Hallo! Mein Sohn Lio wird bei seiner Stoffwechselerkrankung NCL2 früher oder später epileptische Anfälle bekommen. Nun habe ich aber seit etwa 3 Tagen mitbekommen das er geistig abwesend ist und ins Leere kuckt. Er ist auch schon während dem Essen mit dem Kopf in dem Teller gefallen. Könnten das schon die ersten Anfälle sein? 
LG Marie
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Liebe Marie,
leider kann ich Dir gar nichts sinnvolles antworten, wollte Dich aber nicht mit Deinen Sorgen alleine lassen. Meine Tochter hatte auch so kleine Abwesenheiten oder hat sich so kurz geschüttelt, als schaudere sie etwas.... das EEG war aber gut und irgendwann machte sie es nicht mehr.
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Danke für deine Antwort! Dann sollten wir als Sicherheit lieber auch mal ein EEG machen lassen. LG Marie
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Das ist vielleicht eine gute Idee! Vielleicht kannst Du es aber auch erstmal aufnehmen und Eurem Arzt schicken, wie er das einschätzt... aktuell würde ich Arztbesuche eher vermeiden, wenn es irgendwie möglich ist...
Habt Ihr einen, der sich mit Epilepsie gut auskennt? Ich hatte es damals aufgenommen und unserer Kinderneurologin geschickt.
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Nein, also spezialisiert ist der Kinderarzt nicht auf Neurologie. Aber wir sind jetzt sowieso ins Krankenhaus gefahren weil Lio einen Anfall hatte wo er auf dem Boden geknallt ist und starkt gekrampft hat.
Er hatte blaue Lippen und sogar eingenässt hat er sich der Anfall hat 19 Minuten gedauert ich habe gedacht er stirbt.
Morgen wird ein Notfall EEG gemacht. Ich hoffe das fällt nicht allzu katastrophal aus. Ängstlich Grüße aus dem Krankenhaus -
Oh nein, das tut mir so leid!!
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Hallo! Heute wurde bei meinen Sohn das Notfall EEG gemacht. Und was soll ich sagen es war eine einzige Katastrophe.
Der Arzt hat gesagt so ein schlechtes EEG hat er noch nie gesehen. Ein richtiges Gewitter im Kopf. 
Er soll jetzt auf das Medikament Topiramat eingestellt werden. Kennt das einer von euch? LG Marie mit dem kleinen Lio der jetzt einen kurzen Mittagschlaf macht 
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Trixi
Hat das Thema aus dem Forum Willkommen nach Epilepsie verschoben. -
Ich hab das Thema mal in den richtigen Forenbereich verschoben.
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Ich kann dir aus Erfahrung erzählen wie es bei uns war, als unsere Tochter ihre ersten Anfälle hatte. Es sah immer so aus als würde sie sich erschrecken, dabei waren es Anfälle, die man auch im EEG gesehen hatte. Mittlerweile ist sie Anfallsfrei mit einem Medikament. Der letzte Anfall war letztes Jahr im August
