Hallo zusammen,

bei Zeit-Online gab es bereits mehrere sehr schöne Berichte von Sandra Roth über ihre Tochter "Lotta". Ich verlinke die einzelnen Artikel mal hier...

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Dass es dich gibt

Kurz vor Lottas Geburt wurde in ihrem Gehirn eine Fehlbildung entdeckt. Ihre Mutter schreibt hier von Momenten tiefer Verzweiflung. Und großen Glücksgefühlen.
Lotta kann krabbeln, sagt ihr großer Bruder Ben. Im Geheimen. Im Geheimen kann Lotta, zwei Jahre alt, so einiges: sitzen, sehen, »Mama« sagen. Meine Tochter hat geheime Superkräfte, die nur ihr vierjähriger Bruder kennt. Der Rest der Welt sieht sie anders: als Vena-Galeni-Kind, körper- und sehbehindert. Ihre Krankengeschichte lagert in einem dicken roten Ordner, bald müssen wir einen zweiten kaufen, so voll ist er schon. Ben sagt, es macht nichts, falls Lotta später mal einen Rollstuhl kriegt, »aber schieben darf nur ich den«. Außerdem könne sie ja immer noch fliegen.[...]

Quelle und kompletter Text: Dass es dich gibt

AW: Artikel in Zeit-Online: Dass es dich gibt

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[...] Sie lacht, wenn im Radio Michael Jackson läuft, und gurrt wie eine Taube, wenn Ben sich neben sie legt und ihr vom Kindergarten erzählt. Sie hat blonde Locken, große Augen und Knie, die immer nach innen zeigen. Jede Woche absolviert sie Therapiestunden bei der Physiotherapeutin, der Logopädin und der sogenannten Sehfrühförderung, bei der sie schon gelernt hat, ihre Augen nicht kullern zu lassen, sondern still zu halten. Sie macht Fortschritte weil sie gefördert wird.

Ben und Lotta heißen in Wirklichkeit anders. Wem diese Namen bekannt vorkommen, erinnert sich vielleicht an die Ausgabe des ZEITmagazins von Anfang 2012, in der ich von Lottas Diagnose erzählt habe. In einem Buch, das in diesen Tagen erscheint, geht die Geschichte weiter. [...]

Wie soll Inklusion funktionieren, wenn sich die einen um den 100er-Zahlenraum sorgen und die anderen um Physiotherapie? Wie muss Inklusion umgesetzt werden, damit sie Behinderte und Nichtbehinderte näher zusammenbringt, statt sie weiter auseinanderzutreiben? [...]

Den kompletten Artikel gibt es bei Zeit-Online: Sie kann lächeln

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[Frage] Manchmal haben Sie sich mit Lotta zu Hause verkrochen, um sich nicht den Reaktionen anderer Menschen auszusetzen.

[Antwort] Manchmal hat man einfach nicht die Kraft. Es gibt immer noch Tage, an denen mein Mann vorschlägt, essen zu gehen, und ich lieber zu Hause bleiben will. Meine Tochter mit ihren drei Jahren muss gefüttert werden. Ich frage mittlerweile in Restaurants, ob sie mir das Schnitzel aus dem Kindermenü pürieren können. Aber an manchen Tagen ertrage ich die mitleidigen Blicke und das Starren nicht. An anderen Tagen, und das ist mittlerweile zum Glück die Mehrzahl, nehme ich das gar nicht so wahr.

Komplettes Interview in der FAZ

Sandra Roth schildert in einem Artikel über das Leben mit Behinderung in der Zeit kurz, aber sehr eindrucksvoll die Wünsche, die sie beim Loslassen ihrer schwerstbehinderten Tochter hat. Der Bericht ist insgesamt absolut lesenswert.

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[…] Ich träume davon, dass sie mal in einer WG wohnen wird, einer wie der, vor der ich in der Zeitung gelesen habe: gegründet von Eltern, die sich etwas anderes wünschten als ein Heim; mit behinderten und nichtbehinderten Bewohnern, begleitet von einem Pflegeteam. […]

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[...] Man stehe inmitten der anderen Eltern und es heißt: "Sie aber nicht, dieses Kind aber nicht, das ist hier nicht willkommen", schildert Roth ihre Erfahrungen. "Und das tut dann natürlich auch erst mal richtig weh, weil das war das erste Mal so richtig, dass ich vor eine Mauer gelaufen bin mit dem Kind." Natürlich weiß sie, dass ihre Tochter "eine besondere Herausforderung für das Schulsystem" sei. Allerdings hat Deutschland 2009 die UN-Behindertenrechtskonvention ratifiziert und sich damit verpflichtet, die gleichberechtigte Teilhabe aller Menschen am gesellschaftlichen Leben umzusetzen, eben auch in der Schule. [...]

Quelle und kompletter Text: HR