Beiträge von jojo111

    Aber Enscha:


    Verwechsle nicht die Petition der Lebenshilfe mit der neuen beim Bundestag!
    Die gibt's erst seit Montag und die ist viel offizieller als die bei Change.org


    Hat erst knapp 1500 Zeichner.
    Damit könnte man sicher viel mehr erreichen als mit der der Lebenshilfe.

    Ich hab ein iPhone 6. Allerdings ist mir das schon das ein oder andere Mal runtergefallen, vermutlich liegts daran. :verlegen


    Meine Tochter hat ein Samsung, mein Sohn ein Wiko, meine Frau ein iPhone 5. Keiner außer mir hat Probleme.

    Hi zusammen,


    ich hatte auch nie eine Trauerphase und habe nie mit dem Schicksal gehadert oder so.


    Als unsere beiden Großen geboren wurden, fiel erstmal nicht viel auf. Sohn war ein eher ruhiges Baby. Er brauchte von Anfang an bestimmte Abläufe, aber nicht sehr auffällig. Im Nachhinein gab es natürlich schon einiges: wir mussten einen Musikkurs abbrechen, weil er die Stimme der Kursleiterin nicht ertrug und nur schrie. Er fasste keinen Sand an - man konnte ihn auf eine Decke in den Sandkasten setzen, da krabbelte er nie runter, weil er dann den Sand hätte berühren müssen. War durchaus praktisch. :D


    Als er so 2 war, wurden die Routinen langsam auffällig: nur ein bestimmter Teller, nur ein bestimmter Becher, nur bestimmte Wege, sonst hatte er heftige Wutanfälle. Das verstärkte sich im Kindergarten massiv und spätestens dann war mir absolut klar, was ich eigentlich schon seit über 1 Jahr ahnte. Mit 4 bekam er dann auch die erwartete Diagnose Autismus.
    Ich hatte da null Probleme mit. Zum einen wussten ich es ja schon längst vorher. Zum anderen hatte ich zu dem Zeitpunkt schon viele Jahre mit Autisten gearbeitet und zwar leidenschaftlich gerne. Ich hatte wirklich keine Verarbeitungsphase o.ä.
    Beim Kleinen genauso, der fiel schon viel früher auf.
    Ich glaube auch, dass es mir bei anderen Behinderungen genauso gegangen wäre, auch bei angeborenen. Liegt sicher an meinem Beruf.
    Meine Frau hatte und hat da viel mehr Probleme.


    Anders und viel schwerer war das bei meiner Tochter. Sie erkrankte mit 2 an Rheuma. Es dauerte Monate bis zur Diagnose, es stand alles mögliche im Raum, sogar Tumor u.ä. =O
    Derweil ging es ihr immer schlechter und man konnte ihr nicht helfen. Sie weinte vor Schmerzen, konnte einen Arm kaum noch bewegen, später vor Schmerzen nicht mehr laufen. Das war furchtbar. Sein Kind leiden zu sehen ohne helfen zu können ist schlimm. ;(
    Dann kamen die Augen dazu und die Sorge um ihr Augenlicht.
    Richtig geholfen hat dann ein Aufenthalt in einer Spezialklinik. Da wurden wir richtig aufgefangen und nicht nur medizinisch, sondern auch psychologisch aufgebaut.
    Da hab ich gemerkt,dass ich vor allem eines brauche: Austausch mit anderen, die das gleiche erleben. Das hat mir unendlich geholfen und tut es bis heute.


    Ich glaube, jeder geht anders mit sowas um. Meine Frau käme nie auf die Idee, sich mit anderen Eltern behinderter Kinder auszutauschen. Die macht das mehr mit sich aus.
    Andere verfallen in blinden Aktionismus.
    Wieder andere haben die Power, selbst Veränderung anzuschieben.
    Und nochmal andere brauchen sehr lange, um es zu akzeptieren oder schaffen es nie.


    Ich habe inzwischen viele Eltern erlebt, die ganz unterschiedlich damit umgehen, ein behindertes Kind zu haben. Und das ist ok so.
    Schwierig ist es, Eltern zu begleiten, die das überhaupt nicht akzeptieren können und ihr Kind nicht so annehmen können, wie es ist. Ich hatte schon Kinder, die 10 verschiedene Therapien machten oder Nahrungsergänzungsmittel im Wert von Hunderten Euro schlucken mussten. Oftmals schadete das "Zuviel" Eltern und Kind. Das Kind stand unter riesigem Druck, die Eltern machten sich immer neue Hoffnungen, die wieder und wieder enttäuscht wurden.
    Da hilft nur, zuzuhören, da zu sein, Hilfsangebote schmackhaft zu machen.
    Es ist oft ein langer Prozess, aber fast immer akzeptieren auch diese Eltern ihr Kind irgendwann so, wie es ist.
    Eine solche Familie habe ich jetzt 5 Jahre begleitet und jetzt wird es. Kind und Eltern sind ausgeglichener und glücklicher. Es ist schön, das zu sehen. :)

    Ergänzung:


    Zur Tages- und Ablaufplanung hab ich schon diverse Apps ausprobiert, aber irgendwie bin ich mit keiner warm geworden.
    Ich bin ein ganz großer TEACCH Anhänger, strukturiere also viel. Meiner Erfahrung nach reagieren die Kinder meist besser auf Pläne, die sie tatsächlich anfassen können, also Bilder abnehmen o.ä.
    Außerdem sind solche Pläne beständiger "da", also immer zu sehen. Sonst müsste man ja immer das iPad vor das Kind legen.
    Aber das kommt sicher auf den Nutzer an.

    Ich nutze das iPad sowohl in der Familie als auch beruflich.


    GoTalkNow ist sicher mit Abstand meine wichtigste App, die nutze ich für Kinder und Erwachsene aller Altersstufen und zu allen nur denkbaren Zwecken (Social Stories, Quatschgeschichten, Kommunikationsanbahnung, komplexere Kommunikation, schulische Inhalte, Spiele etc.).


    Ansonsten ist Explain Everything auch der Renner, oft in Kombi mit GoTalk Now.


    Ich hab hab auch diverse Apps für Deutsch, Mathe, Logik etc.


    Toll finden alle Kids auch das hier:


    https://www.playosmo.com/de/


    Die Investition lohnt sich auf jeden Fall.

    @ Enscha: ich hätte das auch gerne bildlich. :D


    @ Jonna: Bei uns (Vorort) ist es ähnlich. Zum nächsten Pokestop bin ich ne Zeit unterwegs. Deswegen fahren wir derzeit öfter in die Stadt.


    @ Trixi: Das GPS Problem hab ich - im Gegensatz zu allen anderen Familienmitgliedern - auch dauernd. Sehr frustrierend. X(
    Ich muss z.B. zum Pokestop einen ganz bestimmten Umweg laufen, denn auf dem kürzeren Weg hab ich kein GPS. Ist echt doof.
    Auch viele Arenen erreiche ich nicht, da kann ich quasi draufstehen und mein Handy denkt, ich bin 100 m weit weg. ?(

    Ich hab inzwischen einige Lahmus und einen Tentoxa. Beides (und ihre Vorstufen) findet man am Wasser, also an Seen oder auch Brunnen. Genauso wie Seeper, Quapsel, Karpador u.ä.
    Such mal nen Brunnen oder Teich mit Pokestop und mach Dir da ein Lokmodul an. Da kriegst Du die alle in rauen Mengen.
    Ich hab heute einen Relaxo ausgebrütet.
    :thumbup:
    Meine stärksten sind Relaxo, Aquana, Lapras und Enteron, Lahmus und Garados.


    Welches Team bist Du? Ich bin rot. Sohn auch, Tochter blau, meine Frau gelb. :D


    Ich hab sonst übrigens keine Ahnung von Pokemons. Ich hab nie die Serie geguckt oder die Spiele gespielt. Ich kenn nur Pokémon Go.

    Hallo,


    ich hab es ja "drüben" schon geschrieben: für uns ist Pokémon Go ein Geschenk des Himmels.
    Sohnemann will dauernd raus, geht mit anderen in Kontakt, ist mehr draußen als je zuvor. Heute z.B. will er den 3. Tag in Folge in die Innenstadt (Großstadt), weil da so viele Pokestops und Arenen sind. Wir begleiten ihn zwar, aber er schafft immer mehr alleine. :)
    Ich glaube, das Spiel hilft ihm, die Laute und trubelige Umgebung auszublenden. Außerdem hat er eine Motivation, raus zu gehen und mit anderen zu interagieren. Es ist herrlich, ein Sprung nach vorne. :thumbup:


    Was mich angeht: Ich spiele gerne. Und viel. Und bin ein bisschen süchtig. :D
    Ich geh sogar abends nochmal los, wenn alle schlafen. :verlegen
    Ich bin in den letzten 4 Wochen keinen Tag unter 15.000 Schritte gelaufen. Ansonsten bin ich eher... phlegmatisch. :whistling:
    Unsere ganze Familie spielt (bis auf den Kleinsten, der schaut aber gerne zu).
    Wir sind in Level 25 (ich), 24 (Gattin), 20 (Sohn) und 15 (Tochter - die findet das mäßig spannend).

    Ich nutze auch den Begriff Behinderung. Auch meine Kinder kennen und nutzen ihn selbstbewusst. Sie sind von ganz klein auf mit behinderten Kindern aufgewachsen, daher war das für sie nie irgendwie negativ belegt. Sie wissen, dass sie selbst als behindert gelten, damit haben sie kein Problem.
    Ich frag mich nur immer, ob jetzt "Mensch mit Behinderung" oder "behinderter Mensch" der korrektere Ausdruck ist.
    An der Uni war ersteres das einzig akzeptable, inzwischen habe ich gute Argumente für zweiteres gehört und mich umgestellt.
    Wie seht Ihr das?

    Ich kann Dir leider auch nicht sagen, warum das so ist. Vermutlich weil man eine psychische Erkrankung niemandem ansieht und was man nicht sieht "kann so schlimm nicht sein"?!
    Ich schätze mal, so denken leider viele.
    Ist ja bei Asperger auch nicht anders und das ist in vielen Augen noch dazu ja nur eine "Modediagnose". Genau wie Burnout oder Borderline oder ADHS.


    Die Kritiker können einfach nicht nachvollziehen, wie schwer es ist, mit psychischer Behinderung, ADHS, Asperger etc. zu leben. Das wird dann eben "verniedlicht" und nicht ernst genommen.


    Viel schlimmer noch finde ich die Vorurteile gegenüber den o.g. Gruppen.
    Das musste man ja mit dem Münchner Amokläufer unlängst wieder live erleben: "Depression plus Angststörung plus soziale Phobie -> der musste ja durchdrehen!"
    So oder so ähnlich ist ja dann immer die Reaktion in den Medien. Da kommt mir immer sowas von die Galle hoch! <X


    Niemals sieht jemand das Bedingungsgefüge. Niemand will sich damit befassen, dass da ein junger Mensch jahrelang gequält und gemobbt wurde, WEIL er anders warund wir als Gesellschaft offensichtlich was falsch machen, wenn das passieren darf, täglich und überall und keiner tut was.


    Nicht die psychische Erkrankung ist schuld, nicht die Ballerspiele, sondern ein Schulsystem, das systematisch wegschaut, eine Gesellschaft, die nur nach vermeintlicher Norm giert und die Individualität des einzelnen nicht achtet. Die hinnimmt, dass Menschen an den Rand getrieben werden, weil sie nicht jener Norm entsprechen.
    Ich stell mir das vor wie bei einem Gummiband, das mehr und mehr strapaziert wird, bis es reißt. Und dann kommt der große Knall und wieder will es keiner geahnt haben. Und schuld ist dann die psychische Erkrankung, das Ballerspiel oder der IS - niemals wir als Gesellschaft.
    Solange das keiner anerkennen will, wird es wieder und wieder knallen, werden wieder und wieder Menschen im Ausnahmezustand zu Tätern, werden andere sterben. :crybaby
    Da krieg ich so einen Hals, jedes Mal.


    Ich glaube einfach nicht, dass sowas unvermeidbar ist. Nur da helfen keine Ballerspielverbote, keine Pillen, keine Verschärfungen von Waffengesetzen. Da hilft nur hinschauen, helfen wollen, zuhören und Menschen so zu nehmen, wie sie sind. Da hilft nur, jedem einzelnen zu signalisieren, dass er gut ist, wie er ist und dass er geliebt und angenommen wird, dass man ihn schützen wird vor Übergriffen und Hass. Dass wir nicht dulden, dass ein junger Mensch jahrelang gequält wird, weil er anders ist.


    Aber davon sind wir noch Lichtjahre entfernt. Und bis dahin macht man sich die Antwort halt leicht und schiebt die Schuld der psychischen Erkrankung zu oder was auch immer. :thumbdown:


    Sorry, war vielleicht etwas ot. Aber musste raus.

    Hier in München gibt's den Echo e.V., die bieten alles mögliche für Kinder an, voll inklusiv:


    http://echoev.de


    http://echoev.de/ueber-uns/


    Wir waren einmal bei einem der Angebote im Quax, das zum Echo e.V. gehört.
    Ich hab es mir angewöhnt, den Betreuern bei sowas immer kurz zu erklären, wie mein Sohn tickt und meistens muss ich dann dabei bleiben.
    Das war dort ganz anders: Ich wurde extrem freundlich begrüßt, dann hat man meinem Sohn spontan einen eigenen Betreuer an die Seite gestellt, ihm alles gezeigt und erklärt.
    Das war ohne Voranmeldung, die haben das spontan geleistet. Ich bekam nen Kaffee und die Einladung, mich zu entspannen.


    :coffee:thumbup:


    Später hat mir einer der Pädagogen das Konzept erklärt. Alle Mitarbeiter sind im Umgang mit Menschen mit Behinderung geschult, die Mehrheit hat sogar Sonderpädagogik studiert.
    Und er sagte, dass sie sich freuen würden, meinen Sohn öfter begrüßen zu können, das wäre alles gar kein Problem und er wäre nicht nur willkommen, sondern eine Bereicherung.. Sowas hab ich vorher noch nie gehört, ich hätte heulen können.
    ;(:love:


    Normalerweise will ihn immer keiner dabei haben.


    Letztlich hat er danach nicht mehr teilgenommen, das lag aber daran, dass wir im Landkreis wohnen und nicht in der Stadt München. Die Finanzierung läuft aber über die Stadt, daher müssen die Stadtkinder bevorzugt werden, da können die Mitarbeiter auch nix dran ändern. . Da könnte ich mich schwarz ärgern. :cursing:


    Etwas ähnliches bietet Spielratz, da gibt es inklusive Ferienprogramm. Aber wieder nur für Kinder, die in der Stadt München gemeldet sind.