Beiträge von Lynkas

    Wir sind optimistisch, dass wir diese Zeit als Gesellschaft meistern werden und blicken deshalb positiv nach Vorn. Die Special Olympics World Games finden in 2023 in Berlin statt - ein Ereignis, auf das sich unserer Erfahrung nach viele Athlet*innen schon im Vorhinein freuen

    Direkt aus dem Werbeprospekt und aus dem Floskel-Redemanuskript eines Politikers, copy-paste. Ihr habt hier einen wenig individuellen Werbetext für euch, eure Arbeit, euer "Projekt" eingestellt, gleich ein paar Links dabei. Ihr habt nicht einmal darauf geachtet, dass nicht verschiedene Schrifttypen benutzt werden an der Stelle, an der Ihr euern (wahrscheinlich in viele Foren per copy-paste reingesetzten) Text "individualisiert" habt.

    Lynkas grüßt mit "sportlichen Grüßen" und "bleiben Sie gesund"

    Ich finde den Herrn etwas lächerlich. Klar, er will am Wahltag wählen, im Wahllokal, wie alle anderen. Kann ich nachvollziehen. Das ihm zugeteilte Wahllokal ist nicht barrierefrei. Sollte nicht sein weil: öffentliches Gebäude. Er wird über die nicht-Barrierefreiheit auf der Wahlbenachrichtigung informiert. Vielleicht wusste er es auch schon, keine Ahnung. Briefwahl möchte er nicht machen, er will sich bis zum Wahlsonntag alle Optionen offen halten. Ja, nachvollziehbar. Also muss er beantragen, in einem barrierefreien Wahllokal zu wählen, das ist ja möglich. Er macht das nicht, weil??? Statt dessen erscheint er am Wahltag im nicht barrierefreien Wahllokal, wo ihm dann irgendwie ermöglicht wird, doch zu wählen, von Wahlhelfern, die jetzt nicht auf Behinderte eingestellt waren, da das Wahllokal ja als nicht barrierefrei ausgewiesen war. Daher sind die Umstände, unter denen er jetzt wählen kann (!), mehr schlecht als recht. Daraufhin hin macht er großes Geschrei. Entschuldigung aber da hört mein Verständnis dann auf. Für mich ist kein Wahllokal barrierefrei, überall sind zu viele Menschen. Ich möchte auch keine Briefwahl machen. Also hat gefälligst am Wahltag mein Wahllokal von Menschen geräumt zu werden weil „sonst bin ich diskriminiert“...? Das Leben ist kein Ponyhof. Manches braucht halt einen Kompromiss oder etwas Mehraufwand.

    Hallo ihr!

    Ihr klickt "gefällt mir"?

    Beispiel aus meinem ganz persönlichen Bereich: sollte ich eines Tages eine Dünndarmtransplantation benötigen (was durchaus im Bereich des Möglichen liegt), wird das für mich sehr sehr schwierig werden, ein Organ zu bekommen, denn: bei Dünndarmtransplantationen muss alles wirklich 100% passen, eine Dünndarmtransplantation ist eine hoch-Risiko Transplantation, oft ist es eine sogenannte "Multiviszeral-Transplantation", das bedeutet, dass auch die Leber und Teile des Magens, manchmal auch noch die Niere mit transplantiert werden. Ich bin eine Risiko-Empfängerin, würde es daher nie richtig hoch auf der Empfängerliste schaffen (jetzt mal abgesehen von der Befürchtung, dass vielleicht Behinderte eines Tages nicht mehr "würdig" einer Transplantation sind). Durch die Medikamente, die eine Abstoßungsreaktion unterdrücken, kommt es bei einigen Dünndarmtransplantierten später zum Nierenversagen. Manche brauchen dann noch mal eine Nierentransplantation, also das ganze Spiel noch mal. Die Chancen stehen schlecht, dass ich ein Organ bzw. mehrere Organe bekommen werde. Und noch mal schlechter, wenn es so wenig Organspender gibt wie bisher. Also "gefällt mir" zu klicken ist für mich - trotz aller Bedenken, die ich durchaus bei der Widerspruchsregelung verstehen kann - irgendwie naiv. Hattet Ihr hier schon mal eingehender über das Thema diskutiert? Habe jetzt nicht so viel über die Suchfunktion gefunden und ich schreibe ja auch nicht so oft und lese nicht jeden Tag alles hier.

    Also ich fände es auch am besten, wenn einfach viel mehr Menschen sich offiziell FÜR eine Organspende entscheiden würden. Ich empfinde es auch so, dass eine Spende im Idealfall eine Spende bleiben sollte und bin auch irgendwie "Stolz" über meinen Organspendeausweis (ich, als Misanthropin :P). Am besten wäre, wenn jeder Mensch gezwungen werden könnte, sich zu entscheiden: Organspende JA oder NEIN. Aber wie will man das umsetzen....

    Lynkas grüßt.

    Hallo Dario,

    man bzw. das Sozialamt kann indirekt einen erwachsenen Menschen zwingen, im Elternhaus zu wohnen, in dem nur 300 Euro für Mietzahlungen bereitgestellt werden. Das ist in einer Stadt wie meiner nicht genug, um eine Wohnung zu mieten. In einer WG kann ich nicht wohnen. Ausgeschlossen. Hatte ich schon mehrmals probiert. Zwei Jahre habe ich nach einer Wohnmöglichkeit gesucht, aber logischer Weise möchte kein Vermieter an mich vermieten: behindert, Grundsicherungsempfängerin, 100% erwerbsgemindert, ich sehe "komisch" aus und bewege mich "komisch" - da hilft es auch nicht, wenn ich mir Kostümchen oder Anzug anziehe, ich rede "komisch", ich gucke nicht oder starr in die Augen der anderen Menschen, manche Menschen denken, ich nähme "Drogen" - stimmt ja auch irgendwie, ich bekomme morphinhaltige Schmerzmittel :/..... es gibt verdammt viele, durchaus nachvollziehbare Gründe, warum selbst eine Wohngenossenschaft nicht an mich vermieten möchte. Und, nein: ich muss nicht in einer "Wohngruppe" wohnen oder brauche (teure) Wohnbegleitung. Ich habe nie Schulden gemacht, kann meine Finanzen gut allein regeln, ich kann einen Haushalt führen, Putzen, usw., ich musste meine medizinischen Angelegenheiten schon vor einigen Jahren komplett selbst in die Hand nehmen, nachdem ich als Kind durch die Mühlen der medizinischen Unsäglichkeiten gedreht worden war, meine Mutter mir nicht helfen konnte und ich mit einer PTBS und körperlichen Schäden ins Teenageralter ging. Ich kann Briefe schreiben wie eine Rechtsanwältin und habe medizinisches Wissen wie eine Ärztin. Ich kann halt leider nur schlecht Telefongespräche führen, bin leider 100% ehrlich (also ich muss irgendwie immer sagen, wie es wirklich ist, obwohl manchmal nicht die Wahrheit gesagt werden darf ?() ich bin nicht "rafiniert" im zwischenmenschlichen Umgang und falle leicht darauf herein, wenn jemand nett spricht aber gar nicht nett ist oder mich manipuliert. Und ich kann auch schwer andere Menschen manipulieren, dass sie tun, "was ich will" (das tut man angeblich / offensichtlich im Zwischenmenschlichen, ich weiß aber nicht, wie man das macht und will das auch nicht machen). Ich kann aber gut allein wohnen - selbst wenn "ein Ansprechpartner" bei auftretenden Probleme sehr schön wäre.

    Ein weiteres Problem: meine Mutter schafft den Haushalt nicht allein.

    Daher müsste ich, selbst wenn ich eine Wohnung fände, jeden Tag zu meinen Eltern kommen.

    Ich kann aber wegen meiner körperlichen Erkrankung keine längeren Strecken mehr zurücklegen.

    Ich könnte mit dem Behindertenfahrdienst fahren? Nö. Antrag wurde abgelehnt, da ich nicht die Merkzeichen B, aG oder H habe und auch nicht PG 3. So sieht's aus.


    Lynkas grüßt.

    Danke!

    Giraffensprache / Wolfssprache ist ja ein guter Ansatz bzw. eine gute Erklärung. Damit werde ich mich definitiv mal auseinander setzen.


    Rückzugmöglichkeiten habe ich relativ wenig. Ich kann in mein Zimmer gehen, darf dort aber nicht zu lange drinn bleiben, das ist nicht erwünscht und es muss ja auch einiges erledigt werden. Und ich bekomme auch Beklemmung darin (ist nicht so besonders groß). Tür zu ist auch nicht erwünscht, und macht Geräusche, und Geräusche sind nicht so gut, denn wenn ich aus dem Zimmer komme, hört sie das und fängt dann an, etwas zu sagen, das ich hören, verstehen und umsetzen soll. Sie spricht mich aber nicht direkt an, sondern fängt einfach plötzlich an zu reden. Manchmal versuche ich, das zu ignorieren. Wenn ich ihr Sprechen aber nicht auf Aufforderungen an mich analysiere, wirft sie mir das später vor, dass ich nicht beherzigt hätte, was sie sich wünsche.

    In die Küche gehen darf ich nur zu bestimmten Zeiten, da sie sonst oft dazu kommt und um mich rum geht, anfängt, sich über irgendetwas, das auf der Welt passiert ist, zu beschweren oder mir Zeitungen und Briefe vor die Augen hält, während ich gerade einen Teller abwasche (z.B. "Guck mal, die Politiker interessieren sich überhaupt nicht für die Bürger" oder "Guck mal, die Abrechnung, wie teuer der Pflegedienst ist! Ich bestelle den ab, der ist so teuer, die Abrechnung stimmt auch gar nicht, die waren ja gar nicht 30 Minuten hier").

    Sie isst oft im stehen und geht z.B. mit dem Löffel ins Essen von meinem Vater oder kommentiert seine Schluck- und Kaubewegungen, sagt: Kau doch mal richtig! Hilfe, der Bissen ist aber groß! Da ist noch ganz viel auf dem Teller! Gleich geht alles über den Tellerrand! Gleich fällt was auf den Boden! Jetzt schluck doch erst mal, bevor du was trinkst! Nein, nicht trinken, der ist doch noch heiß, der Tee!


    Eigentlich ist geregelt, wann ich in die Küche gehen kann, aber wenn sie gerade irgendwie wütend auf mich ist oder ich gerade irgendwie "doof" bin für sie, dann stört sie mich zu meiner Küchenzeit und wischt mit einem Lappen um mich herum oder macht schweigende Bewegungen in meinem Rücken und ich weiß nicht, was sie da macht.


    Ich habe sie schon oft um eine Arbeitsliste gebeten. Sie möchte das nicht, weil das "unnormal" ist und weil "man weiß doch, man sieht doch".


    Schwierig. Aber danke für den Link zur Giraffensprache! Find ich gut!

    Hallo ihr!

    Ich habe mich lange nicht mehr gemeldet aber immer wieder mal reingeschaut.

    Ich bin inzwischen sehr krank (körperlich) und habe leider bisher keinen Platz in der Schmerz- und Palliativtherapie bekommen. Anderes Thema.

    Es ist jetzt was anderes, was ich mir mal von der Seele schreiben möchte und fragen, ob jemand eine Idee hat, bezüglich “Kommunikation”.

    Also:

    Sie (jemand aus meiner Familie) macht Bewegungen Richtung Fenster. Ich gucke hin, was sie da für Bewegungen macht (sieht aus wie Turnübungen, bei denen sie den Hals unnatürlich verlängert).

    “Ich gucke, wie das Wetter ist.” sagt sie. Ich weiß nicht, mit wem sie spricht. Vielleicht auch mit meinem Vater, der gerade sitzen soll (dann sagt sie auch einen ähnlichen Satz: Guck mal, das Wetter draußen, guck mal aus dem Fenster! Guck mal!)

    Wenn ich aber gemeint sein soll weiß ich bei solchen Aussagen von ihr, dass sie irgendetwas von mir will. Das ist mir klar, das verstehe ich. Aber was sie will, weiß ich immer nicht.

    Wenn ich nachfrage: “Was möchtest du, was soll ich machen?” reagiert sie sauer. Sie antwortet dann: “Was soll ich schon wollen, ich habe mir abgewöhnt, was zu wollen” oder “Du stellst mich schon wieder so hin, als wäre ich eine schreckliche Tyrannin”


    Nachdem sie dann diese Antworten gegeben hat und ich mehrfach gesagt habe, dass sie doch bestimmt irgendwas erwartet, sagt sie dann schließlich mit einer angespannt-gequetschten Stimme z.B. “Du könntest den Weg vor dem Haus fegen”.

    Bestenfalls sagt sie es so. Manchmal sagt sie: “Heute ist Fege-Wetter” oder auch nur “Letzte Woche war ja so viel Wind.” (das ist dann weiterhin nicht hilfreich)


    Ich habe sie immer wieder mal gebeten, doch einfach gleich z.B. zu sagen: “Kannst du heute die Auffahrt fegen?” oder "Kannst du die Terrassentür putzen?"

    Aber auf solche Bitten nach klarer Kommunikation reagiert sie sauer. Sie sagt dann: “Warum kritisierst du mich immer?” oder “Warum muss ich eigentlich immer alles so machen, wie du es willst?” oder “Du hast doch selber Augen im Kopf, und siehst, was zu machen ist” (Ja, vielleicht hatte ich mir schon auf meinem inneren Terminplan vermerkt, dass ich heute die Auffahrt fege?) oder “Soll ich Befehle erteilen oder was?” (Naja, “kannst du heute die Auffahrt fegen” ist - linguistisch gesehen - kein Befehl, sondern eine Frage, aber wenn ich ihr das sage, sagt sie: “Immer musst du jeden Satz so genau analysieren, es ist doch egal, wie ich es sage, immer musst du mich kritisieren”).


    Okay, das könnte jetzt einfach ein kurzes Wortgefecht sein. Aber oft hört sie dann nicht auf. Sie sagt dann zur Katze: “Ja, Kitty, nichts macht man richtig. Alles ist so anstrengend, Kitty, als hätte ich nicht schon genug Probleme, warum kann man nicht freundlich miteinander umgehen” Ich glaube, "man" ist dann "ich".

    Oder sie redet ununterbrochen vor sich hin, wie schrecklich alles sei, wie schrecklich ihr Leben sei. Und schlimmstenfalls macht sie dann den ganzen Tag ein Gesicht, als hätte sie in eine Zitrone gebissen, redet nicht mit mir, sondern schnauft immer wieder laut. Wenn ich dann nachfrage sagt sie: “Immer mußt du mich kritisieren und glaubst, dass ich irgendwas will, ich nehme mich doch schon so zurück, ich sage ja schon gar nichts mehr, du stellst mich immer wie eine böse Person hin, ich mache doch jetzt die ganze Zeit gar nichts….” usw.

    Oder sie setzt sich abends, wenn ich Fernsehen schaue, stumm in meinen Rücken. Das ist das allerschlimmste. Dieses "Zitronengesicht" und sich in meinen Rücken setzten. Ich spüre ihr Gesicht im Rücken. Ich kann dann gar nicht mehr sprechen. Auch nicht mit dem Fernseher oder der Katze.


    Ich habe keine Kraft mehr für so etwas. Ich muss den Tag herumkriegen unter sehr schweren Schmerzen und mich um vieles hier im Haushalt kümmern, und das irgendwie in die Minuten legen, die ich aufrecht stehen kann. Das ist ja okay, wir wohnen hier zu dritt, aber ich habe dazu wenig Kraft, diese seltsame Kommunikation auszuhalten, immer jeden Satz auf den Aufforderungsgehalt zu prüfen und bei Nachfrage auch keine Antwort zu bekommen.


    Wenn jetzt jemand die Idee mit "Pflegedienst" oder "Familientherapie" hat: Pflegedienst hat sie abbestellt, und Therapie lehnt sie ab und meine Eingliederungshilfe ist ausgelaufen, nachdem ich nicht zwei mal die Woche "Kaffeetrinken und Billardspielen" wollte.


    Ich halte nichts von dieser Unterscheidung "neurotypisch vs nicht-neurotypisch", aber ich denke manchmal an diesen Spruch: Look at me, I'm a neurotypical, I give wired hints at things instead of just telling people (Guckt mal, ich bin neurotypisch, ich mache verworrenen Andeutungen, anstatt zu sagen, was Sache ist)


    Lynkas grüßt.

    Hallo Selina!
    Ich habe eben an Deiner Umfrage teilgenommen. Ein paar Bemerkungen dazu:
    Die Abstufung bei der Frage zur Häufigkeit der IG Nutzung ist zu "krass". Zwischen "ich nutze IG mehrfach die Woche" und "ich nutze IG bis zu 10 Mal am Tag" besteht ein zu großer Unterschied, und "mehrfach die Woche" ist eine zu vage Formulierung.


    Bei der Frage nach der Art meiner Behinderung war keine Mehrfachnennung möglich.
    Hier wäre die Umfrage für mich eigentlich zu Ende gewesen. Denn es ist ein Ärgernis, dass angenommen wird, Menschen könnten nur eine Behinderung haben. Die Probleme - besonders bei Behörden oder Hilfsanträgen - entstehen oft aus Behinderungskombinationen.


    Außerdem bitte ich dich zu bedenken, dass der Ausdruck "Seelische Behinderung" eine Diskriminierung ist. Warum? Na, wenn man an so etwas wie die Unsterblichkeit der menschlichen Seele glaubt, dann gibt es also Menschen, die für immer unsterblich behindert sind?! Oder, noch schlimmer, wenn man annimmt, dass man nicht behindert "ist" sondern (durch die Umstände) behindert "wird", dann werde ich also auch noch nach meinem Leben auf der Erde behindert "werden" (und von wem? Von Gott?) Außerdem "Seele", was ist das?


    Die Frage "Haben Sie schon einmal Diskriminierung erfahren müssen bezüglich Ihrer Behinderung oder auf IG": das sind zwei Fragen. Die erste Frage fragt nach Diskriminierung bezüglich einer Behinderung. Ein bisschen naiv, danach zu fragen, denn die Antwort ist bei 100% der Behinderten ja, aber okay, du musst das fragen. Die zweite Frage fragt eigentlich nach so etwas wie Cybermobbing. Oder meinst du eine Diskriminierung auf IG wegen meiner Behinderung?


    Ansonsten freue ich mich, wenn Studierende der Sozialen Arbeit die "Betroffenen" direkt fragen. Meistens geht das dann natürlich nur als "Umfrage" (oder war das Format "Onlineumfrage" vorgegeben?) Die Umfragen sind ja immer recht schwierig zu konzipieren, das ist mir klar. Theoretisch müssten die Studierenden die Fragen gemeinsam mit "Betroffenen" erstellen, aber dazu ist im BA Studium dann keine Zeit, klar.


    Viel Erfolg wünsche ich Dir!
    Lynkas grüßt.

    unpassend mag es ja für Dich sein


    Ja, für jemand anderen habe ich nicht gesprochen. Kann ich ja auch gar nicht. Ich stecke nur in meiner eigenen Haut. Und was ich als unpassend empfinde, das entscheide daher ich, die ich in meiner Haut stecke.

    aber den Sachverhalt hätte man doch gerne


    Welcher Sachverhalt fehlt genau genommen noch? Wer ist "man" oder meinst du dich?

    Heilerziehungspflegerinnen sind nicht zur Erziehung von Erwachsenen da


    Das sag mal den Heilerziehungspflegern, die ich kennen gelernt habe. Und den Sozial"pädagoginnen" gleich auch noch mal. Qualifiziert Sein ist nicht immer kompetent Sein.

    Ich habe aber sehr gute Erfahrungen gemacht


    Das ist doch sehr schön für dich. Oder geht es eher um deinen Sohn? Wenn die guten Erfahrungen auch für ihn gelten: Perfekt.

    Der Anwalt würde aber als Erstes o.g. Fragen stellen


    Das weißt du woher? Warst du mit deinem Sohn in einer ähnlichen Situation?
    So, Schluss jetzt.
    Ich danke Euch für Eure Vorschläge.
    Lynkas grüßt.

    Betreuer.

    Entschuldige bitte die Frage, hast Du eigentlich einen?


    Nein.

    Vielleicht wäre das eine Option?


    Nein.

    Hast Du eigentlich einen Pflegegrad?


    Nein. Schon versucht.

    Sonst könnte man da doch Mittel, zum Beispiel den Entlastungsbeitrag, dafür aufwenden


    Aha. Was ist denn das. Wie bekomme ich das. Wer beantragt mir das. Ich bekomme keine "Mittel" mehr. Für mich sind keine "Mittel" mehr vorgesehen. Ich bin voll Erwerbsgemindert und medizinisch austherapiert. Ich bräuchte medizinische Versorgung. Auch die ist nicht mehr vorgesehen. Oder in ein Hospiz gehen, wenn es notwendig werden sollte. Das wird nicht zu verwirklichen sein.

    kompetente Heilerziehungspflegerinnen....die sich exzellent mit dem Thema Autismus auskennen


    Mit den sich "exzellent auskennenden Heilerziehungspflegern" habe ich jahrelange Erfahrung. Ich muss auch nicht mehr "erzogen" werden. Das wurde bereits ausgiebig erledigt.
    Das sind unpassende Fragen und Vorschläge :( . Ärgerlich.

    Ja also: ich brauche jemanden, der auch mal einen Anruf für mich macht. Da es oft um medizinische Angelegenheiten geht (oder um Ärger mit Behörden) und ich von Ärzten zum Teil unhöflich bis unmenschlich behandelt wurde, müsste jemand bereit sein, sich ein bisschen in meine Krankheits-Story einzuarbeiten (und sich mit dem autistischen Spektrum beschäftigen). Dann kann es sein - dafür müsste ich derjenigen/demjenigen aber wirklich vertrauen können - dass auch mal jemand zu einem Gespräch mit Arzt, Behördenmitarbeiter mitgehen könnte.


    Es geht auch um „Wohnen“ auf längere Sicht. Also nicht sowas wie „na dann jetzt schnell Paragraph 5 Schein und ab ins Sozialghetto“ sondern…ja weiß ich `s? Wenn ich es wüsste, bräuchte ich ja keine Hilfe!


    Dann, und das ist besonders schwierig: meine Familiäre Situation ist nicht ideal. Das heißt nicht, dass ich jetzt „ins Frauenhaus“ ziehen will oder könnte (auch immer mal wieder eine dieser Knüller-Ideen) oder in eine WG. Ich würde halt gerne „Unterstützung“ haben innerhalb der Situation. Wertschätzende Unterstützung. Man muss halt bedenken: mich jetzt aus der familiären Situation raus zu forcieren, das würde mich ins absolute Nichts stürzen. Raus aus jeglichen Routinen, raus aus der „gewachsenen“ sozialen Struktur. Die Folgen wären unabsehbar. Auch für meine Familie.


    Freizeitassistenz….ja, ich weiß nicht. Ich kann ja sehr wenig machen. Schaffe es aber auch nicht, etwas anzuleiern. Auch da hapert es oft am telefonieren. Und mir schwebt eben nicht „Billardspielen“ oder „Kaffeekränzchen“ vor, ich bin einfach von vielem schnell gelangweilt, „Ringelpiez mit Anfassen“ ist nicht mein Ding. Ich hatte eine Dauerkarte fürs Museum und bin zu Führungen gegangen, jede Woche. Habe an der Uni alles gehört, was man hören kann. Kaum Begrenzung der Themen (okay, Mathe war nicht mein Ding, aber alles Politische, Soziale, Sprachen, Theologie....) Aber das ist jetzt gesundheitlich gar nicht machbar, denn es dauert bis ins Museum 45 Minuten. Da bin ich platt vom Zugfahren und muss ja auch wieder nachhause kommen. Das ist mir jetzt nicht das Wichtigste, „Freizeitassistenz“. Und nicht gebrauchen kann ich jemanden, der mir dann am „Rockzipfel“ hängt und ich muss den oder diejenige in meiner Freizeit noch mitbespaßen. Außerdem: wozu die ganze Bildung noch? Langweilt mich inzwischen alles nur noch. Kann ich ja nicht anwenden. Interessieren tut es auch niemanden. Gilt höchstens als "Angeberei". (Nein, es ist NICHT "schön für mein Selbstbewußtsein", und "das-ich-es-gemacht-habe Applaus Applaus".)
    Dann wäre es gut, wenn sich jemand mit mir zumindest auf halber Strecke treffen könnte, denn von meinem Wohnort bis zum nächstmöglichen Anbieter (der ja nun leider auch wieder suboptimal war), waren es auch 30 Minuten und, so leid es mir tut, das packe ich nur selten zur Zeit.


    Ach so: Arbeitseingliederung werde ich in diesem Leben nicht mehr bekommen. Dafür wurde umfassend „gesorgt“.
    Ich würde aber schon gerne mal wieder arbeiten. Könnte auch Geld gebrauchen. Ich lebe am absoluten Existenzminimum. Es ist nichts drin. Wenn mir bei der Arbeitssuche jemand behilflich sein könnte?


    Insgesamt bin ich sehr sehr isoliert. Auch, weil ich mir finanziell nichts leisten kann und viel Geld für Medikamente, Spezialernährung usw drauf geht. Meine Eltern leben allerdings auch isoliert und sie wünschen auch keine Einmischung. Es müsste also ich pflegeleichter werden durch die Eingliederung, ohne dass die Eingliederungshilfe jetzt meine Eltern belästigt oder ich die Leistung hier Zuhause nicht mehr wie bisher erbringen kann. Schön wäre, wenn ich die Haushaltsleistung besser erbringen könnte.


    Mehr fällt mir jetzt gerade nicht ein.
    Lynkas grüßt.

    Ich finde es ja etwas peinlich, Beiträge dieser Art oder Anschreiben der Art zu schreiben, dass ich auf meinen „Intelligenzquotienten“ hinweise.
    Ich meine: es ist, wie es ist. Jeder ist, wie er ist. Aber.
    Bezüglich der Eingliederungshilfe, die ich beantragt habe, die auch bewilligt wurde, findet sich in ganz Norddeutschland kein Anbieter, der sich auch nur halbwegs in der Lage sieht, eine angemessene Assistenz für mich zu erbringen. Ich habe mehrere probiert (und längst nicht alle „nehmen“ mich überhaupt)


    Es ist jetzt schwierig, das Dilemma zu erklären, ohne den übrigen Inanspruch-Nehmern der von mir ausprobierten Einrichtungen zu nahe zu treten….es handelt sich bei den anderen Teilnehmern um entweder Menschen mit Lernbehinderung, oder um (ehemals) Suchtmittelabhängige (mir war manchmal aber nicht klar, ob die WIRKLICH clean waren….), oder psychisch kranke Menschen.
    Für sie alle, ganz klar, soll es, MUSS es Eingliederungshilfe und Assistenz geben!
    Auf diese Menschen ist die Eingliederungshilfe zugeschnitten. Sehr gut.
    Tja, und da komme nun ich, Abitur, zwei Ausbildungen, leider im autistischen Spektrum, leider körperlich gehandicapt, aber eben nicht, klassisch und allgemein verständlich, mit Rolli. Sondern mit so einer „pfuibäh“ Behinderung, wo Schmerzen und Schwäche sind, wo auch mal „Schlauch in der Nase“ oder „Beutel am Bauch“ ist.
    Und das ist „zu viel“, das ist „können wir nicht leisten“ (ja, wer soll denn da was „leisten“? Ich habe doch keine "Pflege" beantragt, sondern nur Informationen bereit gestellt. Die meinen wohl, sie können das nicht „aushalten“, sich mit meiner Krankheit auseinander zu setzten, aber das wird - man muss ja politisch korrekt sein- nicht gesagt). Es ist „werden Sie doch erst mal gesund“ (Wunder gibt es immer wiiiider…. :warten ) und „Sie-brauchen-das-doch-gar-nicht“ oder - der Klassiker - „Sie haben einfach völlig überzogene Ansprüche“ :icon_rolleyes .


    Seitens der gewährenden Behörde werden mir auf Anfrage dann Zettel zugeschickt, wo Anbieter von Eingliederungshilfe draufstehen, die ich ja „noch abtelefonieren könnte“. Ich kann nicht telefonieren….ja, huch. Achselzucken. Meistens schickte ich also Mails und wurde dann angerufen. Immer „toll“, denn dann wollen mich die Leute oft besonders nicht haben.
    Die Schilderung meines Problems wird von den Behördermitarbeitern mit großen Augen zur Kenntnis genommen und mir wird gesagt, es „gehöre bei der Eingliederungshilfe halt dazu, Billard zu spielen und Kaffee mit den anderen Klienten zu trinken“. Aha, was soll ich aber damit? Wo ist da die „Eingliederung“? Na, dann ging halt eine Sozialarbeiterin mit mir allein Kaffeetrinken in ein Kaffee. Wow, was für ein Event ;) ! Unverständnis, dass mir das nicht gefiel: "Ja-ich-dachte-sie-mögen-Kaffee" :kopfgegentisch .


    Unter diesen Umständen ist dieses ganze Bemühen um Eingliederungshilfe wirklich kontraproduktiv, und ich sollte mich besser ruhig verhalten, das Ganze nicht in Anspruch nehmen, sonst kracht’s noch mehr, als sowieso schon. Es wird mit „guten Ratschlägen“ um sich geschlagen, und wenn ich mich von diesen RatSchlägen getroffen fühle oder diese RatSchläge für mich nicht passen, dann „will ich wohl nicht wirklich“.


    Fakt ist: ich bin inzwischen sehr isoliert. Arzttermine sind „Highlights“ des sozialen Miteinanders. 30 Minuten Krankengymnastik das „Event“ der Woche. Krankenhausaufenthalte sind „endlich mal Leute treffen“ . Meine Existenz und mein verschlechterter Gesundheitszustand sind eine große Belastung für meine Familie, und ich möchte es allen gerne erleichtern. Aber wie? Was soll ich machen? Ratlosigkeit meinerseits. Übrigens auch Ratlosigkeit der Behindertenbeauftragten, die sich auf meinen zweiten, von ihr ja angeforderten Bericht über meine Arbeitsassistenz, nie wieder gemeldet hatte.


    Lynkas grüßt.

    Kreuzfahrt? :icon_eek Da habe ich Fragezeichen in den Augen. Habt ihr so viel Geld? Ich kann mit der sogenannten "Hilfe zum Lebensunterhalt" gerade so überleben. Meine letzte "Urlaubsreise" liegt jetzt 5 Jahre zurück und ging, für 4 Tage, an die Ostsee. Da konnte ich dann die Kreuzfahrtschiffe an mir vorbeifahren sehen. Nach dieser Urlaubsreise war mein Erspartes weg und seit dem konnte ich nichts mehr ansparen, um das noch mal zu machen und es wurde auch Gesundheitstechnisch immer unmöglicher. Vom richtigen "Verreisen" konnte ich mein ganzes Leben nur träumen. Ich finde es zynisch, wenn "Behinderte" eine "Zielgruppe" für Kreuzfahrtunternehmen sein sollen. Es kommt mir, denke ich an meine Situation, so vor, als würde man dafür werben, dass es Kreuzfahrten für Obdachlose geben soll, als richte man alles schön auf die Bedürfnisse einer "Zielgruppe" ein, die es sich nie im Leben wird leisten können. Oder bin ich der bedauerliche Einzelfall, die einzige mit Behinderungen, die nicht in Geld schwimmt? Ich glaube kaum. Geht es um die "vielen" ;) gut verdienenden Rollstuhlfahrer? Für die werden die Schiffe barrierefrei gemacht? Gute Idee, denn es werden auch Leute mit Rollator davon profitieren. Die bisherige Zielgruppe für Kreuzfahrten sind bislang ja älter Menschen, oder? Nein, damit kann ich nicht dienen. Habe weder Rollstuhl, noch Rollator, noch Geld, und ich fühle mich zwar wie 90, bin aber jünger. Und, ähnlich wie bei Trixi, wäre es Essenstechnisch für mich (bzw. den Schiffskoch) unmachbar. Ausgeschlossen. Das bekommt ja nicht mal ein Krankenhaus hin, wo Diätköche arbeiten, und man setzt mich dann lieber gleich auf TPN, um auf der sicheren Seite zu sein. Also bräuchte ich dann ein Kreuzfahrtschiff, wo mich jemand immer an die parenterale Ernährung anschließt, also muss eine spezialisierte Spezialkrankenschwester mitfahren :lol . Es wird immer toller, je länger ich darüber nachdenke! Ich glaube nicht, dass die "Kreuzfahrtmacher" wissen, was es bedeutet, Barrierefreie Kreuzfahrten anzubieten. Und manche Behinderte sind sicher nicht das, was man auf einem Kreuzfahrtschiff haben will. Da will man ja Urlaubsfeeling und nicht nervige Krüppel vor Augen haben. Oder man macht gleich ein Kreuzfahrtschiff nur für Behinderte.
    Lynkas grüßt.

    Hach, da kommen mir ja die Träääänen, die liebe gute Behörde! So besorgt um die Belange von Behinderten! Es werden keine Ausgaben gescheut, um dafür zu sorgen, dass die Behinderten in der Mitte der Gesellschaft ankommen. ;)
    Kommt mir jetzt so vor, wie wenn man mir Bonbons in die Hand drückt: da, du niedliche Behinni, hier hast du was Süßes! Guck mal, wie gut wir uns um dich kümmern! Sind wir nicht toll, was wir ganz unbürokratisch alles für dich machen!
    Die blöden Süßigkeiten helfen mir aber null weiter! Damit werde ich nur eingelullt.
    Natürlich ist so ein Ausweis witzig, ich würde mir den auch bestellen, so wie ich mir auch Anstecker bestelle auf denen steht "Autistic today, genius tomorrow" oder "Manche Behinderungen sind unsichtbar". Das Problem ist - für mich - aber, dass die Sozialbehörde hier meint, "Whitewashing" betreiben zu können. Und Gutmenschen (ja, ich missbrauche diesen Begriff jetzt mal im negativen Sinne) sabbern in den Facebookkommentaren los "ach wie süß, ach wie toll, so eine humorvolle Behörde". Die haben auch wieder null Ahnung vom Leben mit Behinderung und werden stinkig, wenn ich das jetzt alles nicht so toll finde. Dann bin ich "humorlos" oder sogar ein "Nazi", soll mal "einen Kakao zum Frühstück trinken" (okay, der Kommentar war noch ganz lustig, ist aber im Kontext auch wieder bezeichnend).
    Superwoman sollen Behinderte sein (bzw. Superman) oder süß, putzig, niedlich. Praktischer ist "süß, putzig, niedlich", dann droht keine Gefahr. Dann lutscht der/die Behinderte brav das dargebrachte Bonbon und wird keine Konkurrenz für die "Normalen". Alle sind zufrieden.
    Lynkas grüßt.

    Nein? Ich wollte doch nur behandelt werden, dass etwas gegen die Schmerzen getan wird, dass ein Medikament, von dem die Chefärztin sprach, probiert wird, ich will auch mal wieder länger aus dem Haus können, normalen Alltag leben. Deswegen hat die Chefärztin gesagt, ich solle nochmal "stationär". Und dann? Ich kam mit einer anderen Frau in ein Isolierzimmet der Neurochirurgie (ich gehörte auf die Gastroenterologie!), Chefärztin war "nicht zu sprechen", und der Oberarzt sagte mir, er sei von Anfang an gegen meine Stationäre Aufnahme gewesen, er schlage vor, dass ich das Haus schnell wieder verlasse. Schickte mich in die psychiatrische Abteilung, zu einem (freundlichen) Psychiater, der ganz erstaunt war ("ja was soll ich da psychiatrisch bei einer körperlichen Krankheit jetzt tun?") dessen Meinung aber dann auch nicht zählte. Man sagte mir, das Gespräch mit dem Psychiater sei ja wohl schlecht gelaufen. Ich sei mit dem nicht klar gekommen.
    ?(
    Bei einer Untersuchung bekam ich ein Mittel, auf das ich allergisch bin, aber da meine Unterlagen nicht beachtet worden waren, hat das "ja keiner wissen können". Oberarzt hatte gesagt, er bräuchte die Vorbefunde nicht, er wisse bescheid, lehnte ab, sie zu nehmen, als ich sie ihm geben wollte.
    Folge:
    Kreislaufkollaps bei der Untersuchung, alle wundern sich. <X
    Essen bekam ich fast zwei Tage keins, denn ich könne ja nicht essen, hinterher wurde behauptet, man hätte mich IV ernährt. Nein, ich WEISS, was Parenterale Ernährung ist, ich habe nicht mal Ringerlösung bekommen, geschweige denn Nutriflex! Und so weiter und so fort. Ich erspare das, was sonst noch vorgefallen ist. Aber ich habe keine Zeugen, habe mich ja "psychisch auffällig" benommen ( ja, Autismusdiagnose war bekannt, aber war "egal" weil "nicht unser Metier" und "nein, Infomaterial brauchen wir nicht") Ärztekammer sagt: danke für die Info, aber Klinik soll sich kümmern. Die aus der Klinik reagieren 2 Monate gar nicht. Ich schicke die Beschwerde nochmal an die Konzernleitung des Klinikkonzerns und an die Chefärztin. Dann schreibt mir eine Frau vom Qualitätsmanagement: sie seien eine Top Klinik, Oberarzt sei "geschätzt bei Patienten und Kollegen", man habe den Eindruck, dass meine Ansprüche weit über das normale Maß hinausgingen, man wünsche mir, dass ich lerne, mit "meinen Beschwerden" (ja, die nennen diese Krankheit "Beschwerden"!) umzugehen. Meine Mutter meint, ich hätte besser nicht so kompetent rüber kommen sollen, hätte strategischer agieren sollen. Hä?


    P.S.


    Ach ja, die Uniklinik sollte ja übernehmen, die hatten aber meine Unterlagen erst bekommen und bestätigt, dann, als ich zum Termin kam, wusste keiner mehr von irgendwelchen Unterlagen, sie hatten die ganz offensichtlich verloren. Sie haben die neu eingescannt, dann haben sie versprochen, jetzt was in die Wege zu leiten. Jetzt ignorieren sie seit Wochen alle meine Anfragen. Ich habe mehrmals (viermal) an beide Ärzte geschrieben, die gesagt hatten, sie kümmern sich. Einer hatte mir sogar seine Mailadresse gegeben! Aber: Nichts, nichts, nichts. Ich bin ein Nichts. Ehrlich, das ist doch nicht einfach nur "ein Missverständnis"! Muss jetzt noch mal zum Hausarzt, was der sagt. Habe aber Angst, dass der dann auch einknickt.

    Ich habe das schon vor einiger Zeit gelesen. Da stehen mir die Haare zu Berge. Das regt mich auf. Es ist aber noch viel schlimmer. Wenn man bei einer chronischen und potentiell lebenslimitierenden Krankheit keine Behandlung mehr bekommt, weil man den Leuten nicht passt, und von Ärzten im wahrsten Sinne des Wortes beschimpft und auf die Straße gesetzt wird, zum dahinvegetieren nachhause geschickt wird, das ist dann das Ende. Ärztekammer, Klinikleitung, Qualitätsmanagement, Chefärztin: alle lehnen ab. Man hätte den Eindruck, dass ich unverhältnismäßig hohe Ansprüche hätte. Man wünschte mir, dass ich lerne, mit meiner Krankheit umzugehen. Es gäbe halt keine wirksame Behandlung.


    Ich bin inzwischen sehr froh, dass ich nicht alt werde, allerdings habe ich Angst vor der Zeit, die ich Palliativ Fall sein könnte. Man wird mir auch dann keine angemessene Behandlung zugestehen und ich werde in irgendeiner Klinik verrecken.

    Es nervt mich, dieses "wir müssen die Autisten therapieren", "juhuu, endlich ein Therapieangebot um die Autisten so zu machen wie alle anderen". Zwangsbeglückung durch eine spezielle Autismus Klinik. Nein danke. Was hältst du denn davon, Monika? Stellst du das hier unkommentiert rein, weil du das gut findest? Aber ich bin es leid, über dieses "wir müssen die Autisten durch Therapie anpassen" zu diskutieren. Es kommt doch bestenfalls nur "ja wir meinen es doch gut, ihr wollt es doch auch, ihr Autisten habt doch schließlich wirklich psychische Probleme durch euren Autismus". Es soll lieber etwas für die Inklusion von Menschen mit Behinderungen und psychischen Erkrankungen getan werden. Die Probleme, die für Menschen mit Autismus auftreten, sind zu einem großen Teil durch die Gesellschaft verursacht, die eben absolut nicht bereit ist, Anderssein zu tolerieren. Kliniken, wo Autisten quasi aus der Gesellschaft raus sind, bis man sie gesellschaftskonform gemacht hat: was soll das. Ich treffe tagtäglich Menschen, die KEINEN Autismus haben und verdammte Probleme mit der sogenannten "sozialen Interaktion" haben. Ärzte, die meine körperlichen Krankheiten nicht (mehr) behandeln, weil ich ihnen nicht in die Augen sehe und weil ich mich mit diesem "komischen Aspergersyndrom" rausreden will. Familienangehörige, die mir nicht erlauben, 10 Minuten allein in der Küche zu sein. Fremde Menschen, die mich in der S-Bahn beschimpfen, weil ich "so ne dumme Fresse" mache. Sozialarbeiterinnen, die andere Sozialarbeiter/innen vor mir warnen, so dass meine Eingliederungsanträge abgelehnt werden ("wir haben da so einen Anruf von Ihrer ehemaligen Eingliederungshilfe bekommen...." :icon_eek ) Gehen die in eine Therapie? Nein. Das muss ich so hinnehmen. Solche Menschen gibt es nun mal. Aber ich soll mal (wieder!) in eine "Klapse", die jetzt - ach wie toll (Ironie) - extra für welche wie mich gemacht wurde! Jetzt kann ich nicht mehr sagen, mir würde keiner helfen! Ich brauch ja bloß in diese verdammte auf mich zugeschnittene Klapse gehen. Danach bin ich endlich so wie alle anderen und funktioniere im System, so dass das Geld, das ich jetzt durch meine 750,- Euro Grundsicherung verbrate, in der Staatskasse verbleiben kann X(
    Ende der Ansage.
    Lynkas grüßt.