• Hallo ,


    ich weiß jetzt nicht , ob das hier der richtige Ort ist , ich schreibs mal einfach hier hin.
    Meine arme Frea hatte in den Herbstferien eine quasi Notfall Lash OP.
    Mit vielen Dingen war ich, was die ärztliche Versorgung anging sehr zufrieden, einiges war nicht so prall.
    Gerne würde ich Erfahrungen von Euch hören, wie Ihr mit der ärztlichen Versorgung, insbesondere im Krankenhaus oder auch als Notfall bei Euch vor Ort zufrieden seid.
    Erfahrungen mit LASH würden mich auch interessieren.


    Liebe Grüße


    Dagmar

  • Dagmar, ich musste erst einmal googeln und mich über diese OP informieren.
    Ich kann nicht mit Erfahrungen in diesem Bereich dienen, möchte aber deiner Tochter Gute Besserung wünschen.


    Ich finde dieses Thema sehr wichtig, weil ich denke, dass es Menschen mit einer Behinderung im Krankenhaus viel schwerer haben und das Personal im Umgang mit dieser Patientengruppe besser geschult werden müsste.


    Ich hoffe, dass hier einige ihre Erfahrungen schildern werden.


    Alles Gute!

  • Hallo Dagmar,


    uff, gute Besserung für Deine Tochter!


    Zum Thema Krankenhaus - Ärzte, ich habe festgestellt, dass meine Kinder die Sicherheit eines "Übersetzer" benötigen, um frei agieren zu können. Alles andere artet sehr schnell aus.


    LG Anita

    *1996 Sohn F84.5G (2010) HB
    *1998 Tochter F84.5G (2013), Knick-Senk-Füße
    *2002 Tochter F84.1G(2014), F90G (2011), HB, Hornhautverkrümmung
    *2007 Sohn F84.5G, F90G, F83, HB (2012)


    Hinzufallen ist keine Schande, liegen bleiben aber schon

    #NoABA #FragtWarum

  • Hallo!


    Also zur OP selber hab ich keine Ahnung. Ich hab aber schon sehr unterschiedliche Erfahrungen im Krankenhaus gemacht...
    Einmal wurde ich entlassen, bevor die Befunde von der OP überhaupt im Krankenhaus angekommen waren. Schließlich lag auch noch das Wochenende dazwischen und manche Dinge brauchen eben ihre Zeit... Tja, ich habe die Befunde erst Monate später bekommen, als ich mich mit meinem Mann in die Station gestellt habe und gesagt habe, das ich nicht weg gehe, bevor ich die Befunde habe.
    Scheinbar gab´s ein Problem beim Übermitteln der Befunde vom Labor der Uniklinik in das Krankenhaus. Dadurch das ich nicht mehr Patientin war, hat es auch niemanden interessiert und auch nachfragen seitens des Hausarztes etc. brachte nichts.


    Ein anderes Mal wurde ich in eben jenem Krankenhaus als Notfall aufgenommen, obwohl kaum noch Betten frei waren und ich in dem Sinne auch kein drastischer Notfall war. Ich bin gerne geblieben, da ich so sehr schnell an meine Magenspiegelung kam (in der Hoffnung das dann endlich ne Ursache gefunden wird), anstatt ambulant mehrere Monate auf einen Termin zu warten.


    In der Uniklinik in HD war ich auch mehrmals stationär auf unterschiedlichen Stationen. Einiges ist auch dort massiv schief gelaufen. Manches war auch so bekloppt, das ich vorher nie auf die Idee gekommen wäre, dass das so passieren könnte. *seufz*
    Allerdings habe ich bzw. mein Mann auch die Erfahrung gemacht, das unsere Kritik sehr ernst genommen wurde. Der nette Brief ging gleich an 5 verschiedene Stellen (unter anderem auch an die eine behandelnde Ärztin die im Grunde genommen GAR NICHTS dafür konnte, denn sie hatte alles richtig gemacht). Diese Ärztin hat sich auch am schnellsten auf die Beschwerde gemeldet und ich habe ihr dann selber nochmal versichert, das sie keine Schuld trifft und der Brief nur an sie ging, damit sie ebenfalls informiert ist. Das Klinikmanagement schickte erst nur einen Brief das die Sachen überprüft werden und später dann noch eine Entschuldigung.
    Ein Jahr später gab es keinerlei Probleme mehr, obwohl der Ablauf an sich genau der gleiche war.


    Ich weiß jetzt nicht genau, was bei dir so schief gelaufen ist... Aber vielleicht wäre es gut, ebenfalls einen Beschwerdebrief zu schreiben. Es gibt Dinge die können im Krankenhaus nicht geändert werden, aber manche Dinge eben schon. Auch wenn du hoffentlich nicht nochmal mit deiner Tochter so ungeplant als Notfall hin musst, hilfst es vielleicht der nächsten Patientin / Patienten.



    LG Trixi


    PS: Gute Besserung für deine Tochter

  • Hallo ,


    danke für die Besserungswünsche!
    @Trixi


    Es gab jetzt nichts, was für eine Beschwerde reichen würde, was es zu meckern gab, habe ich vor Ort angesprochen, teilweise wurden dann auch gute Lösungen gefunden
    Ich kann ja mal die positiven Sachen hinschreiben.
    Ich durfte als Begleitung mit in den OP Bereich ( grün gekleidet) und bei Frea bleiben, bis die Narkose gewirkt hat.
    Denen war das wichtig, damit, und das finde ich bei Narkose Ärzten schon eher außergewöhnlich, Frea nicht traumatisiert wird.
    Also ich mußte da nicht betteln, die haben das vorgeschlagen, das fand ich klasse.
    Wir haben ein Super 2 Bett Zimmer mit Dusche und WC gehabt, und der Betreuer, vor OP mein Mann , nach OP ich, konnten uns da reibungslos anmelden , bzw. gabs dabei auch Unterstützung.
    Wir durften die Betten zusammenschieben und bekamen sogar Kissen, um die in die Ritzen zu stecken.
    Wenn man Freas Bedürfnisse erklärt hat, wurde darauf eingegangen bis auf 1,2, Ausnahmen, wir waren ja auf der GYN. und da sind viele Hebammen und Kinderkrankenschwestern unterwegs, und die sind das gewohnt , geburtstechnisch die ganze Familie aufzunehmen und die bieten ja auch selbst bestimmte moderne Geburten an. Die OPs liegen mit auf der gleichen Station.
    Schwierig war es teilweise mit der Organisation.
    Z.B. hatte Frea was zum Abführen bekommen und sollte dann aber gleichzeitig zum Ultraschall nach ganz unten im Gebäude, Sie stand dann ganz verzweifelt im Flur und konnte nicht mehr vor und zurück. Der Chefurologe hat dann aber ganz schnell einen Rollstuhl organisiert und sie wurde dann ganz schnell zum WC geschoben.
    Trotzdem war das Timing Panne ,aber ich hab auch nicht drüber nachgedacht, allerdings muß man auf die Untersuchungen auch immer lange warten :icon_rolleyes


    @Anita


    ohne Übersetzer und Betreuer geht bei Frea auch nix, zumal sie sich ja auch kaum ausdrücken kann.


    L.G.

  • Dafür, dass es "ungeplant" war, hat sich das KH sehr cooperativ gezeigt. Klasse!


    Meine Kinder können sich zwar sehr gut ausdrücken, reagieren bei Druck von Fremden aber zT mutistisch.
    Ich musste da schon mal sehr massiv einschreiten, damit die Kleine überhaupt noch bei einer Untersuchung mitarbeiten konnte. Der Chefarzt fand mich zwar nervig, aber da sie damals 13 war, schmiss er mich zumindest nicht direkt raus.

    *1996 Sohn F84.5G (2010) HB
    *1998 Tochter F84.5G (2013), Knick-Senk-Füße
    *2002 Tochter F84.1G(2014), F90G (2011), HB, Hornhautverkrümmung
    *2007 Sohn F84.5G, F90G, F83, HB (2012)


    Hinzufallen ist keine Schande, liegen bleiben aber schon

    #NoABA #FragtWarum

  • Das find ich super, dass die sogar selber vorgeschlagen haben, das du mit in den OP - Bereich darfst.
    Meinen Mann wollten sie immer nicht mal bei der Darmspiegelung mit rein lasse und haben mir gleichzeitig eine Kurznarkose / tiefe Sedierung verweigert, weil das bei dieser Art von Darmspiegelung wohl grundsätzlich nicht gemacht wird. *grrr* Dabei war und ist diese Art der Sedierung für meine psychische Gesundheit sozusagen Überlebens wichtig.


    Ich denke die Ärzte und Schwestern in den Krankenhäusern müssten wirklich besser geschult werden, was Menschen mit Besonderheiten angeht. Schema F funktioniert nicht immer und überall...


    Übrigens... Möchte hier noch eine recht witzige Sache zum Besten geben...
    Mein Mann war zu dem Zeitpunkt mein gesetzlicher Betreuer (in welchem Umfang genau weiß ich bis heute nicht) und wollte von meinem behandelnden Arzt meine Medikation wissen (weil ständig irgendwelchen Mist damit gemacht wurde). Das Telefonat habe ich zufällig live bei der Visite miterlebt... Scheinbar war dem netten Doktor nicht klar, das mein Mann in der Funktion als gesetzlicher Betreuer sehr wohl ein Recht darauf hat, meine Medikation zu erfahren.
    Witzig vor allem deswegen, weil die gesetzliche Betreuung ja in der Uniklinik auf Grund meiner gesundheitlichen Situation im Eilverfahren gemacht wurde. Ich selber konnte da gar nicht mit sprechen. Scheinbar wurde das vollkommen ignoriert, weil ich ja wieder so weit gesund und auf Normalstation war... *kopfschütttel*


    Dagmar, hast du denn auch positive Rückmeldung an das Krankenhaus gegeben? Ich denke das ist auch wichtig, wenn mal etwas besonders gut läuft. Immer nur negatives zu hören ist auch nicht schön. :)


    Ich frage mich übrigens immer wieder, wie ein Krankenhaus für alle Patienten besser werden könnte. Klar muss sich vor allem für Menschen mit Behinderung vieles verbessern. Aber diese Verbesserungen würden letztendlich ja allen Patienten zu gute kommen!

  • Hallo,


    wir hatten bisher mit Hans eher kleinere Sachen, Vorstufe Darmverschluss, Bruch, Phimose-OP, Schnittverletzungen nähen - im großen und ganzen ging es.
    An zwei Stellen hat's aber mehrfach gehapert: mit dem Anästhesisten Besonderheiten vorbesprochen, beim OP-Termin war davon keine Info da :icon_eek Das war das eine. Das andere, was mich schon öfter gestresst hat war, dass die Schwestern dazu neigen, einen nicht ernst zu nehmen. Da muss ich dann diskutieren, warum ich das an ihrer Stelle mache, oder warum er den Beruhigungssaft nun wirklich nicht runterkriegt ...
    Dass ich ihm da nicht von der Seite weiche, ist für Hans sehr wichtig. Auch Röntgen zB würde noch nicht ohne mich funktionieren.
    Aber er wird ja jetzt eh groß und stark, dann sind die Schwestern froh um mich. :D


    Gute Genesung für Frea!

    Enscha - mit Hans im Glück (frühkindlicher Autismus, und Pubertät)
    "Jedes Ding hat drei Seiten, eine positive, eine negative, und eine komische."

    4 Mal editiert, zuletzt von Enscha ()

  • Enscha, wie soll denn aber auch eine Information da sein, wenn Arzt A das Gespräch führt, bei der OP dann aber Arzt B die Anästhesie macht?


    Zumindest in der Uniklinik war das bei mir der Fall.


    Ach und mit Besonderheiten kann es schon mal schnell schief gehen. Zur Darmspülung wurde damals bei mir ein anderes Medikament verabreicht von dem ich nicht so viel Trinken musste (Hauptsache Flüssigkeit in irgendeiner weise kommt noch dazu). Nur das die Normaldosis nicht ausgereicht hat.
    Bei der erneuten Darmspiegelung ein paar Wochen später hat man vorsorglich 2 Tage lange die Darmspülung machen wollen. Dumm nur, das die Krankenhaus eigene Apotheke dachte es wäre eine Fehlbestellung, da die doppelte Dosis angefordert wurde. Die war dann natürlich nicht da...


    Ich glaube grundsätzlich besteht oft ein großes Kommunikationsproblem innerhalb solcher Krankenhausstrukturen... Naja und Ärzte und co scheinen selten in der Lage zu sein, sich auf Abweichungen einzustellen oder anzuerkennen, das Patienten / Angehörige eben sich selber / den Patienten besser kennen.


    Was für Probleme hat denn dein Hans mit dem Beruhigungssaft gehabt?
    Bei mir war es vor der OP so, das die Kommunikation zwischen den Stationen nicht funktioniert hat und ich plötzlich wieder das gängige Mittel zum Abführen nehmen musste. Ging gar nicht... Nach dem 1. Versuch (mit sofortigem Erbrechen) wurde mir dann auf Wunsch gleich ne Magensonde gelegt. Danach war das kein Problem mehr... Hauptsache ich muss den Mist nicht trinken.

  • Dafür, dass es "ungeplant" war, hat sich das KH sehr cooperativ gezeigt. Klasse!


    Meine Kinder können sich zwar sehr gut ausdrücken, reagieren bei Druck von Fremden aber zT mutistisch.
    Ich musste da schon mal sehr massiv einschreiten, damit die Kleine überhaupt noch bei einer Untersuchung mitarbeiten konnte. Der Chefarzt fand mich zwar nervig, aber da sie damals 13 war, schmiss er mich zumindest nicht direkt raus.



    @Anita ,



    naja rausschmeißen ist wohl ein " no go"


    Ja, ich fand auch, das KH sehr kooperativ war. Manches war halt trotzdem schwierig.
    Ich schrieb ja schon von der Ultraschall Untersuchung, in der sollte nochmal die Ursache für den Notfall( akuter Harn und Stuhlverhalt) geklärt werden, da aber Freas Darm noch voll war , konnte der Urologe das nekrotische Myom in Kindskopfgröße nicht sehen und wir wurden ohne Befund entlassen, um dann am Abend mit den gleichen Symptomen wieder als Notfall im KH zu landen.
    Das Problem war dann das Frea beim ersten mal Blasenkatheter legen kooperativ war, das zweite Mal aber nicht mehr kooperativ war.
    Nach c.a. 3 Stunden Versuch ohne Erfolg kam dann der Chefurologe , Frea hatte dann auch Beruhigungsmittel bekommen , und Gott sei Dank hatte der Chefurologe das Ding dann in null Komma nix drin .
    Freas Kooperation danach war allerdings nachhaltig eingeschränkt. :/:/


    L.G.

  • Hallo Anita,


    Zum Thema Krankenhaus - Ärzte, ich habe festgestellt, dass meine Kinder die Sicherheit eines "Übersetzer" benötigen, um frei agieren zu können. Alles andere artet sehr schnell aus.


    Aber wer kann denn Übersetzer sein? Dem/derjenigen muss ich auch vertrauen, die müssen zuverlässig sein. Ich müsste die kennen. Und ich kenne niemanden, da gibt es halt keine Freunde, keinen Mann, keine netten Nachbarn etc. Und "Sozialpädagogen", die mich als völlig debil sehen und aggressiv reagieren, wenn sie merken, dass ich denken kann: dankeschön. Hatten wir schon. Und die Antragstellung für sowas ist mehr als entwürdigend (Sparbuch muss ich dafür ja auch leer machen).
    Ich bin oft im Krankenhaus, bei verschiedenen Ärzten, es ist immer schwierig. Ich werde oft lieber schnell wieder entlassen, weil man schwer mit mir klar kommt. Oder Ärzte sagen mir in ihren Praxen ganz klar, sie seien "mit mir überfordert". Bin jetzt gerade wieder in einer Situation, wo die Mitarbeiter einer Praxis Behandlungen abblocken, neue Ärzte gar nicht erst anfangen möchten, mich zu behandeln und Krankenhäuser mir ihr "Beileid" aussprechen, aber man könne sich nun nicht "speziell" auf mich einstellen. Ich bekomme immer viel Beruhigungs- und Schlafmittel im Krankenhaus, ist für alle immer am einfachsten.
    Das läuft bei mir bisher immer auf "gut Glück": Jemand vom Pflegepersonal hat ein Einsehen oder junge Assistenzärzte fühlen sich herausgefordert von einem speziellen Fall wie mir oder, bei neuen Ärzten, die ich aufsuche, zieht eine Weile der Reiz des Neuen.
    Familie eignet sich nicht.


    Lynkas grüßt.

  • Lynkas, ist traurig das du keinen solchen Übersetzer hast.
    Frag mich nur, wie man Ärzte etc. darauf vorbereiten kann, in Zukunft besser mit Spezialfällen umzugehen.
    Auch die Kinder von heute werden irgendwann ohne ihre Eltern da stehen und zurecht kommen müssen.

  • Hallo Lynkas ,


    Sozialpädagogen , vor allem wenn sie dann auch noch ihr Geld damit verdienen sollen ja eigentlich nicht aggressiv sein.
    Die sollen ja eigentlich unterstützen .
    Ich habe schon auch immer wieder das Gefühl, das viel von der inneren Haltung der Betreuer, Ärzte, Schwestern usw. abhängt.
    Aber Du hast Recht, vieles hängt von "Glück " ab.
    Die Schwester von der Aufwachstation hatte mir erzählt, das in einem anderen nahegelegenen Krankenhaus z.b. abgelehnt wird, das Eltern ( Betreuer) mit in den OP Bereich oder Aufwachbereich dürfen.
    Das Wort Trauma wird den Leuten da bestimmt auch nur ein müdes Lächeln ins Gesicht zaubern.
    Ich weiß, wünschen nutzt nix, aber ich wünsche Dir trotzdem das Du mehr Glück hast, Sozialpädagogen oder Übersetzer mit angemessenen Verhaltensweisen zu finden, die Dich unterstützen.


    L.G.

  • Hallo Dagmar,


    Ja das kommt mir auch aus verschiedenen Krankenhäusern bekannt vor. Trauma sagt denen immer gar nichts...
    Wäre einmal fast schief gegangen, als ich von der Anästhesistin betreut wurde, da der Aufwachraum für mich gesperrt war (Keim). Eine recht harmlose Reaktion beim Aufwachen aus der Narkose brachte die Ärztin auf die Idee das ich ne Psychose bekommen hab und sofort auf die Intensivstation gebracht werden müsste und man müsste mir auch direkt Haldol geben... Ach du Schreck! Zum Glück hat das Wort "Haldol" so eine Panik in mir ausgelöst, das ich mich wieder zusammen fügen konnte und vehement dagegen vorgehen konnte.
    Später wurde mir gesagt, das ich besser alle Diagnosen in Zukunft sagen soll, auch wenn es noch keine offizielle Diagnose dazu gibt. *verwirrt*


    Es ist wirklich erschreckend wie viele Wissenslücken in manchen Bereich vorhanden sind. Gerade bei Traumapatienten muss man vieles beachten. Genauso wie bei Behinderungen und anderen Diagnosen.


    Lynkas, hattest du bisher immer nur mit solchen schrägen Sozialpädagogen etc. zu tun? Gibt ja leider immer wieder einige die in diesem Beruf total falsch sind und lieber was anderes hätten lernen sollen...



    LG Trixi

  • Hallo Lynkass,


    die Bloggerin innerwelt (sie ist Autistin) hat mehrfach Berichte über Arztbesuche geschrieben. Hier ist einer davon https://innerwelt.wordpress.co…en-doch-furchtbar-wehtun/ ich weiß allerdings nicht, ob er Dich triggern könnte.


    Das Du niemanden hast, der Dir vertraut genug ist, dass er mit Dir gehen kann ist schlimm.


    Vielleicht ist es sinnvoll, wenn Du für Dich eine kurze Checkliste schreibst, was der Arzt bei Dir beachten sollte.


    Eine Freundin von mir, die an starker Depression leidet und kaum noch Menschen rund um sich rum ertragen kann, hat in den Praxen, in die sie regelmäßig gehen muss vereinbart, dass sie nicht im Wartezimmer warten muss, sondern kurz vor dem Aufruf angerufen wird und dann erst die Praxis betritt. Vorher geht sie sich selbstverständlich anmelden, verlässt danach aber die Praxis wieder.


    Ich hatte irgendwo im Netz auch mal eine Faltkarte gefunden, die man im Portemonnaie mit sich führen konnte, für den Notfall; ähnlich dem Diabetiker-Ausweis, oder wenn man Blutverdünner nimmt.
    Ich find des nur nicht mehr wieder.


    LG Anita

    *1996 Sohn F84.5G (2010) HB
    *1998 Tochter F84.5G (2013), Knick-Senk-Füße
    *2002 Tochter F84.1G(2014), F90G (2011), HB, Hornhautverkrümmung
    *2007 Sohn F84.5G, F90G, F83, HB (2012)


    Hinzufallen ist keine Schande, liegen bleiben aber schon

    #NoABA #FragtWarum