Beiträge von Ella

  • Symptome im Säuglingsalter

    Moin Moin,


    habt ihr im Säuglingsalter bei euren Kindern schon Symptome gemerkt?


    Mein Sohn war schon vom 1. Lebenstag anders. Er kam 17 Tage zu früh auf die Welt und ich hatte immer das Gefühl, er war noch nicht auf dieser Welt angekommen. Er muss nur noch etwas nachreifen und die verlorenen Tage aufholen.


    -Er wollte partout nicht an der Brust trinken. Die Hebamme meinte damals, so ein störrisches Kind hätte sie noch nie erlebt.
    Also musste ich mich vom Stillen verabschieden und die Flasche geben. Er wäre sonst wohl vor der vollen Bar verhungert.


    -Er schlief viel und wir mussten ihn immer zu den Mahlzeiten wecken. Er war sehr ruhig und bewegungsarm.


    -Das soziale Lächeln stellte sich erst mit 10 Wochen ein und als es dann da war, schaute er durch uns hindurch oder fixierte penetrant bestimmte Punkte


    - Die motorische Entwicklung z.B. das Greifen, Drehen, Krabbeln, Laufen verlief verlangsamt


    - Die sprachliche Entwicklung verlief verlangsamt. Kein altersgerechtes Brabbeln, kein Mama, kein Papa....


    - Das Spielverhalten war nicht altersgerecht. Er zerknüllte Zeitungspapier und beschäftgte sich mit Kassetten- und CD- Hüllen. Lernspielzeug lehnte er rigoros ab.


    - Die ersten Stereotypien wurden sichtbar. Er liebte den laufenden Wasserschlauch und fixierte sich auf den Strahl und wedelte dabei mit dem Schlauch.


    Diese Auffälligkeiten nahm kein Arzt ernst, dabei waren sie soooooo eindeutig! Viel vergeudete Zeit.
    Das ist nun über 20 Jahre her und leider lese ich immer wieder, dass sich scheinbar nicht viel geändert hat und Eltern heute immer noch gegen Wände rennen, wenn sie die Auffälligkeiten ihrer Kinder schildern.


    Wie war das bei euch?

  • Körperintegritätsidentitätsstörung/ BIID

    Zitat von Trixi

    Viel mehr geht es oftmals darum, dass eben ein bestimmter Körperteil als Störfaktor wahrgenommen wird.


    Man muss sich das vermutlich so vorstellen, als hätte man z.B ein drittes Bein, was ständig im Weg steht und stört und sich unangenehm anfühlt.


    Zitat von Trixi

    Traurig ist einfach, das vieles nicht sehr bekannt ist. Selbst in Fachkreisen nicht und dadurch viel zu viele Menschen keine dringend nötige Unterstützung bekommen.


    Die Menschen, die unter dieser Störung leiden, erhalten selten psychologische Hilfe und wenn doch, dann bringt diese oft nichts.

  • Selbstbestimmung u. individuelle Freizeitgestaltung in WG

    Dario, vielen Dank für die Schilderung deiner Erfahrungen!
    Puh, da hast du ja was mitgemacht. Da entsteht bei mir ein düsteres Bild im Kopf. Genau aus diesen Gründen lehne ich Wohnheime ab. Sie haben einen stationären, klinischen Charakter.
    Ich möchte ein behagliches Zuhause für meinen Sohn, mit dem er sich identifizieren kann.


    Zitat von Dario

    Trotzdem glaube ich, dass es schwer wird, eine gute Einrichtung für ihn zu finden, wo man angemessen auf ihn und seine Bedürfnisse eingehen kann.


    Ja, die Suche gestaltet sich schwierig. Wir suchen ja seit ein paar Jahren immer wieder mal und das ist ganz schön frustrierend. In den Jahren gab es kaum Veränderungen. Ich fühle mich mittlerweile als ausverschämt fordernde Mutter, weil ich für meinen Sohn Dinge einfordere, die für sein Leben wichtig wären. Die Selbstbestimmung behinderter Menschen scheitert an den Kosten.


    Das Problem ist, dass mein Sohn in einigen Bereichen sehr fit ist und in anderen Bereichen wiederum sehr viel Unterstützung benötigt. Die Entwicklungsschere klafft total auseinander.
    Solche Menschen wie mein Sohn sind in der Wohnlandschaft nicht vorgesehen.
    Da gibt es nur zwei Kategorien: Fit oder schwer beeinträchtigt. Dazwischen gibt es kaum Angebote.


    Ich habe mir mal ein Wohnheim für Autisten angesehen. Das kam auch nicht infrage. Dort gab es nur recht schwer betroffene Autisten. Ich würde mir eine gute Durchmischung oder eine inklusive Einrichtung wünschen.


    Ich bin selbst mittlerweile recht hoffnungs- und orientierungslos.

  • Forum bitte weiterempfehlen!

    Liebe Mitglieder,


    das Forum soll wachsen, daher wäre es schön, wenn ihr das Forum in eurem Umfeld, in Krabbelgruppen, in Selbsthilfegruppen, in euren Schulen und Kindergärten, im Bekanntenkreis, in den Werkstätten und....und....und weiterempfehlen würdet.


    Danke! :)

  • Inklusion in der Kirche

    Zitat von Trixi

    Vom Glauben her würde ich allerdings behaupten, dass Kirchen und Gemeinden diejenigen sein sollten, die ganz vorne bei der Inklusion dabei sind. Eine Separation gibt es im Glauben nicht.


    Genau so dachte und denke ich auch, aber das sind glaube ich viel zu hohe Erwartungen.
    Ich habe damals erfahren, dass Christen keine Übermenschen sind. Sie sind halt auch nur Menschen wie du und ich, wie wir alle. Ich hatte ein Idealbild im Kopf.
    Inklusion ist ein langer gesellschaftlicher Entwicklungsprozess und in keinem dieser Bereiche ist dieser Prozess vollständig abgeschlossen, auch nicht in der Kirche.
    Das wird noch Jahre bis Jahrzehnte dauern.

  • Filme über Autismus

    Zitat von Enscha

    "Der kalte Himmel", den fand ich auch gut.


    Ich auch. An manchen Stellen ging mir der Film sehr unter die Haut und ich konnte echt schwer atmen, weil ich die Gefühle der Mutter sehr nachempfinden konnte.


    Ich habe mir letztens "Rain Man" nocheinmal angeschaut. Obwohl er einige Klischees bedient, finde ich ihn recht gut gemacht. Man muss bedenken, dass der Film Ende der 80er Jahre in die Kinos kam und die Öffentlichkeit erstmalig auf Autismus aufmerksam gemacht wurde.


    Snowcake werde ich mir am Wochenende anschauen. Ich bin schon gespannt auf diesen Film.


    Zitat von Enscha

    Mary und Max hab ich mir mal angeguckt, der ist wirklich gut, aber schon sehr schwarzhumorig und "depri", das kann ich zu dem Thema nicht mit jeder Tagesform vertragen ...


    Oh, ich glaube, das kann ich dann nicht gut ab. Filme mit "Deprianteilen" ziehen mich oft runter.
    Hat der Film ein gutes Ende? Deprifilme müssen wenigstens ein gutes Ende haben. Ist das nicht der Fall, beschäftigt mich der Film noch über Tage und das will ich mir nicht antun.


    "Adam" kannte ich noch nicht. Werde gleich mal schauen, ob es Infos gibt.


    Danke für eure Filmvorschläge.

  • Selbstbestimmung u. individuelle Freizeitgestaltung in WG

    Zitat von Dario

    alles in allem würde ich sagen, die Einrichtung scheint nicht zu deinem Sohn und seinen Bedürfnissen zu passen.


    Dario, es handelt sich leider nicht nur um eine WG.
    Ich hatte Kontakt zu einem größeren Träger, der viele WGs betreibt und es war nur ein Informationsgespräch. Es ist noch keine WG in der engeren Auswahl.


    Zitat von Dario

    die werdet ihr eher in einer Einrichtung mit stationärer Rundumbetreuuung finden. Und selbst in staionären Wohnheimen liegt oft sehr, sehr viel im Argen.


    Ein Wohnheim....NIEMALS!


    Zitat von Dario

    Vielleicht werde ich hier Forum mal von meinen eigenen Erfahrungen mit WG`s und therapeutischen Wohnheimen schreiben, denn ich habe da so einiges erlebt,


    Ich bin an deinen Erfahrungen sehr interessiert.


    Schönen Tag allen!

  • Selbstbestimmung u. individuelle Freizeitgestaltung in WG

    Ach und noch etwas: Mein Sohn hat ja Epilepsie und in einer WG würde wohl der Pflegedienst kommen und immer zur Gleichen Zeit die Medikamente geben.
    Mein Einwand, dass mein Sohn am Wochenende auch mal ausschlafen oder am Abend auch mal weggehen möchte und somit die Medikamente mit ärztlichem Einverständnis dann in diesen Situationen bis zu zwei Stunden später einnehmen darf, wurde abgeschmettert, das dies so nicht möglich sei, da der Pflegedienst die Zeiten nicht verschieben könne.
    Mein Sohn wäre somit in seiner Zeitplanung zusätzlich eingeschränkt und an die WG gebunden.


    Selbstbestimmung? Wo? Nicht im Behindertenbereich! Warum auch?
    Da wird alles durchgetacktet. Hauptsache die Pläne stimmen.

  • Selbstbestimmung u. individuelle Freizeitgestaltung in WG

    Trixi, wir bräuchten eine WG mit Betreuung ab dem Nachmittag, am Morgen, am Abend und mit einem (schlafenden) Betreuer in der Nacht.
    Solche WGs gibt es, aber viel seltener als die WGs in der ambulanten Betreuung, die nur ein paar Stunden am Tag betreut werden.


    Sicher kann man auch das Persönliche Budget beantragen, aber das muss man ja erst einmal genehmigt bekommen und mit dem PB kenne ich mich noch überhaupt nicht aus.
    Ich stelle mir das ziemlich kompliziert, bürokratisch und arbeitsaufwändig vor.

  • Selbstbestimmung u. individuelle Freizeitgestaltung in WG

    Zitat von Jonna

    So, wie du es beschreibst ist dann ja lediglich zur UNWICHTIGSTEN Zeit jemand da... am Nachmittag...nach der Arbeit...wo man gern wirklich seine Ruhe hat und eigentlich machen kann, was man mag...


    Hat man dir diese Zeitspanne für die Unterstützung irgendwie erklären können?


    Jonna, diese WG-Form gibt es in ganz Deutschland. Sie ist geeignet für die ganz fitten Leute mit Behinderung.
    Oft ist es so, dass Leute, die mehr Hilfen benötigen in den Wohnheimen landen.
    Die Anwesenheit von Betreuern während- der Morgen,- Abend- und Nachtstunden wird man in WGs nicht so häufig finden, da die Finanzierung teurer ist.
    Wohnheime sind kostengünstiger. Da kann man mal eben z.B. die Nächte mit einem Betreuer auf 40 Bewohner abdecken.
    Ein Wohnheim kommt für uns NIEMALS infrage!

  • Selbstbestimmung u. individuelle Freizeitgestaltung in WG

    Leute, ich bin mal wieder mal auf den Boden der Tatsachen gelandet. Bin völlig demotiviert.
    Ich brauche eure Aufmunterung und eure Meinung.


    Auf der Suche nach einer WG und Informationen, habe ich einen Träger angerufen und dem Mensch am anderen Ende der Leitung unsere Vorstellungen und Wünsche geschildert. Meinem Sohn ist Selbstbestimmung und eine individuelle FReizeitgestaltung sehr wichtig und als ich unsere Vorstellungen von einer WG schilderte, wurde mir klargemacht, dass eine individuelle Freizeitgestaltung nicht in dem Umfang möglich sei, wie wir bzw. unser Sohn das wünschen. In dem Teil des Gespräches kam ich mir dann schon so vor, als wären unsere Forderungen ausverschämt. Es ging unter anderem um abendliche Discobesuche und abendliche Unternehmungen mit Abholung.


    Als ich meinen Sohn dann beschrieb, schlug man mir eine ambulant betreute WG vor, die nur ab Nachmittags bis zu den frühen Abendstunden betreut wird. Die Bewohner gehen also selbständig ins Bett und stehen morgens selbstständig ohne Hilfen auf. In der Nacht gibt es keinen anwesenden Betreuer.


    Als ich sagte, dass dies nichts für meinen Sohn wäre, da er eine Abend- und Morgenstruktur mit Hilfe benötigt, damit er abends ins Bett geht und morgens pünktlich aufsteht, Körperpflege betreibt und nicht mitten in der Nacht den Fernseher anschaltet, entgegegnete man mir, dass dies zur Selbstbestimmung dazugehören würde, dass die Leute ins Bett gehen, wann sie wollen und auch mitten in der Nacht den Fernseher anschalten können. Die WG-Bewohner müssten dann eben auch erfahren, dass ihnen, wenn sie nicht pünktlich in der Werkstatt erscheinen, halt der Werkstattplatz gekündigt wird. :eek
    Das gehöre zum normalen Leben dazu und das müssten auch die Menschen mit Behinderung lernen. :eek
    Außerdem sagte man mir, Eltern hätten damit ja oft Probleme, ihren Kindern auch solche Erfahrungen zuzugestehen.
    Ja,ja.....immer die bösen und unfähigen Eltern, die nicht loslassen können. :evil: Andere Leute wissen ja immer besser, wie es geht. :evil:


    Also, ein abendlicher Discobesuch oder eine abendliche Unternehmung mit Abhohlung durch einen Betreuer wird im Rahmen der Selbstbestimmung nicht gewährt, aber ein selbstbestimmter Ruin mit Verlust des Werkstattplatzes ist durchaus im WG-Leben inbegriffen. :eek


    Ich sitze hier nun und weiß nicht, was ich davon halten soll. Soll ich lachen, soll ich weinen?
    Am liebsten würde ich heulen. :( Ich fühle mich nach diesem Telefonat ganz schlecht und ausverschämt.
    Habe ich ein anderes (falsches) Bild von Selbstbestimmung und kann nur nicht loslassen, wenn ich für meinen Sohn eine Morgen- und Abendstruktur einfordere? Ist es ausverschämt, sich eine individuelle Freizeitgestaltung zu wünschen? Es ist ja nicht so, dass wir einen Luxusurlaub auf den Malediven mit Einzelbetreuung einfordern.
    Meine Welt steht gerade Kopf.


    Wie ist eure Meinung?


    Ach.....und als I-Tüpfelchen nahm man mir auch gleich noch die Motivation selbst eine WG zu gründen.
    Zu schwierig, zu kompliziert, zu aufwändig.....oh man. :(


    Bin mal wieder gaaaaanz tief gefallen und habe wie so oft die Erfahrung gemacht, dass der Wahnsinn wohl niemals enden wird. :(