Rolando Fokus

  • Hallo miteinander!


    Diese Woche hatten wir ein EEG um Absencen auszuschließen, weil Junior eben in letzter Zeit sehr oft so abwesend ist und man nicht genau sagen konnte, ob das jetzt vom Autismus ist oder nicht.


    Absencen hat er keine, das ist sicher.


    Allerdings wurde nun ein Rolando Fokus gefunden. Wie mir der Neuropädiater erklärte, treten die Anfälle meist nur in der Nacht auf.
    Er fragte natürlich, wie Junior schläft und gerade letzte Woche gab es ein Ereignis, das habe ich dem Arzt beschrieben, darauf meinte er, dass das ein typischer Rolando Anfall war.


    Ich soll das ganze jetzt erst mal beobachten, wenn sich das häuft, soll ein Schlaf EEG geschrieben werden.


    Wir haben ja immer mal wieder (alle paar Monate) Pipi im Bett. Außerdem ist Junior auch phasenweise arg müde am morgen, Konzentration ist oft schwierig, Kopfschmerzen... was meint ihr, kann das mit nächtlichen Anfällen zusammenhängen?
    Nachts zuckt er phasenweise häufig, aber eben nicht beim Einschlafen.


    Letzte Woche setzte er sich im Bett auf und würgte so seltsam und reagierte nicht, nach ein paar Sekunden war es vorbei und ich dachte er hätte geträumt.
    Das war aber eben erst einmal so, bzw. so was habe ich erst dieses eine Mal so erlebt.
    Schlafgewandelt ist er aber auch schon einige Male.


    Könnte das zu Anfällen passen, was meint ihr?


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    Liebe Grüße von Phila


    Sohn *2008 HFA / ADHS
    Mama *1972 operierte Skoliose
    Sternchen im Herz 2008


    Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen!

  • Könnte das zu Anfällen passen, was meint ihr?


    Ja, das könnten Anfälle sein.


    Nachts zuckt er phasenweise häufig, aber eben nicht beim Einschlafen.


    Diese Zuckungen in der Nacht hat mein Sohn auch recht häufig, aber es ist nicht klar, ob das tatsächlich epileptische Anfälle sind.


    Schlafgewandelt ist er aber auch schon einige Male.


    Schlafwandeln kommt bei Epilepsie wohl recht selten vor. Was sagt denn der Neurologe dazu?


    Wir haben ja immer mal wieder (alle paar Monate) Pipi im Bett. Außerdem ist Junior auch phasenweise arg müde am morgen, Konzentration ist oft schwierig, Kopfschmerzen... was meint ihr, kann das mit nächtlichen Anfällen zusammenhängen?


    Ja!

  • Vielen Dank für Deine Antwort, Ella!



    Das mit dem Schlafwandeln meinte der Neurologe auch, dass es bei Epilepsie vorkommen kann.


    Die Pipi-Unfälle hab ich in der Aufregung gar nicht erwähnt.... sollte ich wohl nachholen!?


    Vorhin hat er mehrmals gezuckt, dann geschmatzt und gekaut... ???


    Ich soll es ja erstmal beobachten.


    Er hat auch oft Phasen, wo er viel hinfällt, in letzter Zeit morgens oft Beinschmerzen.
    Letzte Woche, vor diesem Anfall wo er so würgte, sah er tagelang elend aus, blass, Augenringe, klagte oft über Kopfweh, am gleichen Tag hatte er auch einen regelrechten Zusammenbruch, er weinte lange, sagte, alles wäre ihm zu viel...
    Kann ja immer mal sein sowas, aber dieser zeitliche Zusammenhang macht mich gerade stutzig.


    Wenn so ein Anfall wie letzte Woche länger als drei Minuten geht, soll ich Diazepam geben, aber sonst erstmal nur beobachten.


    Wie sehen den solche Anfälle noch aus?


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    Liebe Grüße von Phila


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  • Letzte Woche, vor diesem Anfall wo er so würgte, sah er tagelang elend aus, blass, Augenringe, klagte oft über Kopfweh, am gleichen Tag hatte er auch einen regelrechten Zusammenbruch, er weinte lange, sagte, alles wäre ihm zu viel...


    Als mein Sohn seinen ersten Anfall hatte war er Stunden vorher auch sehr weinerlich. Manche berichten von Stimmungsschwankungen und Reizbarkeit vor einem Anfall.


    Schau mal:
    http://www.izepilepsie.de/home/showdoc,id,400,aid,2803.html

  • Danke für den Link, da schau ich gleich mal!


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  • Michie,
    Wachstumsschmerzen kann auch sein, das war auch bisher meine gängige Antwort, wenn Junior sagte, ihm tun die Beine weh- du wächst halt.
    Ist ja auch der wahrscheinlichste Grund.
    Gestern kam mir nur der Gedanke, ob es evt. auch von nächtlichen Krämpfen kommen kann, weil das letzte Woche auch wieder so häufig Thema war, so wie die anderen Sachen, Kopfweh, blass usw.


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  • Phila,
    gibt es Neuigkeiten? Wie geht es deinem Sohn?


    Lieb, dass Du fragst!


    Ich hab mir Einiges aufgeschrieben, was mir verdächtig vorkam. Er schläft ja bei mir, so bekomme ich Einiges mit.
    Allerdings muss ich sagen, seit ich weiß, dass nachts was sein könnte, schlafe ich nicht mehr so gut.
    Was er derzeit phasenweise recht häufig tagsüber hat, ist so ein hörbares Schlucken, mehrmals hintereinander. Auf Nachfrage sagt er, "der Hals fühlt sich so komisch an.


    Es ist so, dass er sehr häufig so ein bis zwei Stunden nach dem Einschlafen oder gegen morgen zuckt, meist nur der eine Arm, manchmal kommt das Bein dazu. Aber nur kurz, vllt 3sek.?
    Einmal zuckte der ganze Körper kurz und heftig zusammen, aber man träumt ja auch mal, ich will jetzt nicht die Flöhe husten hören... Fakt ist, wenn er so zuckt nachts, ist er am Tag drauf oft seeehr langsam bei allem.
    Kopfschmerzen hatte er die letzten Tage wenig, aber wenn, dann gab es an diesen Tagen nachts auch immer Zuckungen.
    Das nächtliche Zucken ist auch verstärkt zu beobachten, wenn er mal später ins Bett geht als sonst, quasi aus dem Rhythmus ist.


    Derzeit auch wieder extrem ist dieses Stottern im Redefluss.
    Speichelflecken haben wir ohnehin häufiger auf dem Kopfkissen.


    Ich hab wirklich null Ahnung, ob das von mir geschilderte mit diesem Rolando Fokus in Verbindung stehen könnte.


    Wenn wir vom Urlaub zurück sind, will ich nochmal zum Neuropädiater und zur Kinderärztin. Ich hätte gerne, dass ein Schlaf (-Entzug)EEG geschrieben wird.
    Ich wüsste gerne, ob da nachts was im Kopf los ist und wenn ja, was genau.
    Dieses Nichtwissen macht mich ganz kirre und gut schlafen tu ich so auch nicht mehr wirklich. :icon_confused


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  • Wenn wir vom Urlaub zurück sind, will ich nochmal zum Neuropädiater und zur Kinderärztin. Ich hätte gerne, dass ein Schlaf (-Entzug)EEG geschrieben wird.


    Darauf solltest du unbedingt bestehen!


    Ich hab wirklich null Ahnung, ob das von mir geschilderte mit diesem Rolando Fokus in Verbindung stehen könnte.


    Das, was du beschreibst, klingt schon auffällig, von daher muss es abgeklärt werden.

    Dieses Nichtwissen macht mich ganz kirre und gut schlafen tu ich so auch nicht mehr wirklich.


    Das kann ich absolut verstehen. Das ging mir auch so. Ich habe ständig auf jedes Geräusch, jede Bewegung und jedes Zucken geachtet.


    Alles Gute, Phila. Versuche deinen Urlaub zu genießen.

  • Versuche deinen Urlaub zu genießen


    Danke Ella, ja ich versuche ein wenig abzuschalten, auch wenn es mir nicht immer wirklich gelingt. ...aber wem erzähle ich das...


    Es sind halt so viele Kleinigkeiten, manchmal so ein Zucken des Mundwinkels - nur ganz kurz - manchmal macht er so komische Grimassen, alles vllt ein, zwei Sekunden lang, aber das würde doch auch zu einfach fokalen Anfällen passen, oder irre ich mich?
    Dann diese extreme Abwesenheit, oft RICHTIG lange und dann ist er so blass über Tage, sagt dann immer, dass es ihm nicht gut geht, dann reagiert er auch immer extrem verzögert... komplex fokal???
    Manchmal klagt er ja auch morgens über "keine Kraft" in den Händen, alles in Verbindung mit Kopfweh, Blässe, dieser Abwesenheit, dazu reizbar, weinerlich und dann ist es oft so plötzlich wieder weg wie es kam.


    Das Alles hab ich aufgeschrieben und ich MUSS das abklären lassen, das lässt mir sonst keine Ruhe.


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  • Dann diese extreme Abwesenheit, oft RICHTIG lange und dann ist er so blass über Tage, sagt dann immer, dass es ihm nicht gut geht, dann reagiert er auch immer extrem verzögert... komplex fokal???


    Phila, das kenne ich von meinem Sohn auch. Solche Zustände haben mir immer Angst gemacht, weil ich dann auch jederzeit mit einem Anfall rechnete. Ich dachte immer, es könnte eine Aura sein, die vor einem Anfall vorweg gehen kann.
    Wir konnten allerdings nie wirklich feststellen, ob dieser Zustand zur Epilepsie dazu gehörte.
    Erst viel später habe ich mal gelesen, dass solche Zustände auch im Zusammenhang mit dem Autismus stehen können.
    Seit mein Sohn zusätzlich zum ersten Antiepileptikum noch Levetiracetam nimmt, habe ich das nicht mehr beobachtet. Vielleicht war es doch etwas Epileptisches.
    Manchmal können auch die Neurologen leider keine eindeutige Zuordnung machen, zumal es bei meinem Sohn nie Auffälligkeiten im EEG gab. Ja, auch das gibt es gar nicht mal so selten.


    Es sind halt so viele Kleinigkeiten, manchmal so ein Zucken des Mundwinkels - nur ganz kurz - manchmal macht er so komische Grimassen, alles vllt ein, zwei Sekunden lang, aber das würde doch auch zu einfach fokalen Anfällen passen, oder irre ich mich?


    Ja, das könnte zu einfach fokalen Anfällen passen.


    Manchmal klagt er ja auch morgens über "keine Kraft" in den Händen, alles in Verbindung mit Kopfweh, Blässe, dieser Abwesenheit, dazu reizbar, weinerlich und dann ist es oft so plötzlich wieder weg wie es kam.


    Schau mal: http://www.epilepsie-gut-behan…anfaelle/fokale-epilepsie

    Das Alles hab ich aufgeschrieben und ich MUSS das abklären lassen, das lässt mir sonst keine Ruhe.


    Ja, mach das auf alle Fälle.

  • Danke Ella!


    Vieles in dem verlinkten Artikel könnte tatsächlich passen!

    Erst viel später habe ich mal gelesen, dass solche Zustände auch im Zusammenhang mit dem Autismus stehen können


    Genau deshalb wurde ja überhaupt das EEG geschrieben - weil keiner richtig sagen kann, ist es autismusbedingt oder doch etwas Anderes.


    Ich hoffe, unsere Ärzte sperren sich nicht gegen ein Schlafentzugs-EEG. Bisher aber haben sie mich und meine Bedenken immer ernst genommen, also wird es auch diesmal hoffentlich kein Problem sein.


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  • Ella,
    darf ich fragen, was für Anfälle Dein Sohn hat? Auch Rolando?


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  • Phila, mein Sohn hat keine Rolando Epilepsie.
    Er hatte fokale und Grand mal-Anfälle. Die Ursache der Epilepsie wurde nie gefunden. Die EEGs waren immer sauber. Im MRT wurde auch nie etwas entdeckt und andere Untersuchungen waren ebenfalls ohne Befund. Daher sprechen die Ärzte von einer "Idiopathischen" Epilepsie"

  • Anfälle und sauberes EEG ist für mich immer noch unbegreiflich, obwohl ich das schon oft gehört habe :(


    Ein MRT wurde bei uns mal wegen den Kopfschmerzen gemacht, das war auch o. B., die EEGs zur gleichen Zeit aber auch.


    Irgendwie aber schon frustrierend, wenn keine Ursache gefunden wird :icon_sad


    Ella, bekommt Dein Sohn Medikamente?


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  • Helfen die Medikamente wenigstens?


    Wir brauchen GsD bisher noch nichts. Leider hört man ja öfter, dass es trotz Medis weiter zu Anfällen kommt.
    Bräuchte man alles nicht. Die "beste" Krankheit taugt eben nichts! :(


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  • Helfen die Medikamente wenigstens?


    Ja, sie helfen.
    Mein Sohn bekommt Antiepileptika seit dem frühesten Kleinkindalter. Zwischendrin gab es immer wieder kleine "Ausrutscher", z.B. durch Fieber, aber danach war er dann meist wieder mehrere Jahre anfallsfrei. Die Epilepsie meines Sohnes scheint zwar nicht heilbar zu sein, aber sie ist glücklicherweise recht mild, aber es wäre natürlich traumhaft, wenn er die Antiepileptika nicht mehr bräuchte.

  • :gutebesserung
    Ach Ella, ich wünsche Euch von Herzen, dass es irgendwann ohne Medis geht und Dein Sohn anfallsfrei wird!


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    Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen!