Beiträge von Isolde

    Das ist ganz schön dreist!

    Aber auch dafür gibt es durch die neuen Regelungen keine Abhilfe.


    Irgendwie müsste da dringend was getan werden. Nur wie?

    Wir können nur versuchen in dem Gesamtplanverfahren zu versuchen, alles ganz deutlich auf den Tisch zu bringen, was unsere Angehörigen brauchen und wollen.

    Dazu gehören die Begleitungen für Krankenhausbesuche, ambulant und stationär.

    Dieses Gesamtplanverfahren ist dazu da, alle Wünsche und Bedürfnisse unseres Angehörigen oder Betreuten aufzulisten,

    Wünsche im Freizeitbereich

    und alle Bedarfe für Assistenz um Teilhabe erhalten zu können.

    Das fängt morgens beim Aufstehen auf und hört morgens wieder auf, wenn aufgestanden wird, also 24/7 - was braucht der Mensch mit Behinderung.

    Diejenigen, die das alles selber äußern können - müssen darauf vorbereitet werden.


    Bei den kognitiv sehr stark eingeschränkten Personen die nicht für sich reden können, müssen alle Angehörigen und Betreuer sich fit machen, auch die Berufsbetreuer.


    Wie die Bedarfe dann gerechnet werden, keine Ahnung - unsere Einrichtung geht klar davon aus, es hagelt anschließend Klagen und die Gerichte entscheiden dann die Umsetzung des BTHG - z.B. auch in dem Punkt der Begleitungen zu Facharztterminen

    Ich denke, in dem Bedarfsermessungsverfahren dass ja jedem demnächst ins Haus steht muss man das bereits angeben, dass derjenige Hilfe benötigt

    für alle Arzt- und Facharztbesuche und dann natürlich sollte man das Krankenhaus nicht vergessen.

    Aber ist es nicht bereist jetzt schon üblich, dass Menschen die in den Einrichtungen leben zum Arzt begleitet werden?

    Ich kann mir nicht vorstellen, dass davon jemand alleine zum Arzt gehen kann (also schon allein wegen dem Weg zum Arzt etc).

    Wie es in anderen Einrichtungen gehandhabt wird, weiß ich nicht.

    In unserer Großeinrichtung geht man schon zum Arzt mit den Bewohnerinnen und Bewohnern - aber zu Facharztbesuchen wird es schon schwierig.

    Du brauchst Personal das z.B. bei 4 Regeltermin-Untersuchungen in einer Uniklinik sich quasi den Tag über Zeit nimmt - weil solche Untersuchungen dauern plus Fahrtweg.

    Und ich weiß in den Gespräch mit Vorständen unserer Einrichtung dass es heißt: "Das können wir künftig nicht mehr leisten, das gibt das neue BTHG so nicht mehr her, das müssen die Angehörigen leisten oder sie müssen es bezahlen, dann bekommen sie eine Rechnung".

    Jetzt sind wir mit dem BTHG in der Übergangsphase die wohl verlängert werden wird, weil durch Corona viel liegengeblieben ist - aber ich bin gespannt, wie das umgerechnet wird, wenn wird das erste Gesamtplanverfahren durchführen müssen.

    Jonathan z.B. muss 4x / Jahr in die Uni Heidelberg zu Untersuchungen, was alles ich übernehme und auch noch übernehmen möchte, da ich weiß was es mit dem Syndrom auf sich hat.

    Hallo Monika,


    da habe ich wohl den Satz übersehen :icon_cry - aber Du sagst es richtig,

    wenn dann Geld über die Eingliederungshilfe wirklich genehmigt wäre, müsste sich ja noch eine Person finden, die das übernimmt.

    Aber vielleicht wäre das für eine Einrichtung wieder eine Möglichkeit, "Springer" einzustellen.


    Ich denke, in dem Bedarfsermessungsverfahren dass ja jedem demnächst ins Haus steht muss man das bereits angeben, dass derjenige Hilfe benötigt

    für alle Arzt- und Facharztbesuche und dann natürlich sollte man das Krankenhaus nicht vergessen.


    Ich bin gespannt, ob das funktioniert - oder ob man klagen muss.

    Ein behinderter Mensch, der sich nicht artikulieren kann und nicht versteht, was mit ihm im Krankenhaus passiert, ist meiner Meinung nach ohne Begleitperson sehr gefährdet.

    genau und darum geht es - wer geht als Begleitperson mit,

    wenn wir als Eltern mal zu alt sind oder nicht mehr da wären.

    Gesetzliche Betreuer stehen nicht in der Pflicht ihre Betreuten Tag und Nacht ins Krankenhaus zu begleiten.

    Aber dieser Personenkreis hat auch ein Recht auf Leben und auf eine gute Behandlung , dass man sich um sie kümmert und sie lebend das Krankenhaus wieder verlassen können.


    In Heimeinrichtungen mangelt es an Personal und an der Kostenübernahme - daher ist die Frage, wer begleitet diesen Personenkreis in das Krankenhaus und wer übernimmt da die Kosten.

    Ich zitiere aus dem Link: https://kobinet-nachrichten.or…assistenz-im-krankenhaus/


    "Behindertenanstalten:

    Hier werden Menschen ins Krankenhaus geschickt, die es ohne individuelle Unterstützung dort besonders schwer haben. Menschen mit Kommunikationsproblemen beispielsweise, die auf Buchstabiertafeln oder auf sie trainierte Menschen angewiesen sind, werden im Krankenhaus völlig allein gelassen. Hier wird es schnell lebensbedrohlich. Gleichwohl würde es die Gewinne der Investoren schmälern, wenn man die Insassen begleiten und dafür das Personal aufstocken müsste."

    .....


    Das kann ich absolut unterschreiben und musste dies miterleben mit einem Bewohner aus der Gruppe meines Sohnes, der ins Krankenhaus durch den Notarzt kam, keine Begleitung der Einrichtung dabei - nur eine Akte wurde mitgegeben und dann stand er da. Eltern konnten nicht erreicht werden und das Verhältnis war auch irgendwie nicht gut. Der junge Mann hatte eine gesetzliche Betreuung - sie fuhr auch nicht vor Ort mitten in der Nacht.

    Man hat dem jungen Mann noch ein Bett zugewiesen. Er konnte nichts alleine und konnte auch nicht sprechen. Am nächsten Morgen war er verstorben im Bett gelegen.

    Natürlich gab es dann immense Gespräche zwischen Klinik und Einrichtungsleitung - aber unterm Strich bleibt,


    was passiert mit den kognitiv so stark eingeschränkten Menschen in einem Krankenhaus, wenn niemand sie dahin begleitet und sich für sie vor Ort einsetzt.

    Das ist ein sehr sehr großes Problem.

    Ich verstehe z.B. nicht, weshalb eine so große Komplexeinrichtung wie es bei uns ist - nicht sog. Springer hat, die zumindest mitfahren bis alles geregelt ist.


    Und? - wenn keine Angehörigen da sind, aber dieser Personenkreis vor Ort eine Assistenz benötigt, die er aber nicht so einfach aus einer Einrichtung mitnehmen kann - was dann?


    Wurde daran gedacht? - Meinen letzten Kenntnisstand habe ich in einem PDF-Dokukument beigefügt

    Hallo,


    habe hier schon einmal geblättert, aber nichts gefunden wo ich mich mit dieser Fragetellung anklinken könnte und stelle die Frage hier.

    ...


    Mein Sohn, 24 Jahre, erhält seit seinem 8. Lebensjahr Eingliederungshilfe durch den Bezirk Oberbayern (kam damals in ein 5-Tage-Internat). Dieser wird immer zuständig sein, egal wo mein Sohn lebt.

    Mein Sohn hat 2 Wohnsitze, einer zu Hause bei mir als Mutter,

    und einen in seiner jetzigen Wohneinrichtung (dies ist der Zweitwohnsitz - soll auch erst einmal noch so belassen werden), da er eine neue Bleibe nach Schulentlassung benötigt und die muss sich erst noch bewähren.


    Mein Sohn verlässt im Sommer 2021 die Schule und geht in den FuB-Bereich einer Werkstätte.


    Das BTHG und die Umsetzung wollen es, dass es nun 2 getrennte Leistungsfelder gibt. Zum einen die Grundsicherung und zum anderen die Teilhabeleistung die weiter durch den Kostenträger gezahlt wird, nach de sog. Bedarfsermessungsverfahren.

    Die Grundsicherung müssen auch alle Menschen mit Behinderung in den Heimeinrichtungen stellen, damit die Mieten und Lebenshaltungskosten in der Einrichtung gedeckt sind und sich daraus auch der Bargeldanteil errechnet.

    So ist es zumindest in Baden-Württemberg geregelt.


    Die Frage die ich stellen möchte - an wen stelle ich den Antrag für die Grundsicherung?

    Der Kostenträger meinte einmal, im Amt des zuständigen Wohnortes.

    Gut, dann ist die Frage an das Amt des 1. oder des 2. Wohnsitzes?


    Das Landratsamt, das für unseren Hauptwohnort zuständig ist und bei dem ich den Antrag lt. Bezirk Oberbayern gestellt habe, rief heute Mittag völlig verwundert an - wieso ich den Antrag bei ihnen stelle,

    dafür wäre doch der Bezirk Oberbayern zuständig nach dem Motto "alles aus einer Hand".

    Die Dame will sich nach meinen fragenden und aussagenden Worten nochmals erkundigen und ich solle ihr den letzten Eingliederungshilfebescheid des Bezirks Oberbayern zusenden.


    Ich denke, dies ist nicht nur eine Frage die mich alleine betrifft, sondern eine grundsätzliche Frage für alle ist die in einer Heimeinrichtung / "besonderen Wohnformen" leben.

    Seit Januar habe ich noch keine verlässliche Antwort gefunden.

    Sogar Frsu Merkel hat sich hinter Spahn gestellt. Sie versuchen es als SPD Kampagne zu verkaufen.

    Ist ja einfacher als sich an die eigene Nase zu greifen :cursing: und mal drüber nachzudenken, was man falsch gemacht hat. Nicht umsonst hat Herr Spahn schon früh gesagt "wir werden uns nach der Pandemie einiges verzeihen müssen"; hat er gut vorgebeut. Nur Verzeihen geht auch nicht unendlich, vorallem nicht wenn man die gleichen Fehler, so oder so ähnlich immer wieder macht

    Das Cardio-Facio-Cutane (CFC) Syndrom

    • Das CFC-Syndrom ist eine sehr seltene genetisch bedingte Erkrankung  mit schätzungsweise etwa 100 Betroffenen in Deutschland.
    • Das CFC-Syndrom hat ein typisches und komplexes Muster angeborener Anomalien und Entwicklungsstörungen. Drei Aspekte haben den Namen des Syndroms geprägt: Cardio = Herz / Facio = Gesicht / Cutan = Haut
    • Neben den körperlichen Symptomen trägt vor allem die Beeinträchtigung der geistigen Entwicklung zu einer Mehrfachbehinderung der meisten Betroffenen bei; der Ausprägungsgrad ist jedoch individuell sehr unterschiedlich.
    • Das Erkennen eines CFC-Syndroms ist für Ärztinnen und Ärzte, die noch nie ein betroffenes Kind gesehen haben, schwierig. 
    • Die Diagnose kann durch einen Gentest mit Nachweis einer Veränderung in einem der Gene BRAF, MAP2K1 (MEK1), MAP2K2 (MEK2) oder KRAS gesichert werden.
    • Die zum CFC-Syndrom führenden Genveränderungen sind zu über 95% zufällig neu entstanden – nur in wenigen Fällen ist die Erkrankung von einem ebenfalls betroffenen Elternteil vererbt.
    • In die Betreuung von Kindern mit CFC-Syndrom müssen Vertreter verschiedener medizinischer Bereiche sowie Pädagogen, Psychologen und andere Fachleute einbezogen werden.
    • Die Grundsäulen der Behandlung sind die fachgerechte Therapie körperlicher Beschwerden sowie eine intensive Förderung.
    • Wegen der Seltenheit des CFC-Syndroms sind noch viele Dinge unerforscht oder zu wenig bekannt. Dem Austausch von Erfahrungen in Patientenvereinigungen kommt daher eine wichtige Bedeutung zu.

    Hauptmerkmale *

    • Typische äußerliche Merkmale
    • Hautveränderungen
    • Spärliche, dünne, später lockige Haare
    • Bestimmte Herzfehlbildungen
    • Ernährungs- und Gedeihprobleme
    • Vermindertes Wachstum nach Geburt
    • Entwicklungsverzögerung (variabler Ausprägung)
    • Krampfanfälle
    • Sehstörungen 

    * Diese kommen jeweils bei 50% oder mehr der Betroffenen vor; keines ist aber obligatorisch bei allen vorhanden.


    mehr dazu der Homepage des Vereins CFC-Syndrom e.V.: https://www.cfc-syndrom.de/informationen/

    Okay, vielen Dank Monika,

    dann stelle ich jetzt erst einmal an die beiden Stelle ganz normal die Anträge und warte ab, was dann passiert,

    und - wie man so lernt - führe in jedem Fall nebenbei eine Liste mit den Ausgaben für meinen Sohn, was belegen soll dass ich mehr wie das Kindergeld für ihn ausgebe.


    Ich meine mal gelesen zu haben - alleinig die Tatsache, dass er zu Hause ein eigenes Zimmer hat und regelmäßig nach Hause kommt, würde bereits ausreichen.


    Ich lasse mich überraschen - aber mir kraust es schon davor, was nun alles Neues und Unvorhergesehenes passiert,

    wo man wieder kämpfen muss. Es war ja jetzt tatsächlich ein paar Jahre Ruhe, wird Zeit, dass wieder Schwung rein kommt. :eek:icon_lol


    Schöne Grüße

    Isolde

    Hallo liebe Monika,


    vielen Dank für den hilfreichen Link den Du eingestellt hast.


    Mein Sohn geht bis zum Sommer in die Schule und wurde bisher in der Wohneinrichtung nach den alten Gesetzen behandelt - d.h. reine Eingliederungshilfe über den Kostenträger und ich habe das Kindergeld erhalten.

    Jetzt ist die Schulzeit beendet im Juli und er wird anschließend in den FuB-Bereich gehen (Förder- und Betreuungsbereich), der einer Werkstatt angeschlossen ist.

    Dazu zieht er um in den Erwachsenenbereich.

    Sein 1. Wohnsitz ist immer noch bei uns zu Hause und das wird sich auch nicht ändern


    Ein eigenes Girokonto hat er schon länger.

    Den Grundsicherungsantrag habe ich auch hier liegen - ist natürlich blöde den jetzt auszufüllen, weil mein Sohn am 14.06. für 14 Tage in ein Probewohnen geht und wir jetzt noch nicht wissen, ob er danach ab dem 1.7. im neuen Haus wohnen kann oder doch noch übergangsweise im Kinder- und Jugendbereich wohnen bleibt, bis es eine neue Wohnmöglichkeit für ihn gibt.

    Hier muss ich mit dem Grundsicherungsamt noch Kontakt aufnehmen, wie und wann ich den Antrag am besten versende.

    Und mit der Einrichtung muss ich klären, von wem ich nun die Mietbescheinigung erhalte.


    Nun kommt aber noch das Kindergeld - hier muss ich bis zum 19.07. auch einen neuen Antrag abgeben.

    Frage - wer bekommt nun das Kindergeld?

    Da ich für meinen Sohn fast alles finanziere und er auch sehr regelmäßig zu uns nach Hause kommt, hier ein eigenes Zimmer hat, stünde mir das Kindergeld auch weiterhin zu.

    Muss ich bereits im Antrag mit angeben? - denn im Antrag wird die Frage nach Grundsicherung gestellt.

    Ich möchte natürlich nicht, dass das miteinander verrechnet wird.

    Wie mache ich also die Kindergeldstelle darauf aufmerksam, dass das Kindergeld trotz Grundsicherung an mich als Mutter gezahlt wird?


    Wer weiß das hier evtl.?


    Schöne Grüße

    Isolde