Verzweifelte Eltern hatten 2015 eine Petition gestartet....
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22. Mai 2015, 18:58 Uhr
Seltene Krankheit
Pharmafirma verwehrt todkrankem Mädchen Medizin
Hannah leidet an Kinderdemenz. In wenigen Jahren wird die Neunjährige sterben.
Ein Medikament könnte helfen, doch die Firma rückt es nicht raus.
Pharmafirma verwehrt todkrankem Mädchen Medizin - Panorama - SZ.de
..."Pharmafirma verweigert Hannah das Medikament
Es gibt wohl nur eine einzige Hoffnung: Die US-amerikanische Pharmafirma Biomarin testet das bislang einzige Medikament, das die Krankheit aufhalten könnte. Die Studie ist schon geschlossen - dennoch gäbe es eine Chance für Hannah: Die Pharmafirma könnte ihr das Medikament außerhalb der Studie geben. Rechtlich ist das möglich. Aber das Unternehmen weigert sich - obwohl die Firma bestätigt: Ihr Medikament kann helfen. In einer Pressemitteilung feiert Biomarin die ermutigenden Testergebnisse. Doch Hannah soll das Mittel nicht bekommen, dafür sei es noch zu früh, heißt es.
Für Michael Vogel ist diese Antwort unerträglich."....
..."Auch Hannah hat einen Arzt, der bereit wäre, ihr das noch nicht zugelassene Präparat zu verabreichen. Professor Thorsten Marquardt aus Münster hat schon mehrfach bei Biomarin nachgefragt – ohne Erfolg. Der offizielle Grund: Es sei zu riskant, Hannah das Präparat zu verabreichen. "...
..."Professor Marquardt aber sagt: "Für Hannah gibt es nur die Alternative, immer mehr an ihren Fähigkeiten zu verlieren und an ihrer Krankheit zu sterben oder jetzt etwas dagegen zu tun." Doch das Pharmaunternehmen bleibt dabei: Keine Medizin für Hannah. "...
VIDEO:
Hannahs Kampf gegen Kinderdemenz
http://www.br.de/br-fernsehen/…h-vogel-biomarin-100.html
30.05.2015
Kinderdemenz - 9 Jahre altes Mädchen benötigt rettendes Medikament - YouTube