhaft .

Lynkas grüßt.

Danke für Eure netten und hilfreichen Antworten!
Über Persönliches Budget habe ich nachgedacht. Es ist aber unmöglich, dass ich das selbst organisiere. Ich meine jetzt nicht den Antrag, sondern alles danach. Eine Beratung speziell dazu sollte ich wohl trotzdem mal in Anspruch nehmen, stimmt. Ich hoffe auch auf die Menschen von der psychosozialen Betreuung, dass die mir behilflich sein können.
Meine Eltern können und werden mir nicht helfen.

Lynkas grüßt.

Hallo Dagmar,

Zitat von dagmar neo frea

Wenn Du Deine Chancen verteilst , wie hoch sind dann Deine Ansprüche ? Gehst Du von der Möglichkeit aus , das es schief gehen könnte ?

Ja, ich gehe eher davon aus, dass es schief gehen wird. Ich bin zugegeben sehr misstrauisch, weil ich sehr schlecht einschätzen kann, was passiert, wie die Menschen reagieren, was sie wirklich wollen, ob es ihnen um mich geht oder ob sie sich eher durch mich selbstverwirklichen wollen. Und ich habe halt auch einige miese Erfahrungen hinter mir. Die drehen sich viel in meinem Kopf, ob ich will, oder nicht. Immer wieder sehe ich die in meinem "Elefantengedächtnis", das nichts vergisst.

Zitat von dagmar neo frea

Mir hilft bei Enttäuschungen , die Ursache nicht in meiner Person zu suchen, sondern in den Lebenszusammenhängen der "Täter ".

Täter? Ja aber ich muss es gut machen, wenn es andere nicht gut machen können. Ich bin doch in der Pflicht, weil ich was von den Menschen brauche und die nichts von mir Und wie ich es gutmachen soll, weiß ich nicht. Und immer mehr Menschen werden böse auf mich, weil ich es nicht gut mache, was schief geht. Bildlich gesprochen: Ich renne durch die Gegend ohne Werkzeug und versuche, die ganzen Unfälle und Baustellen mit bloßen Händen zu flicken. Und wenn ich frage: hat mal einer Werkzeug für mich? Da heißt es: nee, musst du dir selber basteln, und eigentlich solltest du es eh haben, das Werkzeug, belästige uns nicht mit Werkzeugforderungen.

Hallo, mich beschäftigt schon seit einiger Zeit etwas. Möchte das mal hier niederschreiben. Danke an diejenigen, die es mal lesen mögen.
Also: Ich merke, dass ich in den letzten Jahren immer schlechter einschätzen kann, wie Menschen sich verhalten. Damit meine ich auch: deren Bewegungen. Autofahrer fahren plötzlich ganz langsam oder bremsen vor meinem Rad abrupt. Menschen treten mir in den Weg oder treten sehr dicht an mich heran oder rempeln mich. Kinder springen vor mein Rad, als wäre ich unsichtbar.

Dass ich nicht weiß, ob jemand es schlecht meint oder gut: bekanntes Faktum. Also wirkliches Gutmeinen glaube ich zu erkennen, aber Gutmeinen, das (für mich) wie Schlechtmeinen aussieht, das ist schwer. Ich werde viel angegriffen, auch von Fremden. Oder jemand aus meiner Familie macht ein Zitronengesicht oder schweigt plötzlich oder spricht im Plural, dass "wir" bestimmte Verhaltensweisen einhalten müssen. Sie redet eigentlich sehr viel, und wenn ich nicht reagieren kann, wird ihr Reden und ihr Körper immer übergriffiger, anklagender, belehrender. Ich begreife das dann nicht und es wird immer schwieriger und bedrohlicher für mich. Ich werde dann unruhig, bekomme Angst oder werde unleidlich. Wenn ich frage, was sie möchte, wird es noch komischer und sie wird böse über meine sie sagt Feindseligkeit oder Bösartigkeit oder Lieblosigkeit. Ich weiß auch nicht, ob ich so bin. Ich liebe die doch, oder nicht? Sie reagiert aber nicht, als täte ich das.

Oder: ich habe zum Beispiel zwei Sozialpädagoginnen 3 Jahre Chancen gegeben, denn ich will Chancen geben, und Menschen meinen es ja auch oft gut, selbst wenn es (für mich) ungut aussieht. Also für mich sieht viel ungut und bedrohlich aus, aufgrund der vielen sich wiedersprechenden Emotionen, die auf mich strömen und aus mir heraus. Und diese zwei Sozpäds waren nicht geeignet für mich, eine würde ich sogar als, sorry, inkompetent bezeichnen. Aber ich hab ihr trotzdem solange Chancen gegeben, bis sie mich rausgeschmissen hat. Ich dachte: ja es muss doch gehen, ich habe doch sonst keine Möglichkeiten.
(Habe die Vorfälle dort übrigens der Behindertenbeauftragten meiner Stadt gemeldet. Die haben dann so eine "danke für Ihren Bericht" Mail geschickt und gefragt, was sie denn jetzt machen sollen, das hätte ich ja nicht geschrieben Das war auch wieder so ein "mir die Verantwortung zurückschieben")

Die letzte seltsame Erfahrung, die ich hatte, war der Antrag für psychosoziale Betreuung.
Die sehr nette Sozpäd des Anbieters, bei dem ich das machen will, hat sich nach unserem letzten Treffen nicht mehr gemeldet und auf drei Email und einen Postbrief von mir nicht mehr reagiert.

Ich dachte dann: vielleicht gehen meine Mails plötzlich in ihren Spam-Ordner.
Sie hatte ja aber auch die Papierpost von mir sowie eine Visitenkarte von mir mit Adresse, Mail, zwei Telefonnummern. Ich habe dann eine Mailadresse von einem ihrer Kollegen rausgefunden und bei ihm angefragt. Da hat sie mich dann angerufen. Schrecklich, ich war gerade nicht in der besten Lage und sie meinte, sie hätte sich "schon noch gemeldet" (hat sie aber 8 Wochen nicht) und es täte ihr sehr leid, aber es würde bestimmt alles ganz super laufen mit meinem Antrag, sei doch klar, und dann sagte sie viel viel Positives, dass mir wie Gerede vorkam, das nicht mit mir zusammen hängt.

Jetzt habe ich viel Angst. Sollte besser keine haben, denn meine Familie oder ein Arzt (die könnten es erfahren, wenn ich nicht aufpasse) könnten auf Ideen kommen von wegen Psychiatrie. Und dazu kann ich nur bemerken: die letzte Begegnung (und ich hatte einige!) mit sowas hat mich körperlich und seelisch so kaputt gemacht, dass danach endgültig nicht mehr an ein normales Leben eines Tages zu denken war. Aber vielleicht würden meine Leute mir das ja doch nicht mehr vorschlagen? Vielleicht ist es ja jetzt anders? Ich weiß das doch nicht Woher soll ich das wissen, mir "fahren doch dauernd Leute an den Karren", und ich begreife nicht, wie sie zu diesem Verhalten kommen. Jederzeit kann, so fühle ich das, etwas passieren. Ich mag manchmal fast nicht aufstehen.
Also was ich sagen will: es ist echt superanstrengend, wenn ich mich immer mehr fühle wie irgendwas Unpassendes, was Eckiges in einer Runden Welt und alles immer unkalkulierbarer zu werden scheint. Es kommt mir vor, als würde die Flexibilität und der gute Wille der Menschen immer weniger werden, als würde die Rücksichtslosigkeit gegenüber allem, was irgendwie nicht „regelkonform“ ist, immer stärker werden. Oder ich habe das früher nicht gemerkt, weil ich noch naiver war, als ich es heute manchmal noch bin? Gleichzeitig fühle ich mich, als könne ich diese immense Anpassungsleistung immer weniger erbringen und müsste mich immer mehr rechtfertigen, warum ich denn immer noch nicht „heil“ bin oder „repariert“ werden konnte. Ganz egal ob psychisch, seelisch, mental oder körperlich.

Schwierig .

Lynkas grüßt.

Trotzdem ein schöner Beitrag! Danke also für den Link!

Ella, ich habe gestern den Link zu dem Beitrag auf Deine Seite angeklickt: das ist ein toller Beitrag! Es steht so viel Wichtiges darin. Ich habe ihn ausgedruckt, falls noch jemand, den ich kennen, interessiert ist.
Lynkas grüßt.

Ja, die sollen schon weiter machen mit Capjob, so meinte ich das ja nicht , das ist schon eine gute Sache und, wie gesagt, ich sehe ja, dass Capjob erst am Anfang steht. Ist ja eine gut Sache, dass eine Plattform geschaffen wurde, wo nun entsprechende Stellen gelistet werden können.
Aber ich und Dario wir sind glaube ich nicht "die autistsische Community"
Lynkas grüßt.

Zitat von Dario

Langsam weiß ich wirklich nicht mehr, was ich von Auticon halten soll. Anstatt Autismus-Klischees aufzubrechen, werden da für mein Empfinden neue Klischees und neue einseitige Bilder aufgebaut. Wirkliche Inklusion soltle eigentlich anders aussehen.

Dario, ich habe bei Auticon ein Praktikum gemacht. Da hat sich dieser Eindruck sehr bestätigt. Da war kein Platz für Menschen, die nicht Spitzenleistung erbringen und es existierten ziemlich eingeschränkte Vorstellungen über das Autismusspektrum. Beispielsweise saß ich in einem kahlen, kalten Büro, weil "Autisten das ja mögen" und dürfte da am PC tippen. Meinen eigenen Computer dürfte ich nicht benutzen aus "Sicherheitsgründen". Außerdem lagen im Flur Informationszettel über ABA, und was das für eine tolle Methode wäre. War alles seltsam und am Ende konnte ich mir vom Chef sagen lassen, ich könne ja eigentlich ganz viel, aber ich wolle mich wohl nicht richtig einbringen und müsse an meinem Verhalten nochmal arbeiten.
Für mich war es nichts.
Ach und beim Vorstellungsgespräch schrie mich der Chef mehrfach an: "Hallo, hören Sie mich?" wenn ich nicht schnell genug antwortete oder ihn nicht anguckte. Und eine der ersten Fragen, die er stellte, war, welchen Intelligenzquotienten ich hätte.

Capjob ist ja überschwemmt mit Auticon Anzeigen Die finden sich wohl supertoll
Aber auch für meinen Wohnort und Umgebung gibt es bei Capjob kein einziges Jobangebot - mal abgesehen davon, dass es ja so oder so noch nicht so weit ausgebaut ist, dieses Portal, und mir springen da auch immer irgendwie diese "Küchenhilfe" oder "Wäscherei" Jobs ins Auge, diese "Klassiker" für Behinderte. Oder halt sowas wie "Sozialpädagogin mit Gebärdensprachenkompetenz", auch wieder sehr speziell.
Naja, das Portal muss halt noch weiter ausgebaut werden. Müssen wir abwarten.
Lynkas grüßt.

Danke, Monika ! Ich habe mir das durchgelesen und es klingt gut. Gerade das persönliche Budget. Es stellt sich allerdings wieder das Problem, das alles zu organisieren. Da müsste ich erst noch mal jemanden finden, der das dann wieder mit mir macht.

Zitat von Monika

Hast Du eine Pflegestufe?

Nein, und ich dachte nicht, dass ich eine Pflegestufe bzw. einen Pflegegrad bekommen würde. Okay, vielleicht Pflegegrad 1, wäre vielleicht besser als nichts, aber was genau hätte ich denn davon? Nur, weil ich eine Pflegestufe hätte, organisiert sich das Weitere dann doch auch nicht. Ich muss dann ja wieder wissen: wer macht was, was brauche ich, wer kann das bieten. Und irgendwie kann immer niemand was bieten, außer, wenn es in die Richtung geht, dass ich mich sozusagen "entmündigen" oder "einweisen" lassen will: da schreien sie alle "hier".

Zitat von Monika

Grundsätzlich solltest Du einmal prüfen lassen ob Du einen Anspruch auf ein Persönliches Budget hast.
Würde durch eine Assistenz (die Du Dir selber aussuchst) Dein Leben evtl barrierefreier werden

Ja, aber wer will denn meine Assistenz sein? Wo finde ich jemanden? Ich brauche z.B. niemanden, der/die hinter mir her läuft und mich ummodeln will. Bisher lerne ich immer nur Helfer kennen, die mich dressieren, behandeln, erziehen, konditionieren wollen. Und sobald ich sage, dass ich das eben nicht möchte und sage, was ich möchte, heißt es, das sei nicht drinn, ich sei dreist in meinen Ansprüchen und man beendet die Zusammenarbeit. Wobei es NIE eine Zusammenarbeit ist, das ist aber auch explizit nicht gewünscht, wenn ich eine Zusammenarbeit einfordere, und das wird dann auch so gesagt. Gerade wieder erlebt, dass eine naseweise SozPäd auf meine Fragen und Wünsche immer nur antwortete: "Ich werde nicht mit Ihnen diskutieren! Sie müssen das jetzt einfach mal so hinnehmen!" und letztendlich hat sie mich rausgeschmissen und schreibt einen negativen Bericht an die Behörde, so dass mir nie wieder eine Arbeitseingliederung genehmigt werden wird. Na, anderes Thema.
Lynkas grüßt.

Hallo!
In jedem Fall wichtig. Viele denken nur an die „Rollstuhlrampe“. Ich denke da zwar auch immer drann, weil es meinen Vater betrifft, aber ich denke auch in Richtung „Gebärdensprachendolmetscher“ (im Artikel ja erwähnt), was eher in meine Richtung geht.
Ich wünsche mir besonders ein barrierärmeres Gesundheitssystem für mich. Es wird niemals ein barrierefreies Gesundheitssystem für mich geben, das liegt in der „Natur“ meiner Behinderungen, aber vielleicht ein barriereärmeres?
Leider ist es für mich sehr schwierig zu sagen, wie das Gesundheitssystem/die Arztpraxis/das Krankenhaus barriereärmer für mich werden könnte. Ich glaube, das geht nicht. Das macht mir auch Angst.
In den letzten Tagen hat es z.B. Barrieren gegeben, die verunmöglicht haben, dass ich behandelt/beraten werden konnte.
Weil ich zur Zeit wieder massive Probleme mit meinem Darm und leider auch immer mehr Probleme mit Magen und Speiseröhre habe, wollte ich letzte Woche schon einen schnellen Termin im MVZ haben.
Ich konnte erst einen in der zweiten Junihälfte haben.
Ich sagte der Krankenschwester an der Anmeldung, das ginge nicht.
Sie sagte, man könne von Montag bis Donnerstag vor 9 Uhr kommen, wenn es einem zu schlecht ginge.
Sie sagte das, als würde das jeder wissen (ich wusste das nicht).
Ich brauchte natürlich eine Überweisung.
Meine Hausärztin ist aber über 1 Stunde entfernt, und das packe ich in meinem momentanen Zustand nicht.
Außerdem hat meine Hausärztin so wieso gesagt, sie sei „eigentlich überfordert mit der Komplexität meiner Probleme“.
Ich musste also zu einem Arzt wegen der Überweisung, der mich nicht kennt aber nur 20 Minuten entfernt ist und der Facharzt für innere Medizin ist. Zu dem will ich dann auch ganz wechseln.
Die Überweisung zu bekommen dauerte für mich 3 Tage.
Ich musste erst mal fragen, wie ich so einen Arztwechsel bewerkstelligen muss, was die brauchen, ob die mich nehmen (Tag 1).
Dann musste ich relevante Unterlagen hinbringen, damit die Leute informiert sind über mein komplexes Krankheitsbild (Tag 2).
Dann hoffte ich, dass die Unterlagen gelesen waren und ich die Überweisung anfordern kann (Tag 3).
Ich ging also hin und sollte nun aber der Arzthelferin erläutern, wer denn „veranlasst“ hätte, dass ich in dieses MVZ gehe - Rechtfertigungsdruck also, ich musste da was zurechtstottern, viele Leute um mich rum, ich kann zur Zeit nicht so lange stehen, Schmerzen hatte ich so wie so, Blickkontakt schwierig (die Arzthelferin hat ein sehr lebhaftes Gesicht). Ich hatte den Eindruck, dass die Arzthelferin mich trotz Stammeln verstanden hatte und dass ich eine Überweisung bekommen kann.
Die Arzthelferin sagte: „Warten Sie, das muss dann noch unterschrieben werden.“ Verstanden hatte ich diesen Satz, aber ich wusste nicht: wo warten, wie lange warten, wer unterschreibt die Überweisung (der Arzt, zu dem ich letztendlich dann wechseln will oder seine Kollegin, die mit ihm die Gemeinschaftspraxis hat, aber die für mich nicht so geeignet sein wird?)
Ich setzte mich zum Warten in den halboffenen Wartebereich. Aber: obwohl der Wartebereich kein Raum ist sondern eine Warteecke, konnten mich die Arzthelferinnen nicht sehen und ich konnte sie auch nicht sehen. Woher weiß ich, wann meine Überweisung fertig ist? Rufen die mich auf? Vielleicht denken die, ich bin weggegangen. Oder vielleicht weigert sich der Arzt, die Unterschrift zu geben.
Im Wartebereich waren nicht so viele Stühle frei, und oft werde ich schief angesehen oder angesprochen, wenn ich - so jung - mich hinsetzen muss. Es war also wieder möglich, dass ich mich verbal rechtfertigen muss, was - gerade, wenn es mir schlecht geht - schwierig für mich sein kann.
Ich musste schauen, ob jemand in den Wartebreich kommt, der auf jeden Fall sitzen muss, jemand Gehbehindertes oder altes oder schwangeres….dann würde ich dem oder derjenigen den Platz anbieten. Manche Menschen sind dann aber beleidigt, weil sie sich herabgewürdigt fühlen wenn ich meine, sie müssten sitzen oder sie schämen sich, wenn jemand ihnen den Platz anbietet.
Ich saß nun also wartend im nicht gerade ruhigen Wartebereich. Ich hörte, dass dauernd Patienten Bescheinigungen/Verordnungen/Überweisungen ausgehändigt bekamen.
Wie lange sollte ich warten, bis ich nachfragen musste? Würde ich angeschimpft werden, wenn ich - zu ungeduldig! - nachfragte? Was sollte ich sagen bei einer Nachfrage? Die Ärzte haben ja viel zu tun und ich bin eine zusätzliche, womöglich unerwünschte, neue Patientin.
Was, wenn ich die Toilette brauche und während dessen wird meine Überweisung fertig und ich bin auf der Toilette?
Das alles war sehr anstrengend. Ich wurde dann aufgerufen und bekam die Überweisung. Gut gelaufen, aber das ändert nichts an meinem „Leiden“ an den unsichtbaren Barrieren.
Heute Morgen ging es mir nicht so super, aber ich bin die 25 Minuten bis zum Krankenhaus, wo das MVZ ist, gelaufen (Bus fährt nicht bei mir vorbei, fahrradfahren geht noch nicht wieder so gut, außerdem steht das Rad in der Garage und das Auto steht davor und ich kann das Rad nicht daran vorbei schieben und meine Mutter kann so früh nicht geweckt werden, um das Auto raus zu fahren).
Ich muss im Krankenhaus immer an der Rezeption vorbei. Jedes mal besteht die Gefahr, dass ich angesprochen werde, wo ich hin will. Ich weiß aber ja, wo ich hin will. Also will ich nicht angesprochen werden und will die Rezeptionskraft auch nicht ansprechen.
Auf dem Flur im MVZ saßen lauter Menschen, die wahrscheinlich Termine hatten. Oder Blutabnahme hatten. Oder Infusionstermine hatten. Ich hatte keinen Termin und wusste auch nicht, was ich sagen sollte. Wie ich etwas sagen sollte. Wie ich mich gut genug rechtfertigen könnte, um zur Ärztin vorgelassen zu werden. Ich wusste ja auch nicht, ob die Ärztin überhaupt da ist (Spiegelungen und OPs werden ja auch früh morgens gemacht, also hätte sie eventuell im OP sein können und vielleicht würden die Krankenschwestern mich anmeckern, weil ich so dreist bin und ohne Termin mit der Ärztin reden will - ich hätte ja auch sehr gerne einen Termin gewollt, aber ich konnte nun mal keinen bekommen vor Juni).
Die Tür zum Anmeldebüro war dann verschlossen, obwohl mir gesagt worden war, ich könne zwischen 7 und 9 Uhr kommen (es war noch nicht mal 8 Uhr).
Die anderen Patienten guckten mich an, als wäre ich doof, dass ich vor einer verschlossenen Tür stand.
Ich setzte mich auf einen Stuhl im Flur.
Jetzt hätte mich eine der Krankenschwestern ansprechen müssen, aber das tut selten jemand.
Ich saß dann dort, bis ein Mann kam, der auch zum verschlossenen Büro ging. Er klopfte. Das z.B. kann ich nicht: durch verschlossene Türen gehen, wenn ich nicht sehe, was dahinter für eine Situation ist. Na jedenfalls war in dem Büro wirklich niemand, die Tür war abgeschlossen, wie ich beobachten konnte.
Der Mann stellte sich dann vor der Tür auf.
Es kam um etwa 8:30 dann die Arzthelferin, die mir mal gesagt hatte, ich sei „schwierig“ und solle mal in eine anderes MVZ gehen und es wäre kein Wunder, dass ich Probleme mit Ärzten hätte, so, wie ich sei.
Der Mann ging zu ihr ins Büro. Ich stand auf und stellte mich vor die jetzt offene Bürotür. Ich hörte, dass der Mann einen Termin hatte. Ich hatte keinen. Ich merkte, dass ich nicht würde sprechen können, dass mir keine Rechtfertigung für mein terminloses Dasein einfiel.
Ich schloss mich im Klo ein. Dauernd drückten Leute die Klinke am Klo runter. Deswegen fiel mir auch im Klo nicht ein, was ich machen sollte. Ich wusste ja auch nicht, was jetzt gerade auf dem Flur vor sich ging oder ob die Arzthelferin die Bürotüre wieder abgeschlossen hatte. Es war irgendwann fast neun Uhr geworden.
Ich ging dann weg, denn ich musste noch genug Energie aufsparen, um die 25 Minuten nachhause zu schaffen und mich zu rechtfertigen, dass es nicht geklappt hat im MVZ.

Tja, es wird für mich also keine Barrierefreiheit geben, denn diese, meine Barrieren kann niemand aus dem Weg räumen und ich weiß auch nicht wie ich sie wegräumen soll.
Lynkas grüßt.

Gern geschehen!