Beiträge von Enscha

    Hallo Lynkas,


    ich freu mich, dass Du Dich hier angemeldet hast, und besonders freu ich mich über Deine Antwort hier.
    Wahrscheinlich geht es vielen Autisten so, dass sie hyperempathisch sind, hyperkonnektiviert, und es ist bloß früher nicht aufgefallen, weil es in der Forschung zuwenig Inneneinsichten gab, zuwenig Austausch mit erwachsenen Autisten.


    Das ist einfach ein Besipiel dafür, wie wichtig es ist, dass erwachsene Autisten und Eltern autistischer Kinder ihr Erleben, ihre Erfahrungen, ihre Beobachtungen "synchronisieren".


    Wo ich grade so drüber nachdenke: Hans reagiert ja seit einiger Zeit ablehnend bis aggressiv gegen fremde Kinder, die ihm seiner Meinung nach zu Nahe kommen (aber einfach nur am gleichen See, in der gleichen Straße sind) - vielleicht hat sich da über die Jahre einfach viel angestaut an Wut über die "zwangsweise" mitgemachten Emotionen bei ihm, wenn es ein paar Meter weiter Geschrei und Geschimpfe gibt.
    (Für die Einsicht, dass die fremden Kinder dafür nichts können, und dass die aktuelle Situation auch gar nicht bedrohlich ist, fehlt ihm kognitiv noch ein bisschen ... Und die Emotionen einerseits und das Verstehen auf kognitiver Ebene andererseits getrennt zu bekommen ist ja auch für viele eine schwierige Sache, auch Neurotypische). Hm. Ich werde das mal mit unserem Coach besprechen ...


    Grüße

    Hallo Michie,


    bin grade vom Urlaub heimgekommen und noch etwas wirr, deshalb jetzt nur ganz knapp:
    der TEACCH-Ansatz hilft den Kindern über Visualisierung und Strkturierung. Und zwar bei allem möglichen, auch beim Sozialen.


    es geht ja weniger darum, konzentriert "das Soziale" zu üben, denn das würde ihn ja überfordern. Es geht darum, mit ihm Hilfen und Strategien zu entwickeln, de ihm helfen, die anderen besser zu verstehen, weniger Überlastung zu erleben, seine eigenen Bedürfnisse besser zu erkennen und nach außen zu bringen, ...
    dabe kann TEACCH (und andere "Werkzeuge") helfen, wenn's entsprechend eingesetzt wird.

    Das ist doch ein schönes Beispiel für "Schonraum", wie ich ihn mir vorstelle, inklusiven Schonraum. Wenn Ellas Sohn die Unterstützung bekäme, die er bräuchte, um in einem Café zu kellnern, dann wäre ICH da gerne Kundschaft, weil mir das pressante, lackierte, ökonomiediktierte oft auf den Geist geht, und ich meinen Kaffee lieber in einer anderen Athmosphäre tränke. Dafür würde ich durchaus in Kauf nehmen, auf meine Bestellung mal ein wenig länger zu warten, oder mal einen nach Tagesform "eckigeren" Kellner zu haben.
    Es ist ja nicht so, dass Leute mit Behinderung nichts leisten würden, auch arbeitsmäßig, es ist halt nur so, dass es da eine sehr normierte, konservative, behindertenfeindliche Definition von "Leistung" gibt.

    Da ist was dran, Tigress, ich persönlich bin auch sehr zufrieden - von Anfang an - mit meiner niedergelassenen KJP. Sie kennt Hans jetzt seit fast zehn Jahren, das hilft schon (in Kliniken wechseln die Ärzte teils öfter mal). Ich kenne aber auch viele, die sich in Kliniken in der KJP gut aufgehoben fühlen, hier in Oberbayern zB Heckscher in München und Jossephinum in Augsburg.
    es ist ganz gut, wenn man ein bisschen herumfrägt. Wobei halt Eltern, bei deren Kindern eine (erste) Diagnostik gemacht werden soll, logischerweise meist noch keine Kontakte haben ...


    Grüße

    Zitat von Phila

    Der Rektor jetzt meint "das muss er halt lernen"


    Wobei ich persönlich finde, das ist doch schon ne Mords-Leistung, hinzunehmen was ihn durcheinander bringt (seine Worte!), da darf er auch unruhig sein!
    Aggressiv geht natürlich nicht, aber unser Rektor meint, Junior muss zur Tagesordnung übergehen, wie die anderen.

    Wenn so Leute mehr verstehen würden, was Autismus ist, würden sie merken, dass das eigentlich übergriffig ist einem Autisten gegenüber. Also nicht nur zu verlangen, dass er die Abweichungen mitmacht und toleriert, sondern dass er 100% unauffällig dabei bleibt.
    Naja, viele sehen einfach die große Leistung nicht. :-/

    Zitat von michie

    Aber vielleicht kannst du ja seine Spezialinteressen jetzt hernehmen und mit ihm etwas basteln/bauen? Wobei es bestimmt auch einfach Menschen geben darf, die eben nicht (gerne) basteln oder malen etc. Dein Sohn hat sich ja auch ohne Basteln wirklich gut entwickelt, lese ich zumindest heraus.

    Ich glaube, er hat sich gut entwickelt, weil er zuhause viel Annehmen hatte UND eine tolle HPT-Zeit, mit Leuten, die ihn sehr verstanden und gemocht haben, und viel Wissen über Autismus hatten. Und die haben auch gezielt gefördert und gefordert. In der Kombi war es dann gut, und ich glaube, ich hätte vielleicht zuhause auch nicht mehr geschafft, es war schon sehr anstrengend, ihn durch den Alltag und die sozialen Probleme zu bugsieren... Trotzdem würde ich mir rückblickend wünschen, ich hätte schon als er 1-3 war, mehr "Lernstoff" angeboten in Wiederholungsschleifen (zB vor seiner Nase kommentarlos und oft Legobauen), anstatt ihn zu lassen, "weil es ihn nicht interessiert". Tatsächlich hat es ihn nicht interessiert, weil er gar nicht wahrgenommen hat, was er da machen kann. Und weil er etwas 50 oder 100 mal sehen muss, um es aufnehmen zu können.


    Hans brauchte die Routinen schon ziemlich früh, allerdings nicht in jedem Bereich. Es gibt sicher auch Autisten, die das wenn's gut läuft, gar nicht brauchen, weil sie "inwendig" gut strukturiert sind.

    Morgen Ella,


    diese Vorraussetzungen sind wahrscheinlich: guter, empathischer Sachbearbeiter bei der PK, und keine gegenteilige Weisung von oben. ;)


    Aber Januar 2017 ist das nicht mehr so dringend, da gibt's es weniger Betreuungsleistungen, dafür mehr Pflegegeld, zum Selbsteinteilen.


    Grüße

    Die Arztgemeinschaft ist ansonsten eigentlich auf einem ganz guten Wissensstand - muss also an der damaligen Ausbildung liegen (Autismuswissensloch) und/oder daran, dass aktuelle Fortbildungen in der Beziehung irgendwie falsche Bilder transportieren. Nämlich zuwenig Info über Frühförderung, Ergo, usw.
    Tatsächlich ist es mit Sicherheit so, dass viele Eltern heute weiße Mäuse sehen, ihre Kinder extrem auf Vergleichsbasis sehen und deshalb schon früh defizitorienitiert schauen, oft auch überbehütend sind - aber gerade deshalb wäre es dann wichtig, dass der Kinderarzt wenigstens genau hinschaut und genau checkt.


    Ich bin in der Praxis übrigens immer noch, allerdings brauchen wir fast nie einen KiA (Hans hat eher behandlungsbedürftige Unfälle als Krankheiten). Und wenn wir doch mal dort sind, dann ist die Autismuskompetenz eher auf meiner Seite.. Die Fragen, die da kommen, sind auch eher naiv (Interesse scheint also da) .. Wie gesagt, ich habe meine KJP, die ist gut, und kommt sogar auf Hausbesuch zu ihrem "Schätzchen"

    Wir haben beide Varianten.


    Bei FeD 1 führen die Betreuer einen Stundenzettel, den ich bei jedem Einsatz unterschreibe. Nach abgelaufenem Monat kommt ne Rechnung, die ich zahle. Und ich schicke die Rechnung an die PK, und bekomme von denen das Geld erstattet.


    bei FeD 2 führe ich die Zettel bzw der Betreuer, wenn eine gewisse Menge zusammen ist (andere machen das monatlich, oder halbjährlich, ...), schicke ich Stundenzettel und Leistungsnachweis an den FeD, und der rechnet direkt mit der PK ab, das Geld wird an den/die Betreuer überwiesen.


    beide Dienste sind übrigens relativ günstig



    PRIVAT mit einem Träger abrechnen haut aber nicht hin. privat kannst Du nur mit einer Privatperson abrechnen. Das geht in
    HH, http://www.autismushamburg.de/…/Nachbarschaftshelfer.pdf
    NRW, https://recht.nrw.de/lmi/owa/b…v_id=10000000000000000046
    Sachsen, http://www.nachbarschaftshilfe-sachsen.de
    Und, wenn Du mit der PK eine Einzelfallentscheidung aushandelst (auf Kulanz, kommt öfter vor, hab ich mir sagen lassen)

    Unser KiA hat mich auch mehrmals weggeschickt, alles okay, meinte er. Den manisch Türen auf- und zumachenden Hans hat er mitsamt der netten Sprechstundenhilfe rausgeschickt, um sich mit mir hysterischer Mutter in Ruhe unterhalten zu können :S


    beim nächsten Versuch hatte ich ne lange Liste dabei, was alles auffällig ist (KEIN Spiel, null!, Stereotypien, heftige Abwehr von Neuem, ...), auch nix. Dann hat er mir für den Kiga, der hier nur komplett trockene Kinder nimmt, ein (natürlich sinnloses) Attest mitgeschickt, dass der Hans eine Regression wegen der kleinen Schwester hat und deshalb dringend unter Kinder muss :pfff Tolle Sache, die Regression war schon VOR der Schwester da. :schock


    gottseidank sind wir durch reines Glück dann an eine fähige KJP gekommen, da sind wir heute noch, beim KiA sind wir alle heiligen Zeiten zum Impfen oder kleinere Unfälle versorgen ...



    inzwischen habe ich mir ein Auftreten angewöhnt, das dem Ernstnehmen hilft ... :)

    Aus diplomatischen Gründen würde ich die Schule auf jeden Fall fragen, und zwar geschickt ;)
    Wenn die Schule mitzieht, das gut findet, dann kann es mehr und mehr auch für schulische Inhalte genutzt werden, dann kann die Schule Input einspeisen.
    Wenn die Schule sich übergangen oder überrumpelt fühlt, und dagegen arbeitet, kannst Du es ihm zwar trotzdem mitgeben, sie können es aber ziemlich ausbremsen/schlechtmachen/...


    Ich lasse mir von der Schule für zuhause auch nichts "aufs Auge drücken", das ist andersrum genauso. Immer schön kooperativ ;) (Auch wenn's in manchen Fällen eine Farce ist)

    Ich bin, als Hansens Diagnose relativ frisch war, mal zur Familienberatungsstelle gegangen, weil ich sehen wollte, ob die uns in unserer familiären Situation beraten können, vernetzen können, Tipps haben. Ich hatte damals weder Ahnung von SBA noch Pflegestufe.
    Da saß dann so ein sozialpädagogisches Hühnchen von der Uni, Mitte zwanzig, und hatte nix zu bieten als dumm gucken und nicken, und "da kann ich Ihnen eigentlich nicht helfen". Nicht mal die fundamentalsten Sachen wusste die, nicht mal ein vernünftiges Gespräch über die aktuelle Situation konnte man mit der führen. Ich glaube, die hat sich nicht mal geschämt.
    Jetzt war ich da aber relativ stabil, ich will gar nicht wissen, was die dort Hilfesuchenden erzählen, die gestresst/verzweifelt/unsicher sind ...


    "Beratung" ... Ha.

    Ella, das sind ja aber nicht die gleichen: die, die aussondern wollen, und die, die versuchen die Inklusion ernsthaft voranzutreiben.
    Das ist kein innerer Widerspruch, das sind verschiedene Interessen/Auffassungen.


    Bzw wir erleben ja leider auch, dass es eine Tendenz gibt in Politik und Gesellschaft, für scheinbar leichtere Behinderungen, die der Leistungsfähigkeit nicht so im Weg stehen, Hindernisse aus dem Weg zu räumen - und dafür scheinbar heftigere Behinderungen (konkret diejenigen Behinderten, die keine wirtschaftlich verwertbare Leistung erbringen werden können) am liebsten "auszublenden"

    Ich fürchte, in in den weit überwiegenden Fällen wird beim positiven pränatalen Test auf DS zur Abtreibung hinberaten, teilweise unter Druck gesetzt. Das habe ich auch im eigenen Bekanntenkreis so erlebt.
    Wie es den Müttern nach einer überstürzten Abtreibung später geht, wenn ihnen aufgeht, dass DS kein Weltuntergang ist, ist ja auch schon in der Presse mehrfach angesprochen worden.


    Meiner Tochter wurde pränatal eine Körperbehinderung diagnostiziert (! nix Verdacht, gleich Diagnose), tatsächlich hatte sie dann keinerlei Aufälligkeiten!



    es geht mal wieder nur um das medizinisch MACHBARE. Das sieht man daran, dass parallel dazu, dass wegen Behinderung gerne zu Abtreibung geraten wird, gleichzeitig immer mehr Extremfrühchen mit teils schweren Behinderungen überleben (was natürlich gut ist, dass die Kinder durchkommen. Aber halt zeigt, das sich es ums Machbare geht, um die Macht der Medizin.)


    Die Ethik kommt dann wieder nicht hinterher ...
    Wenn wir eine inklusive Gesellschaft hätten, dann hätten werdende Mütter auch weniger Angst vor einer Behinderung.

    Allerdings :P


    da hat sich ja der fremde Vater deutlich auffälliger verhalten als Dein Sohn, an dem Nachmittag. Das lässt auch tief blicken.
    Und wahrscheinlich hat ihm seine Frau dann noch ordentlich den Kopf gewaschen :P


    zu mir hat mal ein Busfahrer vom Fahrdienst (!) gesagt, über Hans: das ist doch kein Autist, nie im Leben. Wohlgemerkt, selber einer, der absolut wie auf Schienen war ...


    Viellecht will man ja oft grade das nicht wahrhaben, was einem zu nahe kommt ...