Nach langer Zeit bin ich mal wieder hier. Bei uns hat sich einiges getan, obs zum Guten ist, sei dahingestellt.
Der Jüngste hat nun auch eine Autismus-Diagnose, allerdings nicht Asperger wie der große Bruder, sondern atypischer Autismus. Und er hat nun einen Rolli, weil Muskeln und Gelenke nicht mehr so wollen, wie er. Er schafft keine kurzen Strecken mehr ohne sehr starke Schmerzen und/ oder dass wieder einer der Beinmuskel versagt. Gegen die andauernden Schmerzen, die er ohne Belastung hat, bekommt er Tramal und wenn gar nichts mehr geht, Buprenorphin. Leider werden die Schmerzen immer heftiger, selbst durch Liegen können sie sich verschlimmern. Aber keiner kann uns sagen, was noch kommen wird, die Mutation auf dem Col11A1, die als Ursache gesehen wird, ist noch total unerforscht. Weiterhin besteht auch der Verdacht auf eine unbekannte Variante vom Ehlers-Danlos-Syndrom.
Das erstmal als kurze Nachricht
Liebe Grüße
Marion ( Pseudonym Jannice )