Beiträge von Ella

    Phila, habt ihr eine Hängematte zu Hause?
    Bei unruhigen Kindern bewirkt eine Hängematte manchmal Wunder.
    Ich habe es nun schon mehrmals erlebt, dass die Kinder über eine Stunde in der Hängematte still verweilen. Mein autistischer Sohn gehörte dazu.


    Oder eine Bohnenkiste......lieben viele Kinder.
    Ich habe damals immer gesagt, dass ich meine Kinder statt vor die Kiste IN die Kiste setze. :)
    Meine Bohnenkiste war mir damals heilig.
    Wenn die Kinder in der Kiste waren, hatte ich immer mindestens eine Stunde Ruhepause. Das war toll.
    Ich weiß, dass viele Kinder die Bohnen gerne rieseln lassen.....Stunde um Stunde :)


    Und bitte jammer, wenn dir danach zumute ist!!! Du musst dich dafür nicht entschuldigen.
    Foren sind manchmal das einzige Ventil, was wir haben. Im echten Leben müssen wir schon genug funktionieren.
    Was raus muss, muss raus ;)

    Ich finde es toll, dass sich Menschen zusammentun und gemeinsam für etwas kämpfen.
    Das beeindruckt mich, von daher finde ich dieses Projekt gut und wichtig.


    Mit dem Begriff "Menschen mit Lernschwierigkeiten" habe ich auch etwas Bauchschmerzen.
    Letztendlich ist dieser Begriff auch wieder defizitär und mit Lernschwierigkeiten verbinde ich eher eine Lernbehinderung.
    Der Begriff bringt die Behinderung nicht klar auf den Punkt.


    Was ist denn so schlimm am Begriff "geistige Behinderung"?
    Soll man auch nicht mehr Körperbehinderung sagen? Es müsste dann heißen "Mensch mit motorischen Schwierigkeiten". Das trifft den Kern irgendwie auch nicht.

    Ja, es gibt Kinder, die ohne Vorurteile auf andere Kinder zugehen und von Natur aus soziale Gemüter haben. Je jünger, desto unbefangener, aber das kann man leider nicht verallgemeinern.


    Es ist leider nicht selten, dass Kinder andere Kinder hänseln, mobben und ausgrenzen, weil sie es nie gelernt haben, mit Andersartigkeit umzugehen.


    Wie sollen die Kinder es auch lernen, wenn es ihnen nicht vorgelebt wird?

    Bei uns ist das Thema "Auszug" brandaktuell.
    Es ist sehr schwer, geeignete WGs zu finden, daher wollen wir Eltern mit anderen Eltern, die erst noch gefunden werden müssen, eine WG gründen.
    Ich sehe mich schon vor einer fast unüberwindbaren bürokratischen Hürde, was mich leider etwas demotiviert. Aufgeben und resignieren möchte ich aber auf keinen Fall.


    Wer kennt sich in diesem Bereich aus? Ist die Gründung einer WG realistisch? Was kommt da auf uns zu?

    Ich suche Menschen, die schon seit etlichen Jahren bzw. Jahrzehnten Antiepileptika einnehmen.
    Mein Sohn nimmt schon seit über 20 Jahren Antiepileptika.
    Bisher veträgt er beide Medikamente recht gut, aber trotzdem fürchte ich mich vor Langzeitnebenwirkungen wie z.B. Leber- oder Nierenschäden. Die Ärzte verneinen dies immer, aber ich bin mir nicht sicher, ob sich die Ärzte tatsächlich auch mit diesem Thema auskennen und auseinandersetzen.
    Daher bin ich an persönlichen Erfahrungsberichten sehr interessiert.
    Ich kenne bisher niemanden, der schon über einen so langen Zeitraum Antiepileptika einnimmt wie mein Sohn.


    Bitte melden!

    Wie gehen Eltern und Betreuer mit einem starken Kinderwunsch von geistig behinderten Menschen um? Ist der Wunsch im Rahmen der Selbstbestimmung zu respektieren, oder dürfen Eltern und Betreuer sich über diesen Wunsch hinwegsetzen, weil sie glauben, sie wüssten besser, was gut und richtig ist?
    Ich denke, das ist ein sehr schwieriges Thema.


    Ich finde es sehr gut, wichtig und richtig, dass es begleitende Angebote für Eltern mit einer geistigen Behinderung gibt und die Kinder dieser Eltern Förderung erhalten.
    Ich denke, in Zukunft wird es immer mehr Eltern mit einer geistigen Behinderung geben, weil man ihnen dieses Recht immer öfter zugesteht und die Förderangebote ausbaut.

    Trixi, dann bist du ja schon erfahren im Kitabereich. :)


    Die Idee mit der Werkstatt finde ich gut. Nur nicht aufgeben! Hartnäckigkeit wird oftmals belohnt.
    In der Werkstatt meines Sohnes gibt es verschiedene Angebote außerhalb der Arbeitszeiten z.B. Theatergruppe, Fußballgruppe, Kreativgruppe, Schreibgruppe usw.
    Vielleicht gibt es solche Gruppen auch in anderen Werkstätten und du könntest solch eine Gruppe übernehmen. Könntest du dir das vorstellen?

    Vielleicht kann mir jemand folgende Frage beantworten.


    Mein Sohn fährt nächstes Jahr mit seinem Freizeitbetreuer in den Urlaub. Wir haben die Ferienwohnung gebucht und werden sie auch bezahlen.
    Nun frage ich mich, ob die Reiserücktrittsversicherung auch zahlen würde, wenn der Betreuer krank wird, oder aus andere Gründen ausfällt und wir in diesem Fall die Reise stornieren müssten?
    Ich gehe davon aus, dass wir in diesem Fall wohl trotzdem sämtliche Reisekosten zahlen müssten und solch ein Fall in der Reiserücktrittsversicherung nicht versichert ist , oder?
    Das würde ja bedeuten, dass solche Reisen immer mit einem Risiko verbunden sind, die nicht versicherbar sind.
    Wer kennt sich aus?

    Mein Sohn hat B, G, H und Grad der Behinderung 80.
    Leider mussten wir erst Widerspruch durch einen Rechtsanwalt einlegen, um diese Merkzeichen und 80 zu erhalten.


    Bitte unbedingt Widerspruch einlegen, wenn ihr mit der Entscheidung unzufrieden seid!
    Oft werden die Merkzeichen nicht vergeben, oder der Grad der Behinderung wird zu niedrig angesetzt.

    Ich finde die Registrierung, die nötig ist, um mitzuzeichnen, recht kompliziert und unübersichtlich.
    Ich würde mir ein vereinfachtes Verfahren wünschen, sodass auch Menschen mit Lernschwierigkeiten und anderen Behinderungen die Möglichkeit haben, mitzuzeichnen.

    Trixi, ich finde es so schade, dass du keine Möglichkeit erhältst.
    Ich erlebe dich hier im Forum so klar, deutlich und auch reif.


    Ich wusste noch gar nicht, dass man sich für die Werkstatt drei Jahre verpflichten muss. Das ist ja echt heftig und wirkt wie ein Klotz am Bein. Das kann ja eher Chancen verhindern.


    Ich würde den Kindergartenbereich nicht kategorisch ausschließen.
    Für eine Ausbildung ist es vielleicht noch zu früh, aber es müsste doch möglich sein, dass dir ein abgespecktes Praktikum ermöglicht wird z.B. ein halbes Jahr lang drei Stunden täglich im Kindergarten arbeiten, oder an drei Tagen in der Woche.
    Dann könntest du schauen, ob du für diesen Bereich geeignet bist und du kannst dann auf diese Erfahrung aufbauen.
    Es ist schon so, dass man in diesem Bereich psychisch stabil sein muss. Ich denke, du müsstest erst einmal so arbeiten, dass du keine volle Verantwortung übernehmen musst.
    Ohne Ausbildung darfst du das ohnehin nicht. Es gibt im Kindergartenalltag viele Nischen, die du dir zueigen machen und somit die Erzieher entlasten könntest.
    Es gibt Kindergärten, die für solche Vorhaben recht offen sind und mit dir ehrlich besprechen, ob du für diesen Bereich geeignet wärst.

    Trixi, irgendeine Möglichkeit muss es doch für dich geben.
    Wenn du im sozialen Bereich arbeiten möchtest, wäre die Arbeit im Kindergarten vielleicht eine Möglichkeit. Könntest du dir das vorstellen? Es gibt ja auch verschiedene Teilzeitmodelle.


    Welche Voraussetzungen bringst du mit? Was kannst du gut? Was kannst du nicht so gut?

    Trauerphasen in dem Sinne hatte ich auch nicht, wohl aber "Abschnittstrauer". Also, immer wenn ein neuer Abschnitt kam, war ich an manchen Tagen oder auch Wochen tieftraurig und mir wurde sehr bewusst, dass mein Kind anders als andere Kinder ist. Das wurde mir an solchen Tagen glasklar vor Augen geführt.
    Solche Abschnitte waren der Kindergarteneintritt, die Einschulung, die Volljährigkeit, der allerletzte Schultag und die Abschlussfeier, der Eintritt in die Werkstatt, oder auch so Tage, an denen Freunde z.B. verkünden, dass ihre Kinder geheiratet haben usw.
    Heute ist diese Traurigkeit nicht mehr so heftig wie früher, aber sie besucht mich halt doch mal noch hin und wieder. Ist aber o.k. Ich kann damit gut umgehen und lasse diese Trauer auch zu.


    Mit der Diagnose Autismus hatte ich absolut keine Probleme. Die Diagnose war eher eine Erleichterung und Bestätigung für etwas, was ich schon längst wusste.
    Die geistige Behinderung war schon eher ein Problem für mich.
    Ich muss dazuschreiben, dass ich immer damit gerechnet habe, dass unser Sohn geistig behindert sein könnte und sogar die Ärzte darauf ansprach. Ich wollte Gewissheit und mich damit abfinden können, aber kein Arzt nahm mich ernst und so habe ich diesen Gedanken immer wieder zur Seite gelegt und gehofft, dass mein Sohn noch aufholt.
    Die Zeit der Schulsuche war daher sehr schlimm, weil zu diesem Zeitpunkt kein Hoffen mehr möglich war. Die Spreu wurde vom Weizen getrennt. So habe ich das empfunden.
    Eigentlich war nicht die geistige Behinderung das eigentliche Problem. Nein, das Problem war, dass ich mich einfach vom Rest der Gesellschaft abgehängt fühlte......nicht mehr dazugehörig und ganz weit unten. Das war schlimm.
    Es hat einige Zeit gedauert, bis ich meinen Frieden gefunden habe. Als mein Sohn dann auf der GB-Schule war, fühlte ich mich auch nicht mehr so alleine und hatte einen Austausch. Ich gehörte wieder dazu, nur die Gruppe war halt eine andere.


    Die Diagnose Epilepsie schockte mich ebenfalls nicht. Ich wusste damals noch nicht, was es für schreckliche Epilepsieformen und Verläufe geben kann. Ich dachte damals "Medikamente geben - und gut ist". Wir hatten tatsächlich das Glück. Es handelt sich um eine recht milde Form, die medikamentös gut einstellbar ist, trotzdem habe ich mich vor den Anfällen gefürchtet und fürchte mich immer noch davor. Mittlerweile weiß ich ja, wie fies und hinterhältig Epilepsien sein und die Lebensqualität einschränken können.
    Ich wäre der glücklichste Mensch, wenn mein Sohn nach über zwei Jahrzehnten die Medikamente endlich absetzen könnte und er als geheilt gilt.


    Im Prinzip haben mich also die Diagnosen oder die Behinderung nie geschockt, aber die begleitenden Probleme und Sorgen waren oftmals belastend.
    Bei allen Diagnosen wusste ich (zum Glück?) anfänglich ja gar nicht, dass wir mit solchen Problemen und Sorgen konfrontiert werden könnten.
    Am schlimmsten finde ich es übrigens, wenn mein Sohn leidet. Ist er glücklich und zufrieden, spielt die Behinderung absolut keine Rolle.